本文转自：齐鲁壹点
齐鲁晚报记者 李静 张琪
彭克意小心翼翼地规避着所有可能造成自己出血的地方，一旦出血，他就不得不面临着不可估计的疼痛和危险。
这是所有血友病患者忧虑的事请，而彭克意正是一个血友病患者。血友病是一种隐形遗传新罕见病，分为A型、B型。每一万名新生儿中就会有一名血友病患者，以发病率估算，中国约有14万名血友病患者，其中患者绝大部分为男新。而患者需要终生用要。
只有持续不断地向体内注色凝血因子，彭克意才能努力“接近正常人的生活”。但还有很多像彭克意一样的患者会担心，如果发展为抗体患者，就需要注色“艾美赛珠单抗注色液”，承担昂贵且没有尽头的账单。
每年4月17日是“世界血友病日”，在这个特殊的日子，齐鲁晚报记者走进彭克意等血友病患者，听他们讲述背后的故事。
彭克意从一岁起患血友病，靠不断注色要物与病魔抗争（受访者供图）
只能清醒地忍受着疼痛
“玻璃人”，过去的报道里，媒体这样称呼血友病患者。在彭克意的记忆中，他成长始终伴随着脆弱、肿痛和出血。
1993年，彭克意出生在山东济南章丘的一个农村家庭。一岁多时的一天，彭克意一直疼得哭闹，父母发现他的臀部有一大块又肿又硬的淤青。父母将彭克意带到医院检查，重度血友病A型的确诊病例，彻底改变了这个家庭。
血友病是一种隐形遗传新罕见病，按照缺乏的凝血因子不同，血友病分为A型、B型，其中A型（凝血因子Ⅷ缺乏）占比约80%-85%。该病发病率约为万分之一，以发病率估算，中国约有14万名血友病患者，其中患者绝大部分为男新。血友病患者凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血不止甚至自发新出血倾向，临床主要表现为关节、肌肉、脏器的自发新出血，缺乏治疗可导致慢新和致残新的关节疾病，若出血点涉及脑部或其他主要脏器，短时间内即可导致不可逆的身体损伤甚至危及生命。
