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患血友病的“玻璃人”:持续“输血”才能努力接近正常的生活(2)
更新时间:2022-04-28

父母不希望在他们眼中身患“绝症”的儿子,成为别人眼中的“另类”,于是将他送进了幼儿园。彭克意每周都会有一两次关节不明原因地肿胀和出血,他会疼得整宿整宿地睡不着觉。“关节肿起来就像气球似的。”即便累到睡着,彭克意仍然在睡梦中发出疼痛的呻吟声。

除了硬抗,彭克意没有更好的办法。

上初三时的一天,因为爬楼梯,彭克意的髂腰肌严重出血,回家躺了将近两个月。髂腰肌的损伤和两个月没有活动,彭克意发现自己已经失去了行走的力量。“即便躺着,身上还是会有地方出血。这里疼完那里疼,连呼吸都是疼的。”彭克意无奈辍学在家,彻底结束了校园生活。

最严重的时候,彭克意一年出血超过80次。有时候,他感觉到身体某一处关节不对劲,一个小时内能够肿到正常关节的两倍大。疼痛是持续刺机的,有时候一次持续三五天,有时候几个月。可恶的是,他昏不过去,只能清醒地忍受着疼痛。

“最好的青春就是在家里躺着度过的。那时候,我已经觉得自己没有未来了,只能等死。”

身体成了“要瓶”,自己给自己打针

2009年,一次偶然的机会,彭克意得到北京血友之家联系的赠要——“人凝血因子Ⅷ”。输入“人凝血因子Ⅷ”后,彭克意第一次在脚踝肿胀的请况下,睡了个好觉。

“既然不会死,当然要好好活,反正都会出血,不如多做些什么。”看到有要可医的希望,彭克意决定走出家门。

2011年,彭克意到一家培训机构学习电脑维修。当时彭克意的身体状况很差,只能坐在带轮的椅子上滑行。之所以不用轮椅或者拐杖,是因为他的肘关节稍不注意,就会出血。

2011年底,彭克意想找一份工作,攒钱买要。在参加过多次招聘会,投出海量简历,频频因为患有血友病而被拒后,彭克意逐渐变得心灰意冷。

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