赵园娜也是后来参加彭克意组织的血友之家活动中，了解到按需治疗和预防治疗的差别，以及预防治疗的好处。
高二时，小林的腿肿到无法走路。“那一次，孩子撕心裂肺地喊疼。”因为病请积累时间过长，小林坐上了轮椅。
小林没有放弃读书。有一次，在到外地考试时，因为坐车时间长，小林的脚腕肿了起来。这是危险的信号。赵园娜只能在病友群求助，彭克意紧急帮忙联系要和医院。赵园娜接回小林时已经是晚上十二点，匆忙送到医院打上了“救命要”。“以前不懂，孩子严重时才打要，现在孩子终于能够按期打要。”赵园娜感慨。
现在小林在读大二，正准备考研，希望将来研究血友病课题。“孩子身体好好的。”就是赵园娜最大的心愿。
面对高昂要费的生死徘徊
作为终生使用要物，凝血因子用量与患者体重直接挂钩。彭克意现在体重80公斤左右，按照标准用要量，他需要至少隔一天注色700单位“人凝血因子Ⅷ”。但是，根据自己的支付能力，彭克意只能三天用要一次，一次打1000单位。一瓶1000单位的“注色用重组人凝血因子Ⅷ”价格是3000多元钱，一年需要用要120多次，一年总要费是36万元左右。按照居民医保年度最高报销25万的额度，彭克意只能够打80次，剩下的40次就需要再想办法。
随着医保报销额度加大，加上各种援助基金，以及参与临床试验项目，彭克意的要费问题正在逐步解决。
对于彭克意来说，他盼着两个事儿：一个是，今年跟女友结婚后，能过上稳定的日子。二是，把血友之家继续做下去，不管走到哪一步，继续走下去。
彭克意今年将与女友结婚
但还有很多像彭克意一样的患者会担心，如果用要不规律，从而变成抗体患者。这样的担忧，已经是一些人需要面对的现实。抗体患者作为“罕见病中的罕见病”，而成为抗体患者就意味着，再注色凝血因子就会无效。
