彭克意的生活没有就此平静。
2020年,母亲确诊肺癌。同年腊月,父亲出车祸,腰椎有所损伤。彭克意无奈地说,“以前我是家里体格最差的,现在我成了家里体格最好的。”
“病孩子”成了会长,从帮助自己到帮助别人
彭克意深知,一个“病孩子”,拖垮的可能不仅仅是自己和父母,可能拖垮几代人。
2016年,作为北京血友之家济南会员单位,济南血友之家成立。2020年,济南血友之家正式注册,彭克意担任会长。“因为淋过雨,也想为更多人撑伞。”彭克意希望让更多患者和家长具备积极规范的治疗方式和面对出血的处理技巧。
赵园娜与彭克意相识,是因为自己的孩子小林患有血友病A型。
小林考上大学,是让赵园娜觉得这辈子最有成就的事请。“孩子以前都坐在轮椅上了,我们害怕他一辈子都站不起来了。”回想起来,赵园娜仍然感到后怕。
2002年,小林出生在泰安新泰市的一个农村家庭。两岁时,小林不小心摔倒,头磕在床头,他突然口中“喷血”。在被确诊为“血友病A型”之前,小林被误诊为肠胃炎、脑出血,耽误了治疗时间。当医生告知小林患有血友病这种“绝症”时,赵园娜和丈夫抱头痛哭。
小林需要终生用要。对于小林的家庭来说,这是个承受不起的无底洞。
为了给孩子及时治疗,赵园娜夫妻俩决定搬到济南,一边打工,一边照顾孩子。因为怕小林磕碰导致身体出血,赵园娜将家里的桌角都贴上了防撞贴,家里几乎不存在任何“直角”。
赵园娜将家里的桌角都贴上了防撞贴
小林喜欢念书。他告诉赵园娜:“妈妈,我不敢停下,我一直向前跑就感觉轻松一些。”小林越努力,越懂事,赵园娜越心酸。
小林上四年级的时候,额头磕到凳子角,淌得满脸都是血。送到医院后,小林打上要。晚上,小林睡着后,血从小林的额头往外淌。而眼泪,从赵园娜的眼睛里往外淌。这次治疗,总花费是8000多元钱。