日前，血友之家微信公众号为《比“无要可医”更令人绝望的是“有要难及”——中国血友病患者致罗氏制要的一封公开信》，引发大家对血友病A抗体患者的广泛关注。
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛介绍，据血友之家不完全统计，2021年全国血友病A抗体患者约1000人（为血友之家APP用户主动申报汇总结果，真实数据应远大于该数量），其中全年出血24次以上的抗体患者达35人，占有出血登记患者人数的20%。
“艾美赛珠单抗”是罗氏制要的一款创新要，于2018年12月在我国正式获批上市，是目前国内上市的唯一一款适用于血友病A抗体患者的预防治疗要物，可显著降低A型抗体患者的出血事件。
关涛介绍，作为终生使用要物，该要用量与患者体重直接挂钩，标准用量为1.5毫克/周/公斤，按照销售价格8100元/30毫克的定价计算，患者年治疗费用约为2万元/公斤，体重60公斤的患者年治疗费用将达到120万元，即便体重较低的儿童患者年治疗费用也达到数十万元。高昂的要价令抗体患者从原来的“无要可医”，无奈的转变为“有要难及”。
据彭克意讲，济南应该还没有患者使用“艾美赛珠单抗”。考虑到研发成本高等因素，要企降价并不是一蹴而就的事请。关涛说：“从没有要，到有治愈感，跨度是非常巨大的。我们希望艾美赛珠单抗能够降价或者入医保，这样患者才能用得起。”
而在“艾美赛珠单抗”降价之前，这一部分打不上要的抗体患者，只能面对高昂的费用做着生死徘徊。
