据英国《都市报》5月9日报道,来自美国得克萨斯州的Brianna Terry在两岁时被诊断出患有常染SE体隐新骨硬化症,多年来,她已经骨折了上百次。
常染SE体隐新骨硬化症是一种罕见的疾病,它会导致骨头变得非常脆弱,因为骨头不能产生足够的骨髓,以至于撞到什么东西就会折断。当时医生告诉Brianna的父母,她活不过10岁,即使过了10岁,她的生活质量也会很差。而如今28岁的Brianna正在朋友的帮助下寻找真爱。
Brianna Terry(左)和她最好的朋友Keiar。
Brianna也是一位盲人,她说:“由于这种疾病,我身上几乎每根骨头都骨折过,有些还不止一次。我敢肯定,我住院的次数比我活着的这些年还要多。我真的不知道我骨折过多少次,因为对我来说骨折太容易了。”
Brianna不甘心让疾病阻碍她的生活,她渴望约会和结识新朋友,但失明意味着她很难独自交朋友,所以Brianna邀请她的朋友来帮助她评估潜在的伴侣。Brianna说:“我的朋友几乎知道我的一切,知道我喜欢什么,也知道如何描述照片,在我们继续交往之前确定那个人是我喜欢的。”
Brianna是早产儿,但直到两岁前,她的父母都认为她长大后会重获视力。有一天她和表兄妹们玩的时候,脚撞到了床上,过了一天后,Brianna还是一瘸一拐的。她被带到医院做x光检查,医生发现她的脚骨折了,但她的骨质看起来过密。最终,专家诊断她患有常染SE体隐新骨硬化症。这是一种遗传疾病,她的骨头不能产生足够的骨髓,因此非常坚硬和脆弱。常染SE体隐新骨硬化症的发病率仅为25万分之一。