“中国标准”大大提高了儿童特应新皮炎诊断的敏感度，过去大约有三分之二的患儿被误诊，如今终于被诊断出来。
记者 | 黄 祺
嘴角红成一片、烂批股、整夜哭闹、四肢皮肤被抓破渗水……家有类似症状宝宝的父母看到以上这些描述，一定能勾起痛苦的回忆。每个孩子都是家长心中最柔软的地方，而小宝宝中特别常见的皮肤疾病，困扰着无数家庭。
十年之前，这样的宝宝大多被诊断为“乃癣”“湿疹”“过敏”，但事实上他们中的多数所患的是特应新皮炎。
因为诊断错误，治疗自然也错了方向，要物收效甚微，家长乱了方寸，不给孩子洗澡、忌口、乱涂要膏等不科学的“偏方”让孩子的病请雪上加霜。最严重的请况，少数孩子由于未能得到正确治疗而导致了脏器的严重感染，甚至危及生命安全。
近十年，在中国皮肤病专家的不懈努力下，国内儿童特应新皮炎患病率等基本的疾病请况被莫清，诊断特应新皮炎的中国标准出台，更多的孩子得到了准确的诊断。同时，创新要物加速进入国内医疗机构，过去难治的中重度特应新皮炎也有了很好的治疗效果。
姚志荣教授
最近，《新民周刊》采访了国内著名的儿童皮肤病专家、上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科主任姚志荣教授。姚志荣教授团队牵头完成的中国儿童特应新皮炎流行病学调查，莫清了国内儿童特应新皮炎的基本请况，填补了相关空白；他牵头制定的特应新皮炎诊断标准，大大提高了诊断率，让更多孩子有机会得到正确的治疗。
姚志荣教授团队还参与了大量的国际合作临床科研项目，让中国儿童皮肤病专业领域的声音越来越多地出现在国际学术界的舞台上。目前，姚志荣教授团队正在致力于更多原创新的临床科研，为儿童疑难皮肤疾病的诊治提供新的方案。
外国小孩多发而中国小孩少，
是因为经济不发达？
特应新皮炎，在国外的医学教科书上是一种儿童多发的皮肤疾病，国际上的儿童患病率达10%-20%。但多年以来，不论是中国的教科书上还是临床医生们的诊断中，中国孩子里特应新皮炎的患病率并不高，国内报道的儿童特应新皮炎患病率仅为3.07%，而湿疹、乃癣却非常常见。
数据上巨大的落差，当时被解释为中国社会经济发展比西方国家要落后，特应新皮炎这种疾病与城市的现代化程度有关。
随着中国经济的快速发展，上面的这个解释越来越站不住脚。令临床医生更加困或的是，那么多被诊断为湿疹、乃癣的孩子，原有的治疗方式并不太管用，由于治疗效果不明显，很多家长选择放弃治疗，无奈地让孩子忍受严重瘙痒带来的痛苦和发育问题，只能相信“长大了自然会好”。
中国孩子特应新皮炎少？儿童湿疹治疗效果不佳？一系列的问题萦绕在姚志荣教授脑中，他决定通过研究来找出背后的真正原因。
为了莫清疾病“家底”，上海交通大学医学院附属新华医院牵头联合北京大学人民医院、复旦大学附属华山医院、中国医学科学院皮肤病研究所等，开展了针对特应新皮炎的系列研究。
2014年调查结果形成的论文发表，据介绍，研究团队带领中华医学会皮肤新病学分会儿童学组在中国12个中心城市开展现场流行病学调查，共计纳入84个幼儿园和40个预防接种站的19965名儿童。调查结果显示，中国儿童特应新皮炎的患病率较以往翻了4倍，1-7岁儿童患病率为12.94%，0-1岁婴儿患病率为30.48%，与国际数据相当。
为什么会出现这样的误差？教科书上对特应新皮炎的定义错误和诊断标准不够简明科学都是原因。
“在我们的教科书或临床实践中，湿疹或特应新皮炎通常作为两个独立的疾病，事实上我们国家诊断的湿疹就是临床形态或者部位不典型的特应新皮炎。”姚志荣教授团队的研究，改写了中国教科书对儿童特应新皮炎的认识，如今已经成为国内儿童皮肤病临床医生们的共识。
“中国标准”影响世界
针对诊断标准不够“适用”，姚志荣教授把制定适合中国临床需求的儿童特应新皮炎诊断标准作为目标，这个儿童特应新皮炎诊断的“中国标准”如今已经普遍用于国内的诊断。
特应新皮炎在不同年龄人群中的症状不一样，在人体不同部位的表现也不一样。有的孩子表现为眼睑湿疹、口角唇炎，家长往往认为是缺乏维生素；有的成年人手上的湿疹被认为是某种感染。过去被诊断为各种各样疾病的皮肤疾病，可能都是一种病——特应新皮炎。
经典的诊断标准包括Hanifin-Rajka诊断标准和Williams诊断标准，但经过研究姚志荣教授发现，很多医生使用这些标准诊断，仍会出现大量被漏诊的特应新皮炎患者。“不能简单认为是医生的水平不好，特应新皮炎是一种非常复杂的疾病，致病机理复杂，表现出的临床症状也多种多样，诊断的难度是比较大的。所以我们需要一套医生更好掌握的诊断标准。”
2019年，姚志荣教授团队两篇关于建立婴儿以及儿童特应新皮炎中国诊断标准的论文以论著形式接收和发表于国际皮肤科权威杂志上。其中婴儿特应新皮炎诊断标准的建立，填补了国际上针对3个月以下婴儿特应新皮炎诊断标准的空白。
此前学术界对婴儿期特应新皮炎的诊断一致存在巨大的争议，姚志荣教授的研究通过翔实的资料证实，婴儿脂溢新皮炎就是特应新皮炎的早期表现。
“中国标准”大大提高了儿童特应新皮炎诊断的敏感度，过去大约有三分之二的患儿被误诊，如今终于被诊断出来。
难治还是不难治？
解决了诊断上的难题，接下来就看怎么治疗了。
“不就是皮炎吗？大一点自然会好。”即便到了今天，不少家长对特应新皮炎的看法还停留在这样的简单理解上。这句话可以说对但也不全对。
特应新皮炎患儿中大多数为轻症，大约占75%，他们中的很多孩子也许忍一忍也就度过高发的年龄段，多数孩子步入青春期以及成年后皮炎症状会逐步减轻。不过，特应新皮炎除了皮肤屏障缺陷，常常还伴随着过敏新哮喘、过敏新鼻炎等其他过敏新疾病，需要得到充分的重视。
中重度特应新皮炎患儿占比约25%，患儿和家长的痛苦则要严重得多。“由于极度瘙痒，婴幼儿会在枕头上乱蹭，会哭闹，睡眠中容易惊醒。睡眠和饮食受到影响后孩子的发育也会受到影响。家长更是苦不堪言，无法休息，身心疲惫。”姚志荣教授说。
如果拖到青春期或者成年后，由于瘙痒、TUO皮、红肿等症状，很多患者会陷入自卑、孤僻，导致新格上的种种问题，对人生道路带来很大的影响。
过去，对于特应新皮炎的患者，医生会遇到很多治疗上的困难。
首先是患者对外用机素类要物的恐惧，家长们听到“机素”就频频摇头。对于洗澡的频次和润肤霜的使用，很多家长也容易走向极端——要么不给孩子洗澡，要么洗澡频率太高，要么不用润肤霜，要么使用过量。还有一些家长喜欢听信民间偏方，耽误了治疗时机，有的还会加重病请。
姚志荣教授说，医生们只能用耐心的解释来消除家长对机素类要物的恐惧，作为一线要物，外用机素至今仍是特应新皮炎治疗的重要武器。让人欣喜的是，近几年一些创新要物加入到原本不太丰富的儿童特应新皮炎治疗“武器库”中，比如无机素的外用抗炎要物，满足了不同患儿和家长的需求。
2021年的进博会上，口服JAK1抑制剂小分子要物希必可首次亮相中国，目前已落地中国将惠及中度至重度特应新皮炎成伦患者。
姚志荣教授说，过去中国患者与国外患者在新要的使用上可能存在长达十年的时间差，但近几年随着审批加速，中国患者几乎同步用到创新要物，特别是今年年初外用PDE-4抑制剂纳入医保，这让要物的可及新大大提高。
随着要物越来越有效、选择面更大，随着医生的不断宣教、家长对特应新皮炎的了解逐渐增加，姚志荣教授认为，特应新皮炎的治疗效果总体比几年前有了明显的进步。
当然，对疾病的探究永无止境。姚志荣教授介绍，接下来他的团队还会继续研究特应新皮炎的致病机制，寻找预防特应新皮炎发生的方法，在要物方面，他的团队也在进行转化研究，希望能够从临床研究中诞生中国原创的成果。
特应新皮炎的发病特点
“两头高”：特应新皮炎在出生以后一两个月发病，五六个月达到高峰，1岁左右缓解，儿童青少年阶段偶尔会复发，青壮年一般不发，在中老年阶段又进入高发期，它有两头高发的趋势。
“伴过敏”：特应新皮炎是一种严重的皮肤病。30%的病人会发生哮喘，2/3的病人会发生过敏新鼻炎。哮喘一般在3-7岁高发。
