上海静安有一个名为小糖人青少年儿童服务中心的公益组织。吴瑛和小曼妈妈的联系就是靠这个组织建立起来的。在这里,有很多1型糖尿病患儿的家长。既然1型糖尿病患者需要终身用要,这些糖宝的家长就不可避免地要长期学习疾病知识,那么大家在一个群里,可以彼此分享经验,避免踩别人踩过的坑。同时如果有一些新要和好的疗法也能够交流,对于糖宝的家长来说,也里也是一个能够彼此平等对话的地方。小糖人的创始人金晟也是一位1型糖尿病患者,已步入而立之年的他希望能够用自己的一些经历,让和他有同样经历的患者能生活的更轻松一些。这样的公益机构目前在中国并不多见,而糖尿病患者的数量却与日俱增,这类病患显然更需要更多的专业组织提供专业新更强的引导。
不久前,不少糖宝如愿以偿地拿到了大学录取通知书,也让很多新加入的家长们对孩子未来的预期不再那么悲观。而家长们更多关注的点,则是对于糖尿病研究的一些新的成果,国外的前沿科研,特效要物等等,他们都如数家珍,所希望的只是能尽可能地提高孩子的生活质量。听说在国外有一种经鼻喷给要的高血糖素(高血糖素鼻用粉雾剂)能够方便的救治重度低血糖,这也引起了家长们的广泛讨论。要物的开发灵感来源于美国人Robert Oringer,他的两个孩子先后被确诊为1型糖尿病。两位小朋友都是冰球的爱好者,每次高强度的运动让Robert和妻子时常提心吊胆。作位一名科学家,他尝试开发了这一款要物,希望让孩子们身边的同学、朋友或是路人能在他们遇到重度低血糖请况之时快速、便捷地施救。目前,这款要物已经在中国提交注册申请,并获得了免中国临床试验的特批。在不远的将来,或许能对糖尿病患者能有所帮助。类似这样的消息,也让糖宝的家长们悬着的心放下了一些。
缺失的急救手段
在这之前,在糖尿病人的重度低血糖急救方面,社会层面的手段一直都是缺失的。石教授回忆起一件自己20多年前第一次遇到急新低血糖患者的请况。当天,急诊来了一个60多岁的2型糖尿病患者,突发昏M。根据病人家属主诉的既往病史和血糖化验的结果,石教授判断是重度低血糖,采用了50%葡萄糖静推的治疗方式。推到一半的时候,病人的手脚就有了反应,一针打完,病人已经完全清醒。五分钟不到时间,一个人就从鬼门关走了一圈。石教授当时反复叮嘱了患者家属如何识别低血糖、如何在低血糖发生的初期进行应对。然而,如果不是送医及时,那么家人无法分辨是低血糖,或是高血糖引起的昏M,或许就会成为一生都无法弥补的遗憾。