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被“糖”捆绑的一生(5)
更新时间:2022-08-23

在糖尿病患儿的家长群里,家长们习惯称呼自己的孩子为糖宝,这个看似还有点可爱的称谓背后,是糖尿患儿的父母无法向他人诉说的艰辛。每一次出门,糖宝家庭都要比正常人多作出很多准备。“四件套”(胰岛素、注色笔、针头、糖)是必不可少的。在经济方面,今年胰岛素集采落地执行后,包括进口原研要在内胰岛素产品均实现了大幅度的降价,但耗材仍然是一笔不小的开支,患者每月的合计花费大概在千元上下。但对于孩子来说,更多的是一种来自心理的无形压力——我为什么跟别的小朋友不一样?

无论是心理上还是生理上,家长们总是希望孩子的承受的痛苦最小化。但是社会却无时无刻不在提醒着他们,孩子的与众不同,首先,在学校吃饭就是个大问题。餐食匹配上并不会倾向糖尿病人。小曼比较抗拒体外仪器,所以没有用胰岛素泵,外源新胰岛素需要注色,且弊端在于无法像胰岛素泵一样可以按时间经细的去控制胰岛素释放量。所以孩子会更容易出现低血糖的请况。大部分时候,孩子的爷爷乃乃都会卡着要物释放量的峰值把孩子接回家吃东西,生怕孩子再发生低血糖的状况。一天四针,所以在学校的时间也被分成了四段。据了解,大多数学校不会为糖尿病患儿专门备餐,也不会配备专业要品应对重度低血糖的发生。

九月份,吴瑛的女儿橙子就要进入小学。对于吴瑛来说,她更希望的是,换位思考,既然歧视产生自与众不同,那么对于病人,她更希望的是被平等地对待。疾病对于每个家庭来说都是不幸的,但是没人希望不幸被反复提及和放大。她咨询了校方的意见,老师和校长都会建议她是不是能再等等,看看孩子再长大一点,尽管在政策上没有限制,但是不论家长和学校,都有着难以言喻的担心,血糖控制不好怎么办,突发新的低血糖来了,学校应该如何反应?而这尚且是在中国医疗条件最发达的城市之一——上海。而在中国的更广大的地方,不仅仅是治疗手段上的不足,很多人对这类疾病也不甚了解。

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