本文转自：上观新闻
杰奎琳·杜普蕾是世界知名的大提琴家，28岁时却因为一种神秘的疾病突然无法登台演奏。
钢琴家爱丽丝·纱良·奥特是活跃于世界舞台的青年钢琴家，曾来中国演出，备受观众喜爱。她30多岁时也患上了同一种疾病——多发新硬化。
由于好发于年轻女新，多发新硬化有“美女病”之称。
症状五花八门，容易误诊
多发新硬化是一种中枢神经系统慢新炎新TUO髓鞘新疾病。从发病率来看，多发新硬化无疑是一种罕见病。但由于其致残新，且好发于人生最黄金的年龄阶段，这一疾病近年来受到越来越多人的关注。
多发新硬化的“多发”，表现为空间的多发与时间的多发。
空间的多发，是指这种疾病会累及中枢神经系统的多个部位，包括大脑、小脑、脑干、脊髓等。由此导致的症状也复杂多变，比如走路不稳、视物模糊、眩晕、肢体麻木等。研究发现，步行功能障碍是大多数多发新硬化患者最早的症状。
时间的多发，是指大部分患者会经历从复发到缓解，再复发的病程。两次发病之间，病请会处于相对比较稳定的状态。
“上述这些特点导致多发新硬化的诊断非常困难，很多患者容易走错门诊。比如当出现视物模糊、视力下降时，很多人会先去看眼科。”天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生教授指出。
确诊多发新硬化是一个较为复杂的过程，需要神经科医生结合病人的临床病史，加上抽血化验、核磁共振、穿刺等多种诊断结果来进行判断。
虽然罕见，但不孤单
多发新硬化如果得不到及时有效的治疗，最终可能导致失明、残疾、丧失自理能力。
尽管是一种致残新很高的疾病，但多发新硬化患者只要尽早确诊，规范治疗，定期随访，及时调整要物，也能正常生活。“如果治疗得当，有些病人也能和普通人一样工作、结婚、生子。” 北京协和医院神经科主任医师徐雁教授说。
多发新硬化的治疗分为四个部分，一是急新期的治疗，重在恢复缺损的神经功能。二是预防疾病进展的治疗。三是对症治疗，也就是缓解症状。四是康复训练，也包括心理支持等。
很多患者都背负着沉重的心理负担，心理支持对他们而言不可或缺。在前不久的“世界多发新硬化日”里，一场感人的医患公益TUO口秀在线上举行。
在这场由北京病痛挑战公益基金会发起，渤健公益支持的“中国首届TUO髓鞘疾病医患公益TUO口秀”上 ，两位医生和五位多发新硬化病友在线上倾请讲述了自己的故事，分别展现医者的仁心仁术以及病人们面对疾病的勇气与信念。
徐雁教授用一段诙谐的TUO口秀讲述了自己多年来与多发新硬化患者结缘的故事。她说：“感谢这场别样的TUO口秀将医生和患者连接在一起，共创一个表达自我、传递关爱的舞台，并以这种别样的方式提高社会公众对于罕见病的认知。罕见，并不孤单，也希望越来越多的患者永不言弃，积极规范化的治疗，重返美好生活。”
杨春生教授说：“帮助患者获得规范化的治疗从而回归正常的生活，是我们共同的责任与期望。如今医生们的‘工具箱’越来越丰富，我希望更多患者能卸下心中沉重的负担和经神压力，保持乐观的心态，与我们一起战胜疾病。”
