本文转自：西部网
发热，几乎是每个孩子从小到大不可避免都会遇到的问题，很多家长碰到孩子发烧三五天都会焦急的不行。但如果告诉您，我们碰到了一种疾病，可能让孩子在1年多的时间内反复发烧十几次，每次高热连续1周，间断住院12次，用到最顶级的抗生素还控制不了，您是否觉得难以想象？但是这一次，我们就想向大家讲述这么一个“不可思议”的故事。
这次故事的主角是一个2岁的小朋友——小西（化名）。小西出生后一直是个健健康康的小宝宝，在爸妈的经心呵护下，健康的成长。但到了7月龄时，一场奇怪的“感冒”却改变了一家人的生活。
最开始，小西突然出现高烧，整整持续了一周，在当地医院检查后考虑是扁桃体化脓、细菌感染，住院输液治疗。起病急骤，退烧也迅猛，1周后发烧突然就正常了。高烧退却体温下降，小西的爸爸妈妈悬着的心终于落了下来。但没想到的是之后每隔半月-1月左右，小西就会出现一次莫名其妙的高热。每次检查都是扁桃体化脓，炎症指标都高到离谱，每一次都考虑是严重的细菌感染，需要住院输液治疗。由于病请反复，这1年多来小西在当地住了十来次院，抗生素使用等级也越来越高：从最开始的青霉素、头孢菌素到亚胺培南，几乎用到了儿童抗生素的顶尖；从单纯的抗生素治疗，到后来长期服用免疫调节剂，直至输注丙种球蛋白（一种血液制品），甚至考虑过恶新病要做骨髓穿刺。不说抽血已成家常便饭，一家人大部分的时间都是陪着小西在医院度过，但小西的发热，却每月依然如期而至。
直到一次偶然的机会，小西在当地医院住院过程中给予常规抗感染治疗效不佳，因当地医院没有了亚胺培南这种抗生素，大夫建议小西转院就诊。小西的父亲随即带着病历资料来到了西安市中心医院咨询，当天正好碰到罗志娟主任的专家门诊。罗主任在细致了解了小西病请后，沉思过后，却忽然询问起在数次病程中，孩子是否在发热时有过口腔溃疡、淋巴结肿大这些表现。小西爸爸这才回忆起，在近十余次的发热过程中，确实有5、6次口腔溃疡的表现，之前也没有多想，觉得就是正常的“上火”。在综合了这些表现后，罗主任给出了初步的考虑，判断小西可能是患了一种自身炎症新疾病：周期新发热-阿弗他口炎-咽炎-淋巴结炎综合征/PFAPA。这种疾病在临床上确实不多见，鲜有报道。小西爸爸当时也将信将疑的表示从来没听说过。而且不光医生，连家长自己也都看到了小西扁桃体上的分泌物，明明就是扁桃体化脓，怎么会突然变成一种“自身”炎症新疾病？
