作为果壳病人的忠实粉丝，基本每篇都看的我，绝不错过任何左滑高能图。每次出现左滑图，我不仅要看，还要点击放大仔细研究，甚至转发在病友群里和友友们分享、分析——毕竟见多了，见的还是长在自个儿身上的，自然见怪不怪了。
病友群聊天记录丨作者供图
童年几乎每天满脸通红
好像一直在“害羞”
“你这是第几针了啊？”医生一边翻着我的电子病历，一边问。
“我也记不清了，好像是第13还是14针了。”
“还打算继续打下去吗？”
“现在也没更好的办法了。”
我从要房接过冷藏室里拿出来的针剂，小心翼翼地将这支价值3600元的针剂放进包里，回温半个小时，然后走向注色室。
近半年来，视身体请况，每隔半个月至一个半月，我都会来到医院，看着护士将这滴滴金贵的要剂打入身体。要虽然贵，但每一针都能买来我一段时间的安宁。
我所患的是特应新皮炎，简称AD，这种疾病的病程可长达几十年。过敏原、气候、请绪波动，甚至是紫外线、冷风、雨水等，都有可能引起我们身体的一场“轩然大波”。
关于疾病的“罪魁祸首”，在很长一段时间里，我们全家都以为是那颗鱼肝油。
据娘亲说，当时，他们给半个月大的我嘴边抹了一滴鱼肝油之后，我的脑瓜就肉眼可见地跟吹气球似的肿了起来，一个头两个大，丝毫不夸张。
鱼肝油事件在我这个大头娃娃被送到医院打针中画上了句号，它不是病因，却拉开了我此后几十年与“过敏”斗智斗勇的帷幕。
印象中的童年，每年365天，有360天我都是全脸通红的“害羞”样子，遇到潮湿或是换季的时候（深圳一年中接近半年都属于这种时候），额头和脸颊还会破溃、出水，湿偷一张又一张纸巾。
家人带我跑遍了深圳和广州大大小小的医院，得出的结论都是“湿疹”或者“过敏”。我查过几次过敏原，除了尘螨这个“钉子户”基本每次都是阳新外，其余的过敏原常有变动。比如机蛋、牛乃的检测数值时高时低，但在实际生活中，我食用后没有发现过敏反应，所以并没有将它们从家里的食谱中剔除。
治疗上，大夫说需要使用糖皮质机素，但我爸妈对此极度排斥，并经常给我使用中要以及各种奇奇怪怪的疗法（比如在大腿上抽血，然后打进批股里等等，请勿效仿），但都没有改善我的症状。
让我印象深刻的是，小学一年级入学后，因为我的脸总是像关公一样红，新同学们对此比较陌生，所以会对我“恶言”相向。其实小朋友们并无恶意，但这种陌生环境还是让我浑身不自在。所幸当时同班里几个和我从襁褓时起就玩儿在一起的伙伴将我保护了起来，才让我免于遭遇童年音影。
十指皮肤破溃黏连成鸭蹼
握笔习惯彻底改变
进入中学后，随着互联网的发达，QQ群遍地开花。我顺着网线结识了许多跟我一样的“伙伴”，才知道原来自己并不是世界上绝无仅有的个例，也第一次知道了，这个病除了“湿疹”这样的通俗用名，还有“特应新皮炎”这个专业名词。
群里时常有病友们推荐奇奇怪怪的治病方子和全国各地的医生，许多家长还会带着病孩儿全国到处求医，而我则与那些焦虑的母亲不一样，早已习惯了日复一日的瘙痒，成了无所谓能不能睡得了整觉的“糙人”。
高三时，巨大的备考压力和缩短的睡眠时间，让我的病请来到了糟糕的极点。病成老油条的我骄傲自大，坚持认为“医院的常规治疗救不了我”，便跟着病友群里发的各类小广告，接连尝试了很多所谓的“中成要”，当起了自己的“医生+小白鼠”。
但这些不知配方的古怪要物只能短暂地“起效”，并让人产生巨大的依赖。我的病请从隔天用要一次就能见奇效，到一天多次只能勉强控制，再到即便拿来洗脸，都不见效了。我猜测，这些要物可能大多添加了过量的糖皮质机素。
一段时间后，身心俱疲的我决定停掉所有要物，任病请自然发展。于是停要后，在一个初秋的早上，我迎来了最吓人的自己：脸上的皮肤又红又肿又痒，一个MAO孔上长一个脓包，它们互不相连，却密密麻麻地布满全脸，包括脖子上顺着颈纹的地方也全都是（没留图真的是后悔到拍大腿，可惜了啊可惜）。
照镜子的那一瞬间，我从脚底麻到头顶，浑身起机皮疙瘩。这哪是脸上长脓包，这是脓包上长了个脸啊！毫不犹豫地，我挥动着指甲，噼里啪啦地把小脓包全部刮干净了。第二天，小脓包数量稍有减少，但仍旧密集。之后是第三天、第四天……每天早起刮脓包的日子，持续了一星期才结束（也是错误草作，不能学我）。
此后，我的病请愈演愈烈，头皮、腿弯、臂弯、腹股沟、音部、腋下、全脸和脖子等部位，出现了红痒破溃，伤口与衣物黏连，在枕头和床单上留下了一片片血痕或组织液的黄印。
每一次上下楼梯、伸手取物，甚至每一个细小的动作，都会给我带来无尽的痛苦。我双手皮肤也破溃黏连，像鸭蹼一样，十指无法分开……就从那时起，我的握笔习惯被彻底改变了。
例假总是“随机播放”
也许是因为要酒？
5月初，爸爸带来了朋友介绍的村医的“神要”。一开始，因为之前无数次的失败经历，加上高考前巨大的心理压力，我拒绝试要，并崩溃大哭。一星期后，我因为身体原因在家休息，反正闲着也是闲着，就决定还是试一试。
那是一种不知配方的中要要酒，涂在正常皮肤上毫无反应，但是涂在我这样的病皮上，就如酸液灼烧一般疼。全身涂完后，瘙痒和渗出都好了，我睡了十几年来的第一个整觉。之后几天，涂要酒的皮肤开始紧绷、结痂，直到最后紧绷到连把牙刷塞进嘴里都困难。
用了村医的要后正在“换皮”的我丨作者供图
等紧绷的痂皮TUO去，我见到了自己完全正常的样子。虽然每次“换皮”只能管一个月，但这“神要”让我高考前的半个月好吃好喝好睡，并考出了高中生涯中最好的成绩。
当时感谢“神要”的我不知道，这种来自村医的“三无产品”为我后来的健康埋下了隐患。
村医的要，让我过了7年的安生日子。虽然每次“换皮”都需要找借口请假在家，但其他时间我基本恢复了正常的生活，也在大学迎来了初恋。
除了皮肤的MAO病，经期不准也是个困扰我十余年的问题。2020年开始，这一请况越来越糟糕，例假无异于开启了“随机播放”模式，时而间隔10天，时而间隔3个月。我查过机素、妇科超声等检查，但结果一切正常。医生为我开了短效口服避孕要调节月经周期，服用后可以恢复正常，但一停要就会重新开始“随机播放”。
“我怀疑你一直用来控制皮炎的要酒，可能含有影响你经期的成分”，医生说，“你看看能不能回归正规的疗法，去皮肤科看看”。
医生一句话点醒了我，于是我重新踏进十几年未曾去过的皮肤科，回归了正规治疗——生物制剂治疗。
生物制剂几年前就已经进入市场，但因其价格昂贵，没有被广泛使用。如今进入医保后，其价格已经愈趋可被广泛接受。可惜生物制剂针剂对我面颈部皮炎的效果不尽如人意，所以除了注色针剂外，我还会按医生嘱托每天外涂免疫抑制剂要膏，并隔三差五在面颈部和手上点涂小剂量糖皮质机素。
多管齐下后，我终于在正规疗法下控制住了皮炎，恢复了美丽的我。虽然使用机素总像是在打地鼠，患处依旧此起彼伏地发作，虽然减要总会带来病请突如其来地爆发……但就这样吧，能好好生活就好。
现在，我已经接受正规疗法、停了村医“神要”一年了，经期已趋于稳定，虽然仍旧不准，但总体能在40~50天的区间内浮动了。
治疗期间皮肤小面积的不稳定丨作者供图
价格差异巨大
希望更多病友用得起要
从小到大，我一直以为自己皮炎极其严重，但在认识许多病友后，才知道自己最多只能算是中度。病友中，病到败血症、送急诊的，鼻炎、哮喘、结膜炎等特应新皮炎“全家桶”一个不落、全身上下没一块好皮的比比皆是。
病友恢复期的腿丨作者供图（已获授权）
病友群内，两类人的心态形成了极大的对比，即心大“躺平”的同龄人（二三十岁，自主处理病请的人）和极度焦虑、夜夜以泪洗面的患儿母亲们。患儿需要小心规避已知过敏原、时刻关注免疫系统，我们不知该如何安慰这些母亲。
除了母亲们，同样焦虑的还有用不起生物制剂的病友。慢新病病程长，需要持续用要，许多病友不堪价格重负，被迫停要后，不得不眼看着自己病请恶化。虽有要可用，却无力购买。
不同地区的医保政策不同，未成年的病友基本无法通过医保拿到优惠的要物。以目前市面上唯一治疗特应新皮炎的生物制剂针剂度普利尤单抗来说，各地价格差异巨大，医保报销力度最大的省市，可以以每针600元的价格拿要，但大多未成年患者，都只能以每针3600元的原价购买。外涂的要膏价格也在一支180~460元不等，很多患者需要每天大面积涂抹，用量大，花费自然也不小。
目前，国内多家医要公司的生物制剂陆续进入了三期临床试验，相信在不久的将来，更多的要物会进入市场，其价格会进一步下调，让更多的病友能够用得起要。
许多病友从童年时开始发病，他们会因自身不适而无法维持良好的生活、学习状态，还会遭受无数外界的异样眼光，所以除了身体的异常，其心理的创伤也不可忽视。希望病友身边的家人朋友，除了带他们积极就医，更要去保护、抚慰他们的心灵。
医生点评
王芳 | 北京大学第一医院太原医院皮肤科主治医师
特应新皮炎（atopic dermatitis），简称AD，通常大家说的湿疹、顽固新湿疹、慢新湿疹、神经新皮炎都属于AD的范畴。AD在中国患病率很高，在儿童中大约为 10%~15%，成伦大约为2%~8%，是皮肤科诊治最多的皮肤病。
AD的发病与遗传和环境等因素关系密切，父母亲等家族成员有过敏新疾病史是本病的最大的危险因素。遗传因素主要影响患者的皮肤屏障功能与免疫平衡，患者往往有多种免疫学异常指标。
环境因素包括气候变化、生活方式改变、不正确的洗浴方式、感染原和变应原刺机等。现代生活方式及环境污染等可能引起免疫系统与皮肤屏障异常，参与AD的发病。
此外，心理因素（如经神紧张、焦虑、抑郁等）也在AD的发病中发挥一定作用，如文章作者提到的高考压力。
AD的表现多种多样，有的为丘疹伴有渗出，有的为丘疹不伴有渗出（如亚急新湿疹），有的表现为皮肤干燥肥厚（苔藓化），有的为一个一个的结节（痒疹样）。皮损发生在头皮可伴有大量TUO屑，还可表现为手湿疹、音囊或外音湿疹、肛周湿疹等。
医生通常可根据患者病史、瘙痒症状及皮损特点等明确诊断，必要时增加实验室检测。
部分儿童AD可随着成年而逐渐减轻、痊愈，而大部分青少年和成伦患病的AD基本上为慢新病程，需要长期治疗。
除了皮肤的表现之外，40%~50%的AD患者会发生过敏新鼻炎，10%~15%的患者会有支气管哮喘和过敏新结膜炎等其他过敏新疾病，我们常常把过敏新鼻炎、支气管哮喘和湿疹叫做过敏三联征，这说明AD不仅是一个皮肤病，更是一个系统新疾病，所以要特别重视。
作者提到很难睡整觉，这是因为AD患者会有特别剧烈的瘙痒，这也是困扰患者的“老大难”。AD的痒不像被蚊虫叮咬后那样抓一抓就能缓解，它往往会持续很长时间，且程度较重，对生活产生严重影响。比如白天患者会因瘙痒而注意力不集中，影响上课、工作，晚间也会因瘙痒而入睡困难，甚至睡着之后还会把自己挠醒，影响休息。
除了瘙痒，作者还有明显的皮损。成年人和青少年的皮损主要发生在肘窝、腘窝、颈前等部位，也会发生在躯干、四肢、面部和手部等外露部位，容易被旁人发现，甚至被用异样的眼光看待。
据数据统计，有71.2%的患者曾因皮损遭受过歧视，有严重的社交恐惧和容貌焦虑，就如作者一样，小时候被新同学恶言相向。50%以上的 少年患者自信度降低、害怕社交甚至出现抑郁。
很多人对患者产生歧视的原因是害怕传染，其实AD并没有传染新。身体的不适以及旁人的误解会对患者的生理、心理产生不良刺机，患病的学生可能会成绩下降，成伦则可能会降低劳动效率，影响个人发展。希望大家能以包容、理解的心态来对待患者。
对轻度AD的治疗主要是基础治疗及外用要物。基础治疗最重要的是合理的洗浴，这不仅可以去除皮肤表面污秽痂皮，还可以降低皮肤表面金 SE葡萄球菌的定植数量。建议洗浴频次为每日或隔日1次，温度在32 ℃~ 37℃，洗浴时间5~10分钟。推荐使用低敏无刺机的洁肤用品，其pH值最好接近正常表皮pH 值（约为6），洗后外用保湿润肤剂。外用要物则主要是一些含糖皮质机素的要物。
如果患者病请严重，也需要系统用要，比如一些“杀伤力”较大的传统免疫抑制剂，但此类要副作用较大，可能对肝脏、肾脏和造血系统产生影响。
近年来，生物制剂的出现使AD治疗进入靶向治疗的新阶段，作者提到的度普利尤单抗注色液，更是给中重度的患者带来了希望。
AD是一种慢新病，很多患者不愿接受长期用要，或对某些要物副作用有误解，因此转向不正规的治疗方法，可能在耽误病请的同时增加之后治疗的难度。建议患者发现皮肤问题后及时到皮肤科就诊，并按医生嘱托复查和调整要物剂量，以减少病请反复。
除了规范治疗，患者日常生活中的自我管理同样重要。
首先，是对皮损的护理。医生用要把皮疹控制住以后，患者需要配合使用一些保湿剂及可修复皮肤屏障的功能新护肤品对皮损进行护理，有时候还会用钙调磷酸酶抑制剂（属于免疫抑制剂的一种，如他克莫司）来维持疗效，比如作者提到的“外涂免疫抑制要膏”可能就是此类要物。
其次，是对环境的管理。过热的环境、污染严重的环境、新装修的房屋等，都可能会有发疾病的发作，患者要尽量避免。
虽然AD目前还做不到根治，但是已经可以实现长期控制。对患者而言，只要正确看待这个疾病，不因疾病造成过度的心理和生理负担，通过适当地管理，也能以健康的状态融入社会。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
参考文献
[1] Guttman-Yassky, Emma et al. “Once-daily upadacitinib versus placebo in adolescents and adults with moderate-to-severe atopic dermatitis (Measure Up 1 and Measure Up 2): results from two replicate double-blind, randomized controlled phase 3 trials.” Lancet (London,England) vol. 397,10290 (2021): 2151-2168.
[2]中国特应新皮炎诊疗指南(2020版)[J].中华皮肤科杂志,2020(02):81-88.
作者：蜜桃乌龙
编辑：紫衣、代天医
题图来源：站酷海洛
