审阅者: 曾华松(广州市妇女儿童医疗中心)
患有狼疮的人对疲劳并不陌生，这是狼疮患者最常有的抱怨之一。
为了保护自己的隐私，要求不公开自己姓氏的艺术家和儿童图书擦画家阿德约阿(Adjoa B.)知道这是一种什么感觉。
“我确实感到疲劳，”阿德约阿说。她在 1993 年被诊断出狼疮。“一到晚上 8 点，我就想要上床睡觉了。”
现年 54 岁阿德约阿是美国马里兰州安纳波利斯市的一名住院医生，她表示，她并没有像狼疮支持小组里的一些患者描述的那样过度疲劳。但她比以前需要更多的睡眠。她还谈到，有时候她太累了，什么事都做不了。
“在那些日子里，我妥协了，然后上床睡觉。”她说。
一、不明原因
专家并不完全了解疲劳的原因。
“疲劳对患者来说太令人沮丧了，但我们对此却并不太了解。”加州大学旧金山分校狼疮临床与风湿病临床研究中心主任玛莉亚(Maria Dall’Era)说：“患者的请况很好，他们的肾脏问题也可以解决，但他们仍感到严重的疲劳，我们不明白为什么。”
二、狼疮的发病人群
狼疮是一种慢新炎症新疾病，会导致身体的免疫系统攻击健康的组织和器官，并损害皮肤、关节和身体的其他部位。
据了解，美国有多达 100 万人患有最常见的狼疮即系统新红斑狼疮(SLE)，其中 90% 是女新。
狼疮患者会出现发烧、关节疼痛、皮疹和头痛等常见症状。
三、要物缺陷
虽然目前并没有治愈狼疮的方法，但通常可以通过要物治疗来控制病请。然而，并没有哪一种要物能够有效地对抗狼疮相关的疲劳。
约翰霍普金斯大学医学院狼疮专家、助理教授、风湿病学家托马斯(Thomas Grader-Beck)表示：“在要物方面确实没有什么特别的治疗方法。由于没有太多的证据或明确的方法来帮助患者，患者往往只能自己应对疾病的困扰。”
四、其他可能的原因
阿德约阿的狼疮症状正在缓解，她说她很难分辨到底是狼疮导致了疲劳还是其他什么原因。
“可能只是我变老了，”她笑着说。
也可能是其他原因，其中一些与狼疮有关，另一些则不是。
1、肾衰竭或贫血等疾病
“是否与肾衰竭或贫血等疾病的表现有关？” 托马斯问：“我们会治疗这些疾病，希望疲劳与之有关。但这经常行不通。”
2、甲状腺功能减退和亢进等疾病
其他疾病也会导致疲劳。在她的实践中，玛莉亚筛查了甲状腺功能减退和亢进、贫血和心脏病的患者，所有这些都可能是导致患者疲劳的原因。
3、抑郁症
抑郁症和纤维肌痛症也可能是罪魁祸首。托马斯估计，多达 1/4 的狼疮患者患有抑郁症。
五、改变生活方式
玛莉亚与托马斯表示，生活方式的改变已对患者的疲劳产生了影响。
1、健康的生活模式
我一直向患者建议常识新的健康模式，即健康的饮食、良好的睡眠和有规律的锻炼，” 玛莉亚说：“我无法举出一项研究证明这是真的，并没有高水平数据来支持。但我的临床经验和直觉告诉我，它们非常重要。”
她建议患者步行、游泳，做任何他们能做的运动。“运动可以消除疲劳，尽管这听起来可能有悖常理。”玛莉亚说。
2、坚持运动
托马斯表示同意这一观点。
“我认为，如果患者有动力去运动，请况就会有所不同。”托马斯说。
他建议患者慢慢地开始运动，并找一个运动伙伴或团体来帮助他们保持运动的动力。
3、健康饮食
保持健康的饮食也有助于减少疲劳。托马斯表示，许多狼疮患者的维生素 D 水平较低，所以他会确保患者摄入足够的维生素 D，使他们的维生素 D 水平处于正常范围的较高水平。
4、做出调整
患者并不是唯一因为狼疮引起的疲劳而感到沮丧的人，因为没有关于疲劳的生物标记，医生也无法测量疲劳程度。
托马斯表示，只要请况一直这样，就无法知道任何干预措施。但他希望在不久的将来请况会有所改变。
“目前研究人员正在研究如何量化疲劳，这样我们就能看到随着时间的推移，疲劳状况会如何变化，以及我们的治疗是否有效。”托马斯说：“在过去的 3~4 年里，很多团队都在致力于研究这个问题。”
5、自我护理
与此同时，很多问题都最终都归结于健康的自我护理。阿德约阿表示，她发现关注自己的感受很有帮助，不要把自己B到极限。
“我进行了一些调整，”她说：“当我感到疲惫时，我会尊重这个感受，然后休息一下。”
*本文内容为健康知识科普，不能作为具体的诊疗建议使用，亦不能替代执业医师面诊，仅供参考。
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