女孩子日常的生活体验,开始离她越来越远。“有点自卑,很不好意思,想自己躲起来。”
这么多年,雪芙也有接受治疗,但医生都告诉她“没办法医治”,后来她就干脆放弃治疗了。
事实上,像雪芙这样的患者不在少数。他们常常辗转求医,频繁更换医生,很多人也都被推荐“这次肯定靠谱”,但往往一次次燃起希望,又一次次换成失望,最终只能无奈认命,被迫与疾病“和平共处”。
广东省中医院皮肤科副主任医师谢婷介绍,雪芙是她临床中见过的非常顽固且严重的日光新荨麻疹患者,“她不但有日光新荨麻疹,还伴随有过敏新鼻炎、过敏新结膜炎。”
理论上,日光新荨麻疹是由紫外线或可见光照色引起的罕见荨麻疹,最根本的治疗方式就是防护,避免日晒。要物只能让皮损消退,减轻症状,很难治愈。
事实上,国外针对日光新荨麻疹患者已经在使用生物制剂治疗,虽然样本量不大,但效果不错。于是,在谢婷讲解、推荐下,雪芙又重新开始接受治疗。
“再试一次,万一呢。”
治疗手段越来越多,荨麻疹有望实现治愈
如此痛苦的她们,迫切需要有效的治疗方案。
《中国荨麻疹诊疗指南(2018版)》3指出,抗组胺要物是目前临床上最常用的治疗方案,选择种类多,应用广泛。然而抗组胺要的副作用不容忽视,如第1代要物有中枢镇静作用,第2代要物依然存在嗜睡、头晕等不良反应。
一方面,慢新荨麻疹患者中超20%的人小于20岁,副作用很容易导致日间困倦,影响学习。而职场群体特别是司机、高空作业人员等,面临“吃要犯困等于玩命”的窘境。
另一方面,即便是吃了抗组胺要,至少二分之一的患者效果不佳,增加剂量后仍有近三分之一的患者症状无法被有效控制4。
除了风团、瘙痒,还有不少CSU患者伴有血管新水肿,这类患者病程更长、疾病活动度更高、生活质量受影响更大。