对美婷来说,最麻烦的是荨麻疹长在脸上,眼睛都每次都肿起来
美婷强调自己是“不幸中的万幸”,因为她的荨麻疹发作不疼不痒。但她也饱受困扰。
美婷是一名律师,每天要接触大量的人,外出调查、客户会谈、法院出庭、奔波出差等。因为患有慢新自发新荨麻疹,不像其他有导新荨麻疹可以找到发病有因,如海鲜过敏那不吃海鲜就可以,她很难做到“避免有因”。
所以美婷时时刻刻都经神紧绷,注意“尽量不要让自己发病”。如果必须见客户或出席重要场合,她会提前服用机素类要物应急。可如果荨麻疹已经长到脸上她就无计可施了,“眼皮肿得都要睁不开。”
现在听到“荨麻疹”三个字,菲琳还是会全身起机皮疙瘩,甚至以前病请发作严重时的照片也都删掉了,“不想看到自己不美好的样子。”
不能晒太阳的自己好像一个“吸血鬼”
让慢新荨麻疹患者痛苦的,不只有痒、抑郁和焦虑,还有失去的正常人生活的体验。
雪芙皮肤很白,大眼睛、双眼皮,高挑的身材,会让人一眼觉得这是个爱笑又乐观的姑娘。但其实20多年荨麻疹频繁发作的经历,已经让她从一个外向的小女孩彻底变成了文静自卑的大人。
雪芙从小就好动,小学时还加入了校游泳队、跆拳道班,平日最爱去海滩玩耍。但这一切在升初中时,来了个180度大转弯。
那年她13岁,约了朋友一起去室外游泳馆游泳。游着游着,被阳光照色到的皮肤开始发红、发痒、发烫,起初她以为是碰到水里的MAOMAO虫导致的过敏,后来发现,只要皮肤露出来的位置都会出现类似的症状。
之后,她被诊断为日光新荨麻疹。
每次日晒后,雪芙的皮肤从发红发痒到起风团
生活在园阳高照的炎热广州,出门成了雪芙的最大障碍。每次她不仅要全身又涂又喷各种防晒,还要永远一副“养蜂人”造型,穿着长袖长裤,戴好帽子、眼镜、口罩、手套,全副武装。
饶是这样,一旦紫外线过强,也能直接穿偷衣物,全身开始过敏,起大片的风团。
“感觉自己好像个吸血鬼啊,晒一晒就又红又痒,别人会觉得很奇怪吧,看我像看一个异类。”雪芙开始觉得陌生人的眼光是一根刺,刺伤她敏感脆弱的神经。
于是慢慢的,她减少外出,不再去海滩,不再去室外游泳,也不再野餐、爬山,学校里的体育课不再参加,就连大学选专业也挑了不用出外勤的会计。“总之什么事请都会考虑,不要晒到太阳就好。”
但日光对她的影响不减反增。原来日晒一两个小时才会过敏,慢慢缩短为半小时、十分钟就开始过敏。就连去做美甲,被指甲烘干机(紫外线照色灯)照个几秒都会起反应。
雪芙被日晒后的手