眼睛失明、憋不住尿、身高发育停滞……短短一个多月内，这些不幸突然降临到了一个4岁男孩身上。
我儿子叫爱久，是一位颅咽管瘤患儿，因为2020年春节疫请期被耽误求诊，走了弯路，如今视力法定双盲（左眼无光感，右眼约0.02残余视力）。
因为脑瘤手术损伤了垂体，爱久一天要用3种以上不同机素来替代治疗“续命”，剂量要不断调整，否则随时有生命危险。
周一早上7点，我会带着他，从通州准时赶到丰台一家中医医院眼科做针灸，一周来三次，这里还有10多位因为颅咽管瘤失明的孩子。
视神经萎缩导致的失明，医学上没有什么有效办法。但听说，曾有人通过这里的针灸恢复过一点视力。
我和其他病友家长一样，期待爱久也能成为下一个被老天垂青的幸运儿——重拾，哪怕一点光明也好。
时至今日，我仍会对自己那一次生气爱久心怀愧疚，想起儿子当时委屈的样子，满是心疼难过。
2020年1月份，爱久从幼儿园回家，寒假时光正式开启。
1月16日，是他积木兴趣课最后一天，回看那天拍的视频，爱久的视力看起来还是正常的。
但紧接着到来的春节，爱久的视力陡转直下。
好几次的误会，终于变成一场“打教”。
第一次，是正在上思维逻辑线上课，他看电视投屏离得非常近，时不时还不认真听课，拉他离远些，他又跑近电视，我有些生气，以为是孩子调皮。
第二次，是在家玩乐高拼图，以前拼起来很快的图，这次却很久都拼不了几块。我批评爱久，但爱久不说话，闷着头地上寻找拼图。
第三次，是看漫画绘本，以前每天一次能安静看上半小时，但这次却趴着看书，怎么说也不听。开始以为爱久顽皮，故意惹我生气，平时家里外公外婆也惯着孩子，一气之下我忍不住狠狠打了他。
爱久委屈地哭了，头顶得老高，朝天上哇哇地哭，喉咙都哭红了，却不说话。我隐约觉得，儿子可能有些不对劲。
没过几天，爱久和1岁的弟弟在一起玩，桌上放了一盘旺仔小馒头，弟弟一手一颗吃得津津有味，可哥哥爱久却一颗也抓不到。
“妈妈，我想吃豆子，但我看不到。”
看到这一幕，我和爱久爸爸都意识到，爱久的眼睛一定出了很严重的问题。
1月30号，正是新冠疫请全国最紧张的时期。
我和老公带爱久来到北京一家知名儿童专科三甲医院，同时挂了眼科和保健科。
眼科医生，通过查眼底照片和瞳孔笔照色瞳孔，都没有检查出爱久眼睛的任何问题。
医生还拿追光笔远距离让爱久追光，爱久却没有追，医生也没细问，觉得应该是孩子小不配合（其实不是不配合，而是远距离的弱光，爱久其实已经看不清了）。
当时，我心里很忐忑，不停地向眼科医生描述我所发现的爱久在家视力下降的事实。
但眼科医生却不信，解释说：“这么小的孩子，不可能视力下降这么快，要么可能就是天生的弱视！”
不管是站远看视力表，还是站近看大字母，爱久都说看不太清。
我认为孩子的眼睛有问题，可医生判断没问题，僵持不下。
反反复复恳求后，眼科医生已经很不耐烦，坚持认为是孩子小、不配合查视力表，如果还想查，只能做散瞳。
为了检查孩子的屈光或弱视请况，医生开了阿托品，让回家滴眼睛散瞳后，再来查视力。
爱久爸爸安慰我：“没关系，大不了就戴矫正眼镜吧，近视也得戴嘛！”
2月3日，我们做完散瞳三天后来医院复查，但医生还是坚持说：“因为做了散瞳，会让视力模糊，测视力不准，所以不给做视力表，等缓一段时间自然就好了……”
做过多年互联网产品经理的我，仍放不下心中的质疑：
一是爱久之前眼睛很好，绝不是天生弱视；
二是孩子本来就是看不清才散瞳测视力，为何又说做完散瞳后视力模糊是正常的呢？
后来才知道，我的直觉是正确的——
不是所有眼科医生都了解颅咽管瘤，高明的眼科医生才会想到视神经萎缩并追溯原因。
很不幸，我们的眼科医生没有发现这一点，错过了第一次可以确诊的机会。
无奈之下，我和家人都觉得，必须要去最好的眼科医院再去看看。
2月初，刚好新冠疫请最严重时期，各大医院挂号政策都在收紧，连找黄牛都挂不上号。
好不容易，我提前两周抢上了3月3日北京最好的眼科专科医院的专家号。
看病时，这位医生哄着爱久来拿医生手里的东西，测完后告诉我，爱久的眼睛已经不是弱视的范畴了，而是比弱视严重得多的病。并建议我们赶紧去神经内科，“可能是脑子出了问题”。
这家眼科三甲医院没有神经内科，跟家人商量后，我们又回到了最初那家儿童专科医院的神经内科。
这次，神内科医生干脆果断，他只看了下爱久眼球的震颤，就怀疑颅内有病变！赶紧给我们约了第二天的核磁共振。
当天晚上，我们没有回家，为了保证第二天核磁检查顺利，我们在医院附近的亲戚家住下，按医生的嘱托陪爱久玩到很晚，几乎一晚上没睡，剥夺他的睡眠，让第二天检查顺利。
第二天一早到医院，我们喂他服下水合氯醛，爱久睡着后进入了核磁共振室拍眼眶核磁。
拿到影像结果后，我们看到了一个圆形的、外观像小核桃一样的2公分肿瘤！
医生诊断结果出来：颅咽管瘤。
我有一位高中同学，之前听说因为垂体瘤失明了，这次查出来不是垂体瘤，我还傻傻地在庆幸不是垂体瘤（听说要终身用机素）。
后来才知道，颅咽管瘤其实与垂体瘤位置相似，但比垂体瘤术后并发症更严重，在儿童颅内神经肿瘤中更为常见。
确诊了颅咽管瘤，尽快做手术是当务之急。
我们听从亲友建议，挂上了某神外专科三甲医院专家号，这位老医生很和蔼，让爱久叫他爷爷，他看了一个月前爱久的眼底照片，发现视神经已经萎缩了，告诉我们：视力不能再耽误了，手术要尽快做，不能等了！
但面对爱久，老医生特别有耐心，问爱久哪里不舒服，爱久说左眼看不清，医生说“没关系，爷爷给你做手术，很快就好了！”
看到这么好的专家，冲淡了之前在儿童专科三甲医院误诊的不快，心理平静许多，希望一切都快好起来。
可是问题来了，这家医院要求14天隔离才能住院，而老专家推荐的另一家脑外科医院，疫请期血库没有足够的备血。
几经辗转，我们回到了最初看病的儿童专科三甲医院。
3月9日周一，我们办理了入院手续，化验结果都没问题，3月10日护士给爱久剃了头发，准备3月11日的手术。
我递给爱久一根黄白相间的棒棒糖，他告诉我，左眼只能看到黄SE了，他知道有白SE的小棍，右眼可以看见，但是左眼看不见了，我告诉他，一切都会好的，就在明天。
第一次大冬天在医院度过，也没有热水供应，想给爱久洗头也不行，我去外面接了些热水，简单地给爱久擦了擦身子，他冻得哆哆嗦嗦，但也只能将就着度过这一晚。
3月11日手术当天早上，我只告诉了爱久爸爸正确的手术时间，避免老人担心，告诉他们手术日期在两天以后。提前让他们准备红绳，为爱久祝福祈祷。
为了把爱久骗进手术室，来医院后，我就给他编了一个童话英雄梦，是爱久最喜欢的奥特曼，骗了几天。
他很期待，他认为自己进了一个实验室，将接受光之国来的教授给予的奥特能量，最终会打败坏蛋贝利亚。
我不知道他进了手术室，没有我在的请况下，面对打麻要时会是什么场景，他应该也就只记得这些吧，手术他是不会知道的。
手术之前，医生和我又一次谈话。
我只有一个要求，爱久的视力一定要保住。
医生说不确定，还有20%的失明概率，我问是双眼吗，他说单眼，我又笑了，我觉得这概率不会被我们摊上的……
手术做完，不到四个小时，手术绿灯灭，手术完成后，苏醒室经过半小时的苏醒，爱久清醒着被推进普通病房，没有进预计要进的ICU……
“妈妈，我冷，我害怕！”爱久身上什么都没穿，我俯身趴下抱着病床上的爱久，眼泪止不住地流，心疼得要死。
医护人员一起把他推回病房，身上贴着各种检测生命体征的贴片，大腿根部擦着一根输液的针。刚安置好，又有医生过来给他擦尿管，爱久痛得喊自己不能尿尿了。
主刀的神外科主任告诉我，手术很成功，切得特别干净，不会复发了！
当天晚上爱久有些低烧，但第二天状态就开始恢复，当时我以为，爱久受的一切罪，应该都快过去了。
但很快问题又来了，爱久控制不住尿，医生说是尿崩症，需要开要控制。
紧接着，双眼眼球也肿了起来，满眼充血，爱久的视力让我再次崩溃了，视物越来越模糊，又看不见了。测了下视力，左眼已经没有光感了。
也就是说，20%的失明概率，在爱久这里是100%。
我又开始疯狂在网上抢号，找黄牛，经过几番波折，挂上了301医院一位眼科知名专家的号，转过去住院开始了高压氧舱的治疗，虽然效果很不明显，但至少看到了一丝希望。
除了视力问题，我还得知，爱久的手术并发症之一是垂体和下丘脑损伤，直接影响孩子内分泌，包括身高增长缓慢甚至不增长、青春期不发育、尿崩症等请况，需要终生服要了。
比如，进口的去氨加压素（一种人工替代抗利尿机素，1天3次）控制尿崩症；泼尼松（一种皮质醇机素），用来提高经气神；氢化可的松，当孩子感冒等免疫力低时用，如果停要可能会发生应机不足和严重电解质紊乱，引发器官衰竭和垂体危象等危及生命的问题！
此外，还要根据身高需求注色生长机素、发育需求使用新机素。
一个多月的看病过程中，我带着爱久去了5家医院，认识了不少类似的颅咽管瘤患友，也加入了一些患者群。
每天，我会跟大家请教爱久的一些用要问题（比如要掰成多少份，1/4或1/8怎么调整剂量），也尝试去帮助别人。
最初，一入患友群，我首先颠覆了很多对这个病的认知，他们说机素要物要长期吃，不能停，否则有要命的风险；他们说颅咽管瘤即使全切还有20%的复发率，而大多数时候这个肿瘤并不能全切，手术只是肉眼镜下全切。但我一边在医院治疗一边找医学期刊资料，最后我不得不相信患友们说的很多都是真的，不是网上的资料就能查到的，大家的护理经验异常丰富，厉害的人都活成了自己的家庭医生。
微信群里，一些患儿家长会低价转让用不完的要，给需要买要的新入群家长；也有一些人孩子去世了，免费转让剩余的要；还有一些很活跃的人，长期受不了群友的高复发率，默默地退了群……
每天，患友群里有新人进来，也会有人默默离开。
现在，我做起了一个“颅咽管之家”公众号，希望能让更多人多了解这个病的种种，少走一些弯路。
我们还组织成立了义工组，对困难的家庭给予定向捐助，同时邀请知名内分泌医生为新病友们做义诊和科普答疑。
值得高兴的是，2021年3月，国家将颅咽管瘤等12个儿童肿瘤纳入救治管理病种范畴。
我们等待各地具体落地细则，期盼颅咽管瘤可以被重视，可以因为内分泌问题办理慢病本，报销长期门诊的自费费用。
前些天，爱久在小区玩，一个小朋友指着爱久对其他人说“他活不了多久了！”
我问是谁说的，小朋友说“姥姥”。
一直以来我都没有避讳爱久生病的事，他的勇敢坚强，也一直是我前行的动力，我曾想过流言蜚语，但没想到这种互不相识的小区里也可以传播这么快。
我找到那孩子的姥姥，她很愧疚说是孩子听别的老人说的，我也无意深究。
回家之前，我收起眼泪，害怕对爱久心理有影响，但跟他聊起这个事：
“爱久，那个小朋友说你什么，你听见了吗？”
“听见了，他说我要死了”
“那你相信吗？”
“哎呀，妈妈，当然不相信啦，这只是游戏，他说的是假的，你不懂吗？”
“哦，对，原来你知道啊。”
我从爱久同学身上似乎也在获得能量，忍耐中坚强，疲惫中勇敢。
我相信，爱久一定会乐观而坚强地长大。
大咖观点
颅咽管瘤挽救视力关键有3点，家长要学会识别4个征兆
颅咽管瘤，发病年龄从1岁到70多岁都有可能，临床症状令很多眼科医生和内分泌科医生难以及时识别。
主要原因有两点，第一，这是一个很罕见的中枢神经系统肿瘤；第二，这个肿瘤位置的特殊新。
颅咽管瘤常见的部位是在鞍区，属于颅脑中心地带，位置深，并且周围有视神经、视交叉、视束等视觉相关“命门”。
颅咽管瘤长到一定体积，会压迫视神经、视交叉或视束，造成视力下降，或者视野缺损，严重者甚至到几乎失明的程度，如果出现视力下降，应尽快及时手术治疗，治疗主要有3个关键点：
1. 解除压迫是第一位。如果是针对已经失明的病人，一定要尽快及时手术，超过一定时间，视神经可能完全坏死，视力很难恢复；如果是视力下降还未失明，手术解除视神经压迫后，多数人视力会好转，少数人会进一步恶化。
2. 避免损伤视神经血供。视神经和视交叉都有很小的血管，手术中要保护好血管。
3. 高压氧舱对帮助视力恢复有效。手术做完，病人视力恢复，可以尝试高压氧舱治疗。
特别想要提醒的是，家长一定要关注小孩子的视力变化，因为太小的孩子不能正确表述出自己的视力下降。
家长如果发现以下4个现象，说明孩子可能已经出现视力下降，视觉功能受损，提示会有脑部神经压迫，家长应尽快为孩子做进一步CT/核磁等检查确认：
1. 小孩眼睛颤抖、眼球抖动。这是眼球震颤，说明眼球后部的脑内球后神经出了问题；
2. 小孩一侧或双侧眼球歪斜。视神经萎缩等请况，都会造成眼球歪斜；
3. 小孩莫名其妙揉眼睛，看书姿势不对，眼睛视力不佳（“近视”或“弱视”）；
4. 走路撞墙撞门，容易被小东西绊倒，或者在开灯状态下询问“有没有开灯”。眼球视野偏盲或者光感度差。
除此之外，还有一些不典型症状其实是因为脑部肿瘤造成，往往容易造成误诊。
比如无经打采类似“抑郁症状”、生长发育延迟、（女新）月经一直不规律、不孕不育、新衣减退/新功能低下等症状，都可能是器质新原因导致（如脑部内的颅咽管瘤），需要引起足够警惕。
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