18岁的苗苗（化名）是青岛人，高考结束就立即来到了青大附院崂山院区的脊柱外科求医。据了解，苗苗从小就是一名戈谢病罕见病患儿，这种疾病是一种罕见的常染SE体隐新遗传病，早期可以侵犯骨骼，病程缓慢，而且影响患儿的生长发育请况。8年前，苗苗的妈妈发现她的胸部及背部不等高，左侧明显高于右侧，甚至出现典型的“剃刀背”外观。当进行日常活动时，苗苗总是感觉呼吸不畅。8年过去后，苗苗的脊柱经过检查发现严重的侧凸加后凸畸形，侧凸度数超过70°，后凸度数超130°。由于脊柱侧凸压迫到神经，脏器，苗苗经常有憋气、腹胀等不适。
“我们就以为是戈谢病这种罕见病影响的，罕见病也不可治，我们去省外求医，一些专家也说这是不可逆的过程，从来没想着做手术。”苗苗的妈妈告诉记者。
苗苗高考结束后，这种外观畸形问题也影响着她报专业。“我们是四处求医，罕见病不能痊愈，至少能改变下孩子的外观形象。经过各种打听，就找到了青大附院西永明主任。”苗苗妈妈介绍，入住青大附院崂山院区之后，才发现脊柱侧凸这种问题在青少年身上很常见，病房里住着很多跟女儿年龄相仿的青少年脊柱侧凸患者。
目前，苗苗术前需要进行两周的颅骨牵引，以提高一定的肺功能，也能够提高手术矫形度数和外观效果。苗苗预计下周进行矫形手术。
侧凸超50°需尽早手术
由于脊柱侧凸早期不易发现，外观畸形较轻，很多家长会忽视，有些家长甚至心存侥幸心理，认为脊柱侧凸的进展没那么快，孩子成年后也许就不需要再做手术了，往往延误了最佳的治疗时机，造成严重的后果。
西永明教授介绍，关于青少年脊柱侧凸治疗，很多家长认为手术可以等到成年后再做，其实这种观点是错误的。一般请况下，发育成熟后脊柱侧凸的进展是每年增加1-2°，但有些处于青春发育期的孩子，脊柱侧凸的进展会特别快。
