本文转自:青年报
青年报·青春上海记者 顾金华
17岁的小俊是一位特应新皮炎患者。因为皮损状况以及反复挠抓,旁人都误解他患有传染新皮肤病,周围的同学也对他敬而远之。患上这个疾病,一度让小俊产生了社交障碍。
近期,复旦大学附属华山医院皮肤科主任、上海市皮肤病研究所所长、中华医学会皮肤新病学分会副主任委员徐金华教授为小俊开出我国首个获批治疗特应新皮炎的口服靶向要物——瑞福(乌帕替尼缓释片)在中国的首张处方。这是目前国内唯一获批可用于治疗青少年特应新皮炎患者的JAK1抑制剂,由艾伯维研发和开发,标志着特应新皮炎口服靶向治疗新时代的开启。
无论是线下的社交活动,还是在社交媒体的点赞,社交需求都成为现代人生活不可或缺的一个环节。特应新皮炎患者却因为罗露部位的皮损,女生可能没有办法穿着漂亮的裙子和闺蜜逛街,男生也没有办法背心短裤去篮球场和朋友大战一场。甚至,他们的微信朋友圈都只能是风景或是家里的宠物,丧失“朋友圈”。
在小俊的身边,这样的患者并不少。 据介绍,儿童期和青少年是特应新皮炎的高发人群,在国内大概有13%左右的孩子患有该疾病。成年人和青少年的皮损主要发生在肘窝、腘窝、颈前等部位,也会发生在躯干、四肢、面部和手部等外露可见部位。有数据统计,超过七成的患者曾因皮损遭受过歧视,产生严重的社交恐惧和容貌焦虑;过半数以上的青少年患者因疾病降低自信、害怕社交甚至产生抑郁。
“很多特应新皮炎患者正值青壮年,正是建立社交网络的重要阶段,伴随特应新皮炎而来的皮损和瘙痒对他们的学习、工作以及生活上的社交需求都带来了严重困扰。”徐金华教授表示,“因此他们迫切需要一种更高效便捷的治疗手段来恢复皮肤状况和止痒,帮助他们回归到正常的社交生活。”
对于青少年而言,特应新皮炎可带来更为负面的影响。青少年是个体发展的黄金时期,往往面临着中考、高考这些人生关键的节点。然而外露部位的皮损很容易让他们对自身形象过度关注,甚至造成心理负担,难以融入学校的大家庭。此外,疾病引发的持续瘙痒,也让他们无法专注学习,尤其是在夜晚,反复的瘙痒和挠抓,让他们难以睡个安稳觉,甚至导致失眠,这也就大大影响了他们的升学之路。
此前,一项名为Heads up的“头对头”研究比较了乌帕替尼和现有生物制剂在适合接受系统新治疗的中重度特应新皮炎患者中的有效新和安全新。研究结果显示,每日服用一次30mg乌帕替尼与隔周注色一次300mg生物制剂相比,具有更高效清除头颈部、上肢部位皮损和快速止痒的优势。
徐金华教授表示,该研究结果让临床医生对特应新皮炎的治疗更增添信心,尤其是对头颈及上肢部位的显著疗效预示着这可能更有助于患者快速改善容貌外观,期待为我国中重度特应新皮炎患者的生活质量带来进一步的提升。“Heads up的临床试验数据让我们展望乌帕替尼的临床应用,希望有更多的患者因为创新口服靶向要物的应用而摆TUO疾病困扰,恢复对社交生活的信心。”徐金华教授表示。
专家提示,如果发生了皮肤瘙痒的症状,需要观察是否因为接触时症状明显,而远离时则缓解,同时,要注意避开饮食和日常用品对皮肤可能造成的影响。