由此可见,要想预防血友病,生宝宝前进行产前咨询和基因检测,非常重要。尤其是血友病患者和有血友病家族史的人群。
与其他遗传疾病不同的是,血友病患者只要接受长期规律新的规范化治疗,就有望实现“零出血”,回归正常生活。
然而,由于大众对血友病的了解甚少,或者经济条件不允许等原因,在国内,血友病的诊疗率依然很低。
有数据显示,我国有超过30%的血友病成伦患者未治疗或偶尔接受治疗,成伦患者中接受预防治疗的比例只占16%,远低于全球的60%。
但近年来,随着我们国家的医保在不停地完善,我国已经具备在血友病患者中开展预防治疗的各种条件。
因此,陈蓉医生建议大家,如果患有血友病或者怀疑患有血友病,请及时就诊,积极的采取预防治疗,提高生活质量。
目前,成都市第三人民医院开设了成年人血友病诊疗中心,是四川省首家以成伦为主体的血友病诊疗中心。
该中心成立MDT多学科的管理,以血液科、超声科、康复科为主体的四维度评估体系,四维度评估包括出血记录、关节功能评估、超声评估和生活质量评估。
陈蓉医生表示,四维度评估体系可有效改善患者出血及关节功能,提高患者依从新及满意度,全面落实对患者的健康管理,提高了患者生活质量。