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生前预嘱立法,患者的临终选择有了法律保障,这是尊重生命权利的体现。但是,由于传统观念避讳谈论“死亡”,加上子女担心背负“不孝”骂名,民众对生前预嘱的知晓率和接受度仍较低,推行中也面临难题。专业人士表示,需引导民众对生前预嘱树立正确认识,加强生死观教育。
当生命走到最后一程,是进ICU抢救,还是自然死亡?近日,新修订的《深圳经济特区医疗条例》提出,“医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施,应当尊重患者生前预嘱的意思”。
“生前预嘱立法,旨在让疾病终末期患者和不可治愈患者善终,让他们少一些痛苦、多一些尊严。”深圳市生前预嘱推广协会会长、深圳市第二人民医院老年科医生李瑛在《工人日报》记者采访中表示,这保护了患者为自己生命做主的权利。
赵春青绘
生前预嘱体现医疗重点从疾病转向人
“签署生前预嘱,是患者对医疗行为的选择。”李瑛说,以往医疗重点是疾病,医生要尽一切努力抢救患者,直至其死亡。例如,明知任何医疗措施都不可能逆转病请,但仍会把患者送到ICU,进行气管擦管等维系生命。“生前预嘱关注生命质量,也体现出医疗重点从疾病转向了人。”
2015年7月,秦女士89岁的母亲突发脑梗,被送入ICU病房。“当时母亲深度昏M,要擦胃管。但由于擦着胃管难受,昏M中母亲多次自己拔掉,而护士只能一次次再擦回去。”秦女士告诉记者,整个治疗过程,母亲痛苦,她也很痛苦,“擦胃管时我都无法忍受待在病房。”
母亲离世后,秦女士痛苦了整整两年,每每想起母亲生前的最后时光,她都忍不住伤心落泪。
“母亲以这样的方式离世,我们是有遗憾的。”秦女士说,那时没听说过生前预嘱和安宁疗护,所以尽管当时知道母亲被抢救回来的概率很低,但作为子女,只能全力配合医生救治。
李瑛表示,徒劳的过度抢救,往往只是增加病人的痛苦,同时给家属造成经济和经神压力。“尤其疾病终末期患者,提供生命支持治疗医疗服务只能延缓濒死期,对治疗原发病或恢复生命本身没有任何意义。”
确定无法治愈后希望能有尊严地离开
生前预嘱,是人们在健康或意识清楚时签署的指示文件,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理。
目睹过母亲最后的治疗,秦女士没想到,四年后,她会再次面临相似境况。
2019年,秦女士57岁的丈夫确诊肺癌。经过一年多的手术、化疗,以及肺癌转移后的靶向治疗,丈夫的病请仍不见好转。
不过,这次夫妻俩对生命有了更清醒的认识。治疗期间,秦女士和丈夫主动联系深圳生命关怀协会,了解并共同签署了生前预嘱。
“确定无法治愈后,我们希望能舒适、有尊严地离开这个世界,而不是经历各种难忍的疼痛,让生命延续十多天、一个月……”秦女士说,她还清晰地记得预嘱内容,包括“我不要疼痛”“我不要任何形式的痛苦”“不使用生命支持治疗”……
不一样的告别方式,心境也不同。丈夫离开后,秦女士的创伤期较短。“居家治疗期间,我们尽量做到高质量陪伴,互相道歉、道谢、道爱、道别,说了很多话。”她告诉记者,丈夫离世前,还一一发微信与亲朋好友道别,告诉大家他要走了,来生再见。
“尽力做到最好,所以没有遗憾。”秦女士对记者说。
近日,深圳的张先生夫妇也签署了生前预嘱,他们在采访中表示,生命很珍贵,但在最后的日子,也应该有尊严地生活,而不是痛苦地活着。
其实,早在2013年,张先生就为103岁的母亲做了一次选择——不进ICU抢救,不让母亲遭罪。“别人说我不孝,但我知道这是对母亲最好的安排。”
“临终决定权”交至患者手中,既尊重了患者意愿,也不令子女“为难”。现实生活中,有子女明知抢救回来的机会渺茫,但因害怕担负“不孝”之名,仍会坚持抢救。
选择生前预嘱并不意味着消极放弃生命
李瑛告诉记者,几年前她遇到一位高龄患者,属于糖尿病终末期,隔天就要做一次血偷。“该患者每次做血偷都非常抗拒,全程大力挣扎,需要三个人强行按住才能完成。”
这位患者的儿子非常纠结和痛苦,不知是该继续强迫父亲做血偷,还是遵从父亲的意愿。
后来在医生建议下,家属和患者进行了理新冷静沟通。“医生也明确告知患者,如果停止做血偷,很快就有生命危险,但他还是坚决拒接,接受死亡。”李瑛说,问了三次,患者依然是这个态度。最终,家属开了家庭会议,决定尊重患者意愿,签署生前预嘱,由医院提供居家安宁疗护。
“生前预嘱立法,让患者意愿得到法律保护,同时也给患者家属提供明确指引。”深圳市罗湖区人民医院老年病科主任王立说,患者的临终选择有了法律保障,对缓和医患关系也有一定作用。”
在老年病科临床一线工作十多年,王立见过很多患者在饱受病痛折磨后死去。但是,在她看来,生前预嘱仍面临落地难点。“中国传统观念对谈论‘死亡’很避讳,民众对生前预嘱的知晓率太低,有些老人不容易接受。”
李瑛提醒说,只要是18岁以上心智健全的成年人都可以填写生前预嘱,在患者生命末期时生效。其实,签署生前预嘱,选择安宁疗护,并不意味着消极放弃。医生会通过积极治疗,缓解患者疼痛、出血、恶心呕吐等不适,尽量减轻患者痛苦,提高他们的生命质量。
深圳慈海医院院长助理高志红表示,生前预嘱作为安宁疗护工作的一部分,了解过的人很容易接受,而对此并无认识的家属与患者会比较抗拒,因此,需要加强对生死观教育的宣传,在文化层面上做好铺垫。
来源:工人日报 工人日报记者刘友婷
本期编辑:曲欣悦