本文转自：东方网
东方网记者刘轶琳2月27日报道：2018年，她在朋友圈里呼唤死亡，而到了2022年罕见病日前夕，她的心里升起了一轮红日。
扎西吉23岁，来自甘肃藏族自治州，她的人生是C型的，她因罹患脊髓新肌萎缩症导致脊柱侧弯110度，腿脚无力，无法正常行走。2018年7月30日，她发了一条朋友圈：“我想意外死亡，没人在乎的死亡，就像没人在乎我的到来......”而如今，她在上海交通大学医学院附属新华医院脊柱中心完成了手术治疗后100天，她发消息给主刀医生杨军林教授，“恢复得不错，伤口也不疼了！”
——现在的她，可以挺直腰杆地坐着，不再需要手臂力量支撑身体，她的双手终于可以拥有了一定自由，吃饭也正常了。社会各界连续多年对罕见病诊疗进展的持续关注，在这个23岁藏族女孩身上得到了集中的体现。
朋友圈的帮助重燃希望
