罕见病的患者可以对未来增加信心
扎西吉的手术虽然仍然有术前麻醉风险、术中置钉风险、术后并发症风险等,但医生们带着扎西吉闯过来了。出院的时候藏族女孩为杨军林教授献上了洁白的哈达。这两天,她又给医生们发来了恢复的视频。
少女变得阳光起来,心怀希望地看待这个世界。武女士在给杨军林教授的感谢信中写到:“遇到您是扎西吉最大的福报,感恩杨主任可以让我在这样繁复的世界里感受如此美好的一切,我还会在公益的道路上渐行渐远......祝杨主任的团队医术越来越经湛,救助更多像扎西吉一样的孩子。”
杨军林说:“长期以来脊柱矫形手术被视为重度脊肌萎缩症的‘禁区’,而如今,则需要改变SMA‘无法治愈等于无法治疗’的观念,树立综合治疗能够改善病请的新理念和信心。”
他表示,当侧弯度数小于50度时,可以采取保守治疗,延缓脊柱侧弯进展,但当侧弯度数大于50度时,建议患者尽早手术,改善生活质量,避免发展为更严重的脊柱侧弯。对于存活的Ⅱ型和III型SMA患者,随着病请的加重,90%以上会发生脊柱侧弯,因此需要引起家长的重视,早期发现、早期治疗尤为重要。同时,现在治疗SMA的要物已经问世,可以通过要物延缓疾病进程,SMA患者及家长应建立综合治疗的理念,树立综合治疗可以改善病请的信心。