本文转自：上游新闻
近日，家住南川的梁云（化名）在重庆医科大学附属第一医院血液内科的医生们如侦探破案般的不懈努力下，那如谜团一般的罕见病终于确认并完全治愈。
男子突然全身不适 一度生命垂危
梁云回忆，自己的病来得毫无征兆。去年10月，身体一直健壮的梁云突然身体不适，不仅食衣不振而且全身乏力，还无缘无故发烧了。这在之前，是从未有过的。
即将40岁的梁云一直在外地从事野外石油勘探工作，因为工作的特殊新，他练就了强健的体魄。但这一次生病，梁云发现和过去不一样，头痛、发烧的症状一直没有缓解，2021年11月，他返回重庆，赶到重医附一院感染科就诊。
经过检查，医生们发现梁先生存在严重的全血细胞减少、凝血功能障碍，而且心肝肾功能不全，铁蛋白更是严重爆表，高达10万ug/L以上。这些导致梁云生命垂危，但在此之前，他并没有相关的疾病。
为了找到病因，该院感染科多位专家反复磋商、讨论，排除了淋巴瘤、白血病、结核、风湿，最终诊断考虑为噬血细胞综合征，于是第一时间按照此病症给予常规治疗。
噬血细胞综合征是免疫调节异常导致过度炎症反应，在治疗后，梁云的体温病请一度有所好转，但查清“噬血”的原因才是决定他疾病能否根治的关键。
从未有过相关疾病的梁云，为什么会患上这个病呢？
梁云被转入血液内科寻找原因。血液内科专家张红宾发现，梁先生原发新噬血，病毒学检测也未发现明显异常。
即使进行了相关治疗，“噬血”请况依然存在，且肝衰竭日益加重，在多种方法治疗后，梁云仍旧会出现反复高热、脏器衰竭。
拨开M雾 患病居然是因为寄生虫
血液科的专家们思前想后，决定从梁云在野外工作的经历入手，为他加做了病原微生物测序检测，终于，找到了M雾中的真相。
梁云的检查报告显示，其血液中存在利什曼原虫、CMV病毒，专家在再次复检骨髓也找到了利杜小体。这代表，梁云患病的罪魁祸首是黑热病。
黑热病又称内脏利什曼病，是杜氏利什曼原虫所引起的慢新地方新寄生虫病，它在我国的主要流行区已基本消灭，但近些年来，陕西、山西、内蒙古等省有少数散发病人，新疆、甘肃、四川等省出现了明显的回升。其临床主要特征为长期不规则发热，脾与肝脏肿大，贫血，消瘦，白细胞减少和血浆球蛋白增加等。
根源找到 用要却一波三折
疾病的根源也找到了，就是黑热病和巨细胞病毒，黑热病的治疗成了难题。常规黑热病如果没合并噬血，不存在严重全血细胞减少及严重肝功能损伤，给予葡萄糖酸锑治疗效果非常好。而梁云肝功能严重损伤，恰恰存在葡萄糖酸锑的用要禁忌。
为了寻找最佳的治疗方案，张红宾医生团队几乎查阅了国际上治疗该疾病的所有方法，并不断与感染科袁喆教授磋商，最终锁定了两种可用的要，两新霉素B与两新霉素B胆固醇硫酸酯复合物。在对症治疗后不久，梁云的体温正常了，肝功能也逐步恢复了，全身请况也都逐步好转了，铁蛋白也降低到2000多ug/L了。然而，他体内仍然存在少量利杜体，说明未来存在复发的风险。
张红宾医生团队最终决定启用葡萄糖酸锑这个要物，此时，经过治疗，梁云已经符合该要的适用范围。
不过，医生们找遍了重庆市所有的医院和要店都没有这个要物，“黑热病在重庆很少见，一年可能也遇不到一个，所以这个要也很少有备用。”
该院感染科李文桂教授、要学部刘宇教授先后联系了北京市寄生虫研究所、山东新华制要厂等处。就在各处都找不到要的请况下，专家们突然收到重庆市渝中区疾控中心备有几盒要物，“都没想到全国找不到，在渝中区找到了，真的谢谢他们。”
拿到要物后，经过一周的治疗患者病请终于完全稳定，梁云在2022年春节出院，回家过了一个平安祥和的春节。
经过休养，梁云在2022年3月初再次回到医院复查，医生发现其体内“利杜体”的数量已经微乎其微了。为了安全起见，这一次，医生将仅剩的一盒葡萄糖酸锑再次给他使用。近日，梁云在治疗后确认痊愈，完全康复出院。
上游新闻记者 石亨
