其间,化疗的每个夜晚,小珍妮都处在极度恐惧和不安的状态之中。“她总是紧紧地抱着我,喊着妈妈,妈妈……我特别害怕,突然有一天,就再也听不到这样的声音了。”阿清的记忆力,充满了苦痛。
福无双至,祸不单行。病痛之下的小珍妮的尚未痊愈,小珍妮爷爷又于2018年8月被查出患有胃癌。得知消息后,这位年过八十头发花白的老人却出乎意料的平静,他把儿子叫到身边说:“我这一把老骨头没有治的必要了,把钱留给咱们家小珍妮治病吧,只要小珍妮的病能好,我死也瞑目了。” 阿财称,父亲于确诊三个月之后离世。“我没有照顾好父亲,更没有照顾好女儿。”很长一段时间里,阿财都陷在深深的自责里。
其间,随着小珍妮的治疗不断推进,2019年7月10日,由父亲作为供者,医生为其进行了半相合造血干细胞移植。本以为移植后会一切顺利,可令他们万万没想到的是,短短一个月,小珍妮就出现了严重的急新排斥。“皮排、肠排、肺排、肝排等排异现象严重,并造成肺部真菌、细菌感染。”一时间,各项排异让一家人措手不及。“为了战胜排异,我们在医院每天要维持高达万元的费用。”病痛之外,巨大的经济压力让一家人近乎窒息。
都说“移植有价,排异无价”,虽经过极力治疗,但小珍妮肺部排异迟迟没有好转,反而愈加严重,甚至出现肺泡破裂气体外露胸腔的请况,根本无法TUO离氧气。“呼吸的时候像是被人掐住脖子一样!”经过权威专家会诊,小珍妮所患的疾病是因肺部排异导致的BOS(闭塞新细支气管炎综合征)。而要想挽救小珍妮,唯一的办法就是进行肺移植,但是目前国内对儿童肺移植临床案例少之又少,而且费用最少需要几十万元。