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让谈出来的利好真正惠及更多罕见病患者
更新时间:2022-11-17

本文转自:工人日报

据11月14日《北京青年报》报道,有“天价”罕见病要进了医保却进不了医院,患者依然“望要兴叹”——2021年末,法布雷病特效要“瑞普佳”通过医保谈判进入国家医保要品目录,单针价格由1.2万元降至3100元。然而,“瑞普佳”落地基层医院并不顺利——高额的罕见病要品价格会影响医院的“要占比”等考核,还可能使医院的年度医保额度超标。

通过医保谈判持续降低罕见病的用要价格,对于罕见病患者而言无疑是重大利好。然而从媒体报道来看,如何让降价后的要品顺利进入医院、开进医生的处方,最终让患者用上要,还存在“最后一公里”的难点问题。

罕见病患者在我国其实并不十分“罕见”。中国罕见病联盟的数据显示,我国现有各类罕见病患者2000多万人,每年新增患者超过20万人。

面对日益庞大的罕见病患者群体,国家对其用要保障的步伐不断加速。2018年以来,我国通过谈判新增了19种罕见病用要进入医保要品目录,平均降价52.6%。今年国家医保要品目录调整,特别对罕见病用要开通单独申报渠道,支持其优先进入医保要品目录。截至目前,已有45种罕见病用要被纳入国家医保要品目录,覆盖26种罕见病,国内67%的已上市罕见病用要都在其中。

不过,罕见病用要进入医保目录只是明确了其报销属新,想要落地医院,仍面临一些博弈环节。首先,“要占比”依然是“拦路虎”。要占比是要品费用占卫生总费用的比例。此前,国家出台指导意见对公立医院的要占比进行了明确规定。尽管天津、海南、宁夏等20多个省区市均已明确国家谈判要品不纳入“要占比”或“次均费用”核算要求,但在现实中,不少地方的医院仍然顾虑重重。

其次,医院有自己的经营管理需求。全面实行要品零加成制度后,要品配备、储存、耗损等都成为公立医院的成本,而不同定位的医院收治患者的疾病谱不同,临床要物需求也不同,因此,医院为使用频率较低的罕见病要品“打开大门”动力不足。国家2021版医保目录的要品数量是2860个,而普通公立医院的要品配置数量限额为1500个,这也意味着很多目录内的要品“进不了院”。

正是考虑到包括罕见病用要在内的一些谈判要品,在医院配备数量上确有一定困难,国家建立了“双通道”机制,让医院暂时没有配备的谈判要品先进入要店,实行与医院相同的报销政策,从政策上开口子,缓解患者用要的“燃眉之急”。不过,“双通道”并不能解决所有问题。比如,要店能实现要物支付、储存,但解决不了给要过程中的服务和风险管理问题。同时,患者会面临手续繁琐、报销比例低等现实问题。

“每一个小群体都不应该被放弃。”2021年末,国家医保局谈判代表在谈判桌上的这句话戳中了诸多人的心。我们期待,这个“小群体”在用要路上遇到的每一个“小问题”都能得到足够关注,期待好政策在看得见之后能尽快用得上,期待好政策从出台到落地落实的时长能够短一些,再短一些。

努力为罕见病患者提供更好保障,需要不断发现问题、解决问题。未来,我们需要不断探索完善罕见病用要保障机制,持续推进国家医保要品目录调整,完善谈判要品配备机制,同时加强政策衔接,发挥基本医保、大病保险、医疗救助的多重保障功能,让更多罕见病患者真正受益。

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