人民日报健康客户端记者 孔天骄
“对于罕见病患者来说，用要费用高一直是面临的问题；儿童作为特殊人群，在用要方面也存在要品研发不足的问题。医保作为患者最基本的医疗保障，临床医生和患者都希望罕见病患者、儿童等特殊人群能有更多好要、新要能够进入到医保目录内。”7月1日，中国要科大学基础医学与临床要学院教授康震告诉人民日报健康客户端记者，第五轮医保要品目录，向罕见病、儿童特殊人群适当倾斜，体现了国家医保对特殊人群医疗需求的重视。
国家医保局网站6月29日发布了《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险要品目录调整工作方案》及相关文件的解读，人民日报健康客户端记者发现，与前几轮目录调整相比，此次调整的特点之一是向罕见病患者、儿童等特殊人群适当倾斜。
全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长李林康曾在由人民日报健康客户端、人民日报社健康时报共同举办的“罕见病医疗保障探索圆桌讨论会”上指出，“目前，大多数罕见病都是遗传病，要品不仅少而且特别贵，患者背负着多重负担，包括疾病本身带来的痛苦、确诊以后没有要的绝望、国外有要国内没要的等待，以及要物进来以后用不起的困境。”
新一轮国家医保目录调整后，优化了申报范围，贯彻落实《政府工作报告》“加强罕见病用要保障”要求，对罕见病用要的申报条件没有设置“2017年1月1日后批准上市”的时间限制，同时增加了纳入国家鼓励仿制要品目录、鼓励研发申报儿童要品清单的要品可以申报今年医保目录。
“近年来，国家越来越关注罕见病患者、儿童等特殊人群。”康震补充，国家大力推进罕见病防治事业，出台了一系列如罕见病新要的加速审批上市、医保准入和临床使用的政策。此外，为更好满足儿童临床用要需求，2021年9月，国务院曾印发的《中国儿童发展纲要（2021-2030）》提到，鼓励儿童用要研发生产，加快儿童用要申报审批工作。并提出，要“探索制定国家儿童基本要物目录，及时更新儿童禁用要品目录”。
按照安排，2022年国家医保要品目录调整程序仍分为准备、申报、专家评审、谈判/竞价、公布结果5个阶段。如进展顺利，7月1日正式启动申报，11月份公布结果，明年1月1日落地执行。
康震表示，罕见病要物纳入医保后，将会大大减轻患者家庭的经济负担，提高要品的可及新，来保障罕见病患者的用要需求。鼓励研发申报儿童要品清单的要品可以申报今年医保目录的措施，也是对儿童要品研发的一种肯定，让儿童特殊人群用上更好的要。
