本文转自：半岛都市报
半岛全媒体记者 齐娟
“我不是生来吵闹，只不过是患上了一种疾病”。他们被称为“月亮的孩子”、“玻璃人”、“瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”。好听的名字背后，对应的是生活中并不常见的罕见病。来自湖南长沙的3岁安安不幸患上罕见病“脑肝肾综合征”，导致慢新胆汁淤积，最终肝功能受损，来到青岛接受了全肝移植。14岁的小溪患上一种叫“阿拉吉尔综合征”的罕见病，也是胆汁淤积影响了肝功能，最终接受妈妈三分之一的肝进行了亲体肝移植。因为罕见病，两个外地的家庭最终相聚到青岛“劫后重生”，住在同一病房，也感受到了青岛人给予的关怀和温暖。2月28日是国际罕见病日，半岛记者采访了两名罕见病宝妈的艰难求医路。
周婷母女和张影母女在病房内的合影
我的宝贝不是天生吵闹
在青大附院崂山院区器官移植中心的一间病房内，住着来自湖南长沙和黑龙江哈尔滨的两对母女。34岁的周婷和37岁的张影分别是两个孩子的妈妈。她们既是年轻的宝妈，也是一起给女儿换肝求医的“搭档”。2月28日，她们带着女儿已经在青大附院住院十多天。相比于之前，这次来青岛，她们心中的负担减轻了一大半，只要复查结果都合格，她们的孩子就可以正常出院，过上和其他小朋友没有差距的生活。在这之前，她们曾为了患上罕见病的孩子转辗全国各地求医，过程中遇上层层困难和挑战，在青岛，她们遇上国内做肝移植数一数二的大咖——蔡金贞，蔡金贞分别采用全肝移植以及亲体移植的方法拯救了两个小女孩的命运。
周婷的女儿叫安安，来自湖南长沙，今年3岁。安安刚出生的时候，瘦的可怜，只有5斤左右，还伴有严重的黄疸。安安的爸爸在当地儿科研究所工作，看到女儿的请况，第一时间为带她查了肝功能，结果这诊断为肝功能异常，胆汁淤积，长时间下去，就会发展为肝硬化。
