和同龄的孩子比起来,小顾最熟悉的场景不是上课的教室,而是在医院输血的病床。
2岁的时候,小顾因为持续发热在老家简阳的医院输液一周都不见好,请急之下父母带着他到成都治疗。在华西二院持续观察和治疗后,他被确诊为重型地中海贫血,这个病仅是名字,就足以让他的父母茫然,更不用说后续的治疗了。
小顾还有个大他两岁的哥哥,父亲外出打工,母亲在家照顾两个儿子和家里的几亩地。一家人原本安稳的生活,从他确诊的那天开始,被彻底打乱了。
地中海贫血是一种遗传新血液疾病,需要骨髓移植才有治愈的可能,移植之前只能通过反复输血,才能维持生理功能。
确诊后开始治疗的小顾由于家人移植配型都不成功,小顾只能一边输血维持,一边等合适的移植源出现。从老家到成都不到100公里的这段路,过去六年他已经跟着父母跑了无数遍。从不记事的小朋友,到已经可以从医院大门准确找到治疗室的“小大人”,这似乎已经成了这个8岁孩子的生活常态。
漫长的等待,仿佛是在等待希望的到来,也仿佛是等待着终局的宣判。
小顾有时候会在输血结束走出医院的时候问:“爸爸,我的病什么时候能治好呀?”
而回答小顾的,经常都是来自父亲的一阵沉默。
小顾知道自己的病需要经常输血,但他并不知道在他每一次的输血背后,都是父母一次又一次的举家借债。其实,这也是父亲不愿意给他的问题一个答案的原因之一。
小顾一天天长大,对于他一直以来的问题,父亲已经不能靠沉默和半哄半骗去“敷衍”。6岁那年,他从爸爸那里得到了一个似乎很有力量的答案。
虽然总是在准备,但希望真的到来是仍是会有些措手不及。
2019年4月30号,爸爸接到了孩子医院的电话,通知他小顾终于有了合适的移植源,准备好费用就可以尽快入仓移植。这对于他们来说当然是天大的好消息,但此前六年的治疗已经让他们负债三十余万,可移植和后续康复还需要准备二十到三十万元,这对于小顾一家来说实在难以负担。
入仓准备移植的小顾小顾的爸爸总是想起自己两年前鼓励儿子的那句半真半假的“谎言”,尽管是哄孩子的话,不过他也想在有点绝望的时候鼓励一下自己。不管多难,还是要兑现给孩子的承诺,让孩子相信会有治愈的那一天。除了借钱,小顾一家也在医院的帮助下申请了一些医疗救助,其中就包括“爱佑天使”——血液病及实体肿瘤患儿医疗救助项目的支持,一个月后,小顾顺利完成了移植。
快出院的时候,小顾悄悄告诉了经常给他扎针的护士,爸爸当时告诉他的答案:“爸爸说,我要多笑,病就会好得更快些。现在真的快好了!”
出院前的小顾和妈妈2020年底,移植手术一年后的小顾,身体各项体征平稳,顺利结疗出院。
2021年,10岁的小顾终于回到了梦寐以求的学校,继续自己的三年级生活。这两天正在期末考试的他,很有信心在回归校园的第一年,就能拿着奖状回家。
四年前申请爱佑天使项目的时候,小顾的爸爸曾在申请书上写下:“孩子康复了,我一定好好培养他好好学习,长大后回报社会。”现在看来,这个美好的希冀正在一步一个脚印坚定地向前走着。