人民日报健康客户端 记者石梦竹 实习记者刘静怡
在北京大学医学人文学院副院长王岳看来，深圳将生前预嘱立法，起到了规范现行安宁疗护并使其真正在法律层面落地的效果，会在其他地区起到示范和影响作用。
即将于2023年1月1日实施的《深圳经济特区医疗条例》，其中第七十八条规定：如果患者立了预嘱“不要做无谓抢救”，医院要尊重其意愿。由此，深圳市成为全国首个实现生前预嘱立法的地区。
在深圳，每逢空闲，快到退休年龄的安宁疗护志愿者杨涛（化名）就会套上红SE的马甲，跟同伴一起到社区或医院，将下班之后的夜晚和周末消耗在病榻前。“和他们聊天，帮他们解决生活问题，或者一句话都不说，只是默默倾听老人们的声音。”杨涛告诉人民日报健康客户端记者，过去20多年，他陪伴在很多陌生的老人身边，帮他们有尊严地走过生命的最后一程。
他们想要的，不过是一个体面的结局
多年之前，杨涛的父亲确诊肺癌，在生命最后的一年多里，躺在病房中的父亲饱受折磨。病痛被杨涛一一看在眼里：“呼吸困难，全身疼痛，连骨头都在痛。”在确定已经将近生命的尽头之后，杨涛带父亲回了家。
他不知道自己能为父亲做点什么，但心里却种下一颗种子。“父亲临终时太难受了，我不想让我的母亲也这样离去。”杨涛告诉人民日报健康客户端记者，从那时起，他开始有意识地接触和了解临终关怀。成为志愿者之后，杨涛见到了形形SESE的家庭，他发现父亲的痛苦并不是个例，反而非常普遍。
在生命无法挽救的末期，许多病人往往只能在ICU中度过。“躺几个月的都有，身上擦满了管子，靠呼吸机、擦着胃管活着，加上肉体的病痛，非常折磨。”杨涛说。
《医疗条例(修订)》对尊重患者医疗自主权进行了制度创新，在全国率先立法要求医疗机构尊重患者的生前意愿：明确规定医疗机构应当尊重患者生前预嘱的要求，收到患者或者其近亲属提供具备规定条件的生前预嘱后，在患者不可治愈的伤病末期或者临终时，医疗机构实施医疗救治措施应当尊重患者生前预嘱的意思。
北京清华长庚医院疼痛科主任路桂军告诉人民日报健康客户端记者，在临终医疗过程中，很多家属会在一定程度上忽视患者内心真正的需要，许多医务人员也会在患者和家属有意见冲突的请况下，尽量不放弃抢救生命垂危的患者。患者有时在一些过度抢救过程中十分痛苦，也只能被动忍受，直到生命结束。在面对这些即将或已经步入生命末期的患者时，往往更能明白，比起生命的长度，他们想要的，不过是一个体面的结局。
路桂军依然记得，在北京清华长庚医院安宁疗护病房，一位七十多岁的恶新肿瘤晚期患者拉着路桂军的手，娓娓倾诉自己对身后事的看法，不断恶化的疾病和后续的治疗逐渐让这位患者变得面容憔悴、身形消瘦，但从这位患者的面庞上，依稀能看出她曾经是个美丽并且十分热爱生活的人。
“患了恶新肿瘤后，这位患者失去了往日的活力，终日依靠别人的照顾维系生命，这让她对生活失去了活下去的尊严，而家属的一再坚持，也成为她最后的牵绊”。路桂军说。这位身患恶新肿瘤晚期的患者，最终也在路桂军的帮助下与家属达成共识，并签署了预嘱决策，选择让自己人生的“谢幕”更有尊严。
不久前，路桂军遇到了一个特殊的患者，他曾经是一名医生，对自己的健康有一定的觉知。在生命末期入住安宁病房后，他告诉路桂军，自己目前最大的痛苦就是第二天早上还能睁开眼睛。
原来，除了身体的疼痛，这位患者还有对家人的担忧，“我现在活着也没什么意义，还拖累了我的孩子，一想到自己占用了子女大部分的时间和经力，心里就十分难过。”在与家人进行几轮协商共识后，这位病人最后也终于得偿所愿，签署医疗文书，有尊严的走完了最后历程。
签署生前预嘱，需要专业的医学判断
如果能自己决定如何告别，那该有多好？“生前预嘱能够帮助人们实现这样的愿望。生前预嘱是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。”深圳市生前预嘱推广协会会长、深圳市第二人民医院老年科主任医师李瑛告诉人民日报健康客户端记者。
北京大学医学人文学院副院长王岳告诉人民日报健康客户端记者，生前预嘱实现了在临床上近亲属替患者临终前做取舍决定，变为患者本人做取舍决定。最重要的意义在于实现患者个人价值选择，这种选择需要得到支持，最好由患者近亲属以及医务人员一起，来通过家庭会议的方式形成共识。这样既便于后期的执行，也能避免一些不必要的争执和纠纷。
李瑛表示，凡是18岁以上，有民事行为能力的人，在健康和意识清楚的状态下，都可以选择签署生前预嘱。在临终的焦虑和恐慌中，有的患者可能会对生前预嘱临时反悔，这个时候如果他撤回原先的决定，医护人员也会尊重其选择，进行相应的医疗决策改变。
如果的患者在生前预嘱中选择了安宁疗护，在需要时，则需要专业医生的判断。李瑛介绍，在判断过程中，至少要有两位或者两位以上的职业医生进行评估。“我们会使用专业的评估量表进行评估，确定病人经过了系统、规范的治疗，尽到了最大的努力，当死亡时间预计在6个月以时，患者就可以进入安宁疗护服务。”
杨涛见过一位病危的老人，即便在老人意识清楚时，他也不想跟孩子说话，反而会回应来看护的义工。“没有人希望伴随病痛走过最后的阶段。我们都说‘善终’，没有痛苦地离开，是最好的结果。反而是所谓的‘孝心’，有时候会变成强迫。”
深圳市生前预嘱协会志愿服务队的总队长张月明告诉人民日报健康客户端记者，有一名志愿者，她的公公遭受着癌症折磨。因为从事志愿活动，她对这方面比较了解，就希望让亲人接受安宁疗护，但其他的家人并不理解，指责她是在“放弃治疗”，后面甚至爆发了家庭矛盾。
生前预嘱全国普及，仍需要立法探索
“在得知此次深圳将生前预嘱立法后，我们都很机动。”李瑛告诉人民日报健康客户端记者，这是安宁疗护界和生前预嘱界许多人士多年的心愿。
实际上，安宁疗护和生前预嘱在民间已推广多年。今年3月，国家卫健委等15部门联合印发的《“十四五”健康老龄化规划》中就明确提出，发展安宁疗护服务，稳步扩大安宁疗护试点，完善安宁疗护多学科服务模式，提高老年人和疾病终末期患者生命质量。
而开展安宁疗护，离不开生前预嘱这样的重要制度支持。在2013年，北京生前预嘱推广协会成立，成为第一个推广生前预嘱的社会组织。2021年4月，深圳市生前预嘱推广协会成立，成为全国第二个推广生前预嘱的公益组织。
患者本身的意愿和医务人员尊重其想法的相关草作终于有了法律上的保障，不再担心会随意更改或出现不必要的纠纷。长期困扰临终患者、家属和医务人员的一道难题，也有望从此得到化解。
“这一次深圳将生前预嘱立法，我个人认为它起到了规范现行安宁疗护并使其真正在法律层面落地的效果。”王岳表示，深圳给国内其他地区做了一个示范新的参考，会在其他地区起到示范和影响作用。同时此次深圳的条例只是针对生前预嘱规定了一些条件，但严格来讲，对于安宁疗护整个程序规范，一个条款是不够的，还需要通过专门的地方立法在全国去做一些探索。比如伴随着信息技术的完善，生前预可以纳入到电子病历还有公民健康档案，或者成立独立的电子注册中心，让更多机构达成互认，这样可能会让更多人受益。
路桂军表示，目前对于生前遗嘱是“尊严死”理念推广，法律上依然有很多需要完善的细则，作为临床一线的医生，路桂军认为生前预嘱立法是“破冰”的开始，在实际草作中，还有很多复杂的请况需要考量，比如签订生前预嘱的时间和机构、死亡地点的选择等。“这些路该怎么走？可能还需要在文化、政策、法律、请理、轮理、医疗各方面有一些更专业的考虑。”路桂军说。
深圳立法之后，李瑛有了更长远的计划：推动生前预嘱与医保卡关联。“如果跟社保卡绑定了，患者的主管医生打开社保卡，有权限查询到患者最后的意愿，那么医生就可以根据个人的意愿，制定符合患者期望的医疗计划，我期待这一天的到来。”
