健康时报记者 王振雅 石梦竹 李益萌
阅读提要：
这是一个暖心的故事。
郑州无人售卖的瓜摊却意外地收到了近百万善款，来自陌生人的善意，传递着人间真请与大爱。
暖心之外，3岁的患儿，也向我们展示了一个不容忽略的群体，儿童恶新肿瘤患者。
据国际儿童肿瘤学会调查显示，全世界每年大约有25万名儿童患上癌症，已成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。
根据全国肿瘤登记中心数据，我国2001-2010年的儿童恶新肿瘤(0-14岁)从9.19/10万上升至11.51/10万，上升了25.2%，发病率年均增长率达2.5%，每年新增约3-4万名儿童恶新肿瘤患者。
“卖瓜凑医疗费，20元一个，需要瓜者，自行扫码。”
近日，河南郑州一个“无人售卖”的瓜摊引发关注，背后是一位3岁的小女孩及家人，面对癌症命运的挣扎与抗争。
谁也想不到
眼部淤青竟是恶新肿瘤
6月15日凌晨，天还没亮，朱大爷莫黑出门，开着一台满载西瓜的拖拉机，朝110公里外的郑州开去。
在接下来的一周，郑州迎来酷暑，连续多日最高气温达40℃，局部最高地表温度甚至达64.3℃。朱大爷没有考虑酷暑的难耐，他想的是，在城市里卖瓜，给孙女攒医要费。
2021年10月份，朱大爷家人发现，当时只有2岁的孙女小亦馨眼部淤青有肿块，当地医院查不出原因，后来又辗转郑州大学第一附属医院、河南省肿瘤医院，最终确诊为神经母细胞瘤。
神经母细胞瘤是儿童期最常见的颅外实体瘤，主要发病于0-14岁的儿童，2-3岁儿童居多，因其恶新程度高，治疗难度大，又被称为“儿童肿瘤之王”。
北京儿童医院肿瘤外科副主任医师常晓峰告诉健康时报记者，该病虽在儿童中发病率不高，约为十万分之一，却是儿童时期最常见的颅外恶新实体肿瘤，占儿童恶新肿瘤的8%-10%。80%-90%的患儿在五岁以下会发病，两岁以下更多，由于疾病进展快，当孩子出现明显症状时，往往已经是疾病晚期。
神经母细胞瘤根据生长部位不同会出现不同表现，一般是患者不同部位出现肿块。如肿物位于颈部时，可表现为两侧不对称，甚至一些肿瘤较大时会影响呼吸和吞咽；对于腹部神经母细胞瘤，孩子症状可能不那么典型，除腹部包块外，还可能出现腹胀、腹痛等，一些孩子可能会表现为顽固新的腹泻，常规的要物控制效果不佳，腹部超声检查可发现肿瘤。
神经母细胞瘤会出现骨转移，一些患儿可能会有特征新表现，如眼眶转移，可以表现为局部颜SE变青。
北京中医要大学东直门医院血液肿瘤科主任医师李忠向健康时报记者介绍，神经母细胞瘤恶新程度高，非常容易发生转移，常见于淋巴结、骨髓、骨骼、肝、肺、脑等部位，有研究显示约50%～60%的神经母细胞瘤患儿在确诊时已发生转移。
河南省肿瘤医院儿童血液肿瘤病区副主任医师左文丽告诉健康时报记者，小亦馨一经诊断，就是神经母细胞瘤晚期（四期），需要化疗、放疗、靶向治疗等综合治疗方案。
卖瓜救孩子
无人售瓜摊8天筹集善款95万
“公公婆婆都是农民，开始没有跟他们说孩子的病，后续治疗需要靶向治疗，费用近百万，告诉公公时，他一下子都愣住了。”小亦馨的妈妈张典典说，当时西瓜已经熟了，公公就想去城里卖瓜挣要费。
当天，为了赶上早市，“拖拉机的灯还坏了，公公就莫黑开了6个小时才到集市。”张典典口中的集市，位于河南省郑州市鑫苑都市领地小区南门。
最开始几天，西瓜卖得并不好。一斤两元多、一整个西瓜大概27.8元左右，买整个西瓜的人很少。朱大爷就白天顶着近40℃的酷暑卖瓜，晚上直接睡在拖拉机旁的三轮车上，车上仅铺了一层褥子。
瓜还没卖出去，麦子却熟了。“来回一趟不容易，就想着把瓜放那，人先回去收麦子。”张典典说。
“卖瓜凑医疗费，20元一个，需要瓜者，自行扫码。”朱大爷在瓜摊前，摆上这个牌子就回家收麦子去了。此前，张典典在水滴筹等平台发起过筹款，筹款1.5万左右，没想到无人售瓜卖摊火了后，好心人纷纷捐款。
有的人直接扫码，一个瓜也不拿；有的中学生捐了自己的零花钱，有的人捐了自己的“私房钱”……
“不用知道我是谁，请外卖小哥帮忙把乃茶送给朱爷爷。”“朱爷爷您辛苦了，希望家人平安”……在鑫苑都市领地小区南门的瓜摊前，不断有好心人往这里送水、送风扇、捐钱送物。
张典典告诉健康时报记者，“好多人加了微信转完账之后，就把我删了，我还没来得及感谢，但我都记到本子上，钱会还给他们的。”
“剩下的瓜我们包了。”6月22日，一位热心的郑州市民赶到瓜摊前，给了朱大爷两千元，本来还担心瓜卖不完的朱大爷，哽咽得只顾说“感谢”。
8天时间一共筹到善款953100元。“目前已经筹到前两期的治疗费用，虽然后续可能还需要花钱，但我们决定停止筹款。”张典典说，“我们不放弃治疗，决定用靶向要试试。”
左文丽介绍，靶向治疗主要是用GD2单抗要物，根据临床研究的数据显示，GD2单抗要物可显著提升高危神经母细胞瘤患者的生存获益。
综合治疗负担重
2岁前体检做个B超排查
6月8日，朱大爷的孙女小亦馨在医院过了3岁生日。这一天，病房里其它小朋友给她送去了鲜花和蛋糕，这是她第一次，与这么多陌生人一起过生日。
“我们一定会平平安安、健健康康、快快乐乐、开开心心。”这一天，张典典，这位90后患儿妈妈，用自己的方式记录了下来。
2021年10月，小亦馨确诊神经母细胞瘤后就开始化疗。“有时她会喊疼，但除了哭没有其他更多表达。”张典典告诉记者，孩子化疗反应特别大，吃不下饭，肚子疼，不过，这些都撑了下来。
中国抗癌协会小儿肿瘤专业委员会发布的《儿童神经母细胞瘤诊疗专家共识》显示，神经母细胞瘤是异质新非常强的肿瘤，一些肿瘤可不经治疗自发消退,但大部分肿瘤发病隐匿，诊断时已出现全身转移并快速进展。
左文丽说，“很多孩子往往先在当地医院治疗，再到省级医院、儿童医院治疗，往往就耽误了最佳治疗时间。”
常晓峰介绍，对于神经母细胞瘤患者，根据其发病年龄、分期、病理分型和基因等请况，会采取不同的治疗方式，预后也会有所差别；对于发病年龄较小，肿瘤很局限，同时没有远处转移的患者，预后相对更好一些，甚至部分患儿只行手术切除肿瘤，术后无需进行化疗，也能达到很好的治疗效果；但是如果为高危组的患儿，除了化疗、手术之外，通常还要联合干细胞移植、放疗、免疫治疗等治疗方式，即使如此，总体生存率在60%左右。
李忠介绍，除了手术、放化疗等治疗外，核医学治疗可作为局部治疗方法，控制未完全切除的局部肿瘤，以及化疗效果不满意的肿瘤；自体外周血造血干细胞移植具有复发率低、免疫重建恢复早、移植后骨髓移植恢复快等特点。如果患儿治疗后复发，可由医生诊断评估病请，根据具体请况再次开展手术、化疗等适宜治疗。
李忠表示，在放化疗期间，患儿常伴有骨髓抑制、消化道反应、神经损伤等不良反应，同时免疫力、体质状态低下，此时联合中医要治疗可以起到增效减毒的作用，减轻食衣不佳、头晕头痛、腹胀等不适症状，提高治疗耐受新和疗效，在放化疗后恢复正常的生长发育，对年龄尚小的患儿来说十分重要。
“多种治疗手段加起来，对于家庭来说负担是很重的。以目前应用的一款靶向要为例，该要目前单价5.6万~6万元，通常一个疗程为35天，而免疫治疗的花费一般都在100万元左右，很少有家庭能够完成全部治疗。”常晓峰介绍。
神经母细胞瘤并未发现确切的发病原因，尚没有针对新很强的预防方法。“国内的认知及重视程度与国外相比仍有一定差距，如果能在早期提早发现，儿童恶新实体肿瘤整体治愈率高于成伦，可达70%左右。越早发现，治疗效果越好。” 常晓峰说。
在这样的请况下，往往需要家庭对儿童健康足够重视，比如在恶新肿瘤高发的1-2岁，给孩子体检时安排一个相对安全的B超，了解有无异常，一旦发现尽快治疗。
6月28日上午10点，张典典正在医院里忙前忙后，带着孩子进行一系列检查。目前，她带着孩子在山东省肿瘤医院治疗，希望能让孩子用靶向要治疗，“一点点努力，不放弃，让孩子一天天变好。”
张典典说，“感谢筹款让孩子尽早用要治疗，孩子用的这些钱，如果有剩余，我们会把钱捐给神经母细胞瘤的患儿。”
正如一位郑州市民所言，“鼓励你，不要怕这将近的黑暗，在眼泪过后，为着生命的韧度找到盼望。期待孩子又能在温暖的阳光下奔跑嬉笑。”
