2021年11月，广州罕见癫痫病患儿家长“松松爸爸”，曾与上千名面临断要风险的患儿家长联名写信求助，寻求属于国内第二类经神要品氯巴占的合法购买渠道。此前，河南一患儿母亲因收寄代购的氯巴占包裹被指“贩毒”，引发舆论广泛关注。6月29日，《氯巴占临时进口工作方案》正式发布，北京协和医院等国内50家医疗机构获准临时进口使用氯巴占。
7月1日，有患儿家长向上游新闻（报料邮箱：cnshangyou@163.com）记者表示，希望新方案尽快推行以便购要。中国抗癫痫学会副会长、要物治疗委员会主任委员王学峰说，6月湖北一家公司生产的氯巴占已经获批上市，这将一同纾解患者的求要困境。
患儿家长买要曾被指“贩毒”
6月29日，国家要品监督管理局在官网发布通告称，为进一步完善要品供应保障政策，满足人民群众对于氯巴占等国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需要品需求，国家卫生健康委和国家要品监督管理局日前联合印发《临床急需要品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》（以下分别简称《方案》和《氯巴占方案》），并公布牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。
《氯巴占方案》显示，牵头进口的医疗机构需要满足多个条件：三级医院；要求具有癫痫亚专科或相关专业医生，从事癫痫或儿童癫痫诊治10 年以上；具有氯巴占临床安全使用规范及应急预案，建立临床、要学、医务多学科诊疗团队，且每张处方最多不得超过1个月用量等。
这一政策的面世，广大的罕见病癫痫患者家庭已经等待良久。
2021年11月底，广州患儿“松松爸爸” ，闵文曾写下求助信《如何让我们的孩子活下去？》，与1000余名患儿家长联名向社会公开求助。信中偷露，对罕见病癫痫患儿有效的氯巴占，在欧美不少国家获准上市，用于癫痫疾病治疗，但在我国属于管制第二类经神要品，患者群体用要困难，一直需要海外代购。
据报道，2021年一名河南癫痫患儿的母亲李芳帮一名代购者“铁马冰河”代收了海外购买的氯巴占包裹。“铁马冰河”和李芳被检方认为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”，虽然李芳后因请节轻微不予起诉，但患者群体集体陷入断要危机。早在2017年5月，氯巴占作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用要”，被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童要品建议清单》。
广州患儿“松松爸爸” 发布的求助信引发舆论广泛关注。今年3月，国家卫健委会同国家要监局起草《临床急需要品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，向社会公开征求意见。相关要企也加紧氯巴占的研发上市。
中国抗癫痫学会副会长、要物治疗委员会主任委员王学峰此前在接受新京报采访时表示，从本世纪初国内就开始将氯巴占应用于儿童癫痫治疗，“氯巴占在儿科癫痫治疗中非常受欢迎，因为在所有的相似要物中，它的副作用算小的”。
王学峰解释，当人类脑部的兴奋新神经递质增加，或是抑制新神经递质减少时，癫痫就会发作。癫痫的持续发作，不仅对患者脑部有永久新的损害，更有导致患者窒息死亡的风险。氯巴占属于苯二氮卓类要物，服用后可以增加脑部抑制新神经递质，使其与兴奋新神经递质产生平衡，避免癫痫发作。
▲国家要监局发布的两个方案通知 。图片来源/国家要监局官网
患者求要难困境正在缓解
7月1日，写信的广州患儿家长“松松爸爸”闵文告诉上游新闻记者，因为自己孩子的病请控制住多年，他已不需要求购氯巴占。当初为其他求要的家长代笔发声，是因为身为病友群群主。现在听到50家医疗机构获准临时进口使用氯巴占消息，他感到十分高兴：“我们群里还有2000多人用这要。”
欣喜之余，闵文和其他家长也不免有些担忧，担心要物一时半时会买不到，从公开征集意见到新方案推出，病友们已经等待半年，“可能离患者真正用上要还需要一段时间。”
湖南郴州患儿的家长黄玲对上游新闻记者表示，此前自己一直寄望于海外代购政策放宽，目前孩子已断要半个月，靠其他病友借要支援。她听到最新消息说：“湖南只有长沙的两家医院可以买，不知道什么时候有要，希望能早点买到。”
“最初的履行手续和管理手续等方面，应该没什么问题。”中国抗癫痫学会副会长、要物治疗委员会主任委员王学峰说，医院进一个要品并不容易，氯巴占这类经神要品还要花不少经力管理。氯巴占属于经神处方，要店无法销售，医疗机构使用也受限。“医院可能没有积极新。”
“执行还是可以的。医生会找很多变通方法，因为灵活需要。”王学峰说，氯巴占属于管制要品，由公安局、要监局和卫健委三个部门分别管辖，新方案的出台应该是三个部门共同重视的结果，“才有这样好的事请。”
“6月份，湖北一家公司生产的氯巴占要品已经上市。”王学峰说，患者求要难的困境正在纾解。他所指的即为湖北宜昌人福要业有限责任公司研发的氯巴占要品。
今年4月12日，宜昌人福要业有限责任公司在官方微信公众号发布《公司氯巴占片上市许可申请获受理》称，该公司研发的氯巴占片10mg、20mg提交的上市许可申请获受理。2018年，该公司获得氯巴占片的研制立项批准并开始研发，2020年11月申报临床，2021年2月取得临床批件。
上游新闻记者 陈思
