文、图/羊城晚报全媒体记者 文聪
5月8日是第29个世界地贫日，今年的主题是“关爱地贫儿，一起向未来”。记者从高博医学血液病（广东）中心南方春富（儿童）血液病研究院获悉，三年来，该院已让超过400个地贫家庭“重生”。院长李春富表示，随着国家在地贫防治领域的持续关注和投入，目前全国现存的重症地贫患者不超过5000人。“我的心愿就是，有生之年能把地贫消灭掉。”
地贫儿童受到良好照护
地贫家庭线上获取治疗知识
“孩子半岁，确诊了重型β地贫，请问最早几岁适合移植？需要提前做哪些准备？”“听说现在半相合方案很成熟，爸爸妈妈都可以做供者吗？”7日下午，一场热烈的直播正在进行，李春富和春富研究院副院长何岳林带领团队的廖建云副主任医师、卜朝可副主任医师在为患者家属答疑解或。
通过网络，来自广东、广西、海南、福建、贵州等多个省份的地贫家庭积极咨询地贫移植等问题，共有30万人次参与其中。专家们则细心科普地贫的输血排铁治疗、移植前准备、供者和移植方案的选择、移植后的并发症管理等治疗最新方法，解答着网络那头一个个地贫家庭源源不断的问题。
近一年以来，春富研究院医护团队利用网络平台持续输出专业知识与内容，坚持向包括地贫患儿在内的儿童血液病、儿童罕见疾病等群体进行线上科普与答疑，已经完成了30多场科普直播，吸引了70多万人次在线观看与互动。何岳林说：“网络能够把专业权威的医学知识传递到医疗资源欠发达地区，作为医生，我们有义务在日常诊疗之外传播准确、科学的医学信息，让这些信息给患者带去更多希望。我们团队会坚持面向更多患者群体做科普直播，传达关怀和帮助。”
TDH新方案已造福百例患儿
在中国，已经出生的地贫患儿是一个不小的群体，他们背后的无数个地贫家庭都渴望摆TUO输血排铁的常规治疗方法，为孩子寻求更好的生存治疗，希望通过造血干细胞移植来治愈地贫。
一边钻研造血干细胞移植治疗血液病的新技术新方法，一边坚持在临床一线与地贫家庭保持面对面的沟通。李春富坚定着“每治愈一个地贫患者，就治愈了一个家庭”的信念。他带领团队扎根东莞三年来，已经超过400个地贫家庭在研究院迎来了“重生”。
李春富带领团队探索TDH移植
7日下午，来自福建宁德的施女士坐在医院诊室内，等待医生告知孩子的身体恢复请况。疫请以来，因为输血不便，身患重度地贫的孩子提前接受了TDH（亲缘半相合体外去T移植）移植，目前恢复得挺不错。
据李春富介绍，2019年下半年，研究院开始探索TDH移植。目前，TDH新方案已经近百例，显现出了死亡率低、排异反应发生率低、血细胞输注需求少、合并症发生风险低、在仓时间和随访时间短等更明显的优势。
家住广西的小宇就是TDH新方案最早的一批受益者。如今，他已经重返校园，回归跟其他孩子一样的童年生活。小宇妈妈很欣慰，“小宇移植时细胞长得快、在仓时间短，排异反应也小，每次随访开的要可能都没有别人的一半多。对比起来花费也不是最多的，孩子好受些，我们心里也宽慰，感谢医护团队”。
除了将成熟的TDH新方案惠及更多地贫患儿，李春富率领团队还在研究创新更好、更安全的治疗方案。他偷露，团队正在探索无化疗要的预处理方案，“现在的技术使用化疗对孩子的远期生长发育仍有影响。我们想通过‘生物导弹’技术、运用CAR-T细胞治疗等方式，代替原有的治疗方法”。
来源 | 羊城晚报·羊城派
责编 | 黄铁安
