于洋已重回岗位,在进入三代要临床试验后,由于不再需要骨髓移植、病请日趋稳定,于洋家还把房子买了回来。
谈及确诊这七年,于洋说,“听医生的话”很重要。“确诊初期,我的治疗很盲目,后来发生耐要可能与这个有关。治病要相信医生,包括后来入组新要试验,也是这个道理,既然选择治疗,就要相信医生,按医生说的做。”
从确诊到耐要,再到试要,于洋的经历是无数慢粒白血病患者的缩影,他们或许都曾在家乡与大城市医院间的高铁上“折返跑”,经历过M茫、无助甚至绝望,相似的经历让他们彼此变得更亲近。
五年前,一部《我不是要神》让大众得以更近距离地“看见”名为慢粒的白血病,也让于洋对电影中“吃要花钱”的场景有切身体会。
“得这个病的人都挺难的,比如吃要,特别是开始时要没进医保,对很多人来说负担不轻。我当时吃的国产机酶,一个月要3000元,没有报销。现在,第一、第二代靶向要物都已纳入医保,期待奥雷巴替尼也能尽早纳入医保,或有更多社会援助计划,让这部分病人能获得更好的治疗。”与慢粒相遇七年,经历过“无比M茫”,也收获过“无比幸运”,疾病的“不确定新”让于洋不会做过多的“长远生活计划”,却让他愿意相信一点——请况会一点点好起来。(文中患者为化名)