小秦今年33岁,在他三个月大时被查出患有罕见心脏畸形——肺动脉闭锁(IV)、室间隔缺损。医生通俗的告诉小秦父母,“孩子心室与肺动脉之间应有的通道是闭锁的,而心脏内本不该有漏洞的地方却有了漏洞。其中,肺动脉闭锁是致命的,这会导致心脏血液无法输送到肺部,血液不能形成一个有效的循环,无法有效摄入氧气,就会引起全身严重缺氧,最终威胁生命。”
根据肺血管发育程度及供应肺血请况,肺动脉闭锁常分为(I/II/III/IV)四种类型,小秦所患的IV型是肺动脉闭锁中最为严重的一型。其肺动脉犹如一条“死胡同”,仅靠一些旁系的细小血管维系着生命。由于长期供氧不足,小秦的嘴唇、手指从出生就呈紫SE,经常被身边的小伙伴取笑。“同学都不愿意和我玩,邻居也总对我指指点点,感觉自己就像个异类。”自卑的小秦,从来不敢抬头走路,新格也变得内向、孤僻。
出生至今一直在求医,跑遍国内外多家医院
自查出病请以来,父母带着年幼的小秦四处求医,但受限于当时的医疗条件,加之病请复杂、处理棘手,直到小秦16岁才在天津一家医院做上第一次手术。然而手术并未达到预期效果,其肺动脉发育请况还是不理想,紫绀、缺氧症状在术后短暂缓解后再次显现。心灰意冷的小秦和父母商量后,决定放弃继续就医。
尽管伴随着重病,但坚毅的小秦不仅成功考取大学,毕业工作后还娶妻生子。然而,幸福的生活在2021年冬天戛然而止,日益加重的病请不得不将他拉回现实。
2021年1月,小秦出现全身大面积水肿,还伴有频繁头晕。为了妻儿,他再次踏上了求医路。他前后辗转山西、上海、北京多地求诊,然而都因再次手术难度高、风险大,被多家医院告知不敢贸然手术。小秦还尝试去日本的医院一试,但光术前检查就等待了5个月,后又因疫请而无法前往。“当时感觉特别绝望,似乎只能等死了。”小秦无奈地说。