本文转自：南京广播电视台
山东济南
4岁女孩王昀璐患有罕见病“庞贝病”
因为一场感冒导致病危
只得实行气管切开
父母为罕见病女儿
建家庭ICU，为女儿吸痰
母亲含泪说
“孩子很坚强，如果是我，可能都会哭。”
庞贝病每年治疗费用基本在百万以上
须终生用要
2020年后，纳入当地大病医保
再加上社会帮助
家庭每年要费降到5万元内
罕见病并不“罕见”
瓷娃娃、蝴蝶宝宝、月亮孩子
这些看似可爱的名字
对应的医学术语分别是：
成骨不全症、大疱新表皮松解症、白化病
它们统称“罕见病”
目前全球已经确认的罕见病超过7000种
并以每年250种至280种的速度递增
世界人口基数庞大
罕见病其实并不“罕见”
今天是第15个国际罕见病日
让我们一起看见、了解它们
来源：央视新闻、人民网
编辑：小兔
