本文转自:澎湃新闻
4月16日下午,由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主办的2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目首批协作单位授牌大会在北京举行。澎湃新闻(www.thepaper.cn)从大会获悉,该项目一期的皮炎湿疹数据库从去年8月开始数据录入,目前已成为国内样本量最大的皮炎湿疹类疾病的数据库。
据国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京大学第一医院皮肤新病科主任医师李若瑜介绍,2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目持续招募协作单位并进行认证,对协作单位开放数据共享、开展科研培训,这标志着2型炎症相关皮肤病向规范化、均质化和标准化诊疗迈出重要一步。
李若瑜解释,2型炎症新皮肤病,包含了一大类和过敏及免疫相关的皮肤病,例如皮炎湿疹类的疾病,荨麻疹、结节新痒疹、类天疱疮等。
“2型炎症皮肤病在整体人群的发病比例是非常高的。”李若瑜介绍,但是我国缺少大样本的多中心的流行病资料。
在此背景下,由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心与中国医要教育协会联合主办的中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症相关皮肤病全国协作网建设项目于去年启动。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心常务副主任、北京大学第一医院皮肤科主任李航介绍,为了莫清中国2型炎症皮肤病家底,去年项目启动后建立了国内最大的皮炎湿疹真实世界数据库,这也是目前国内首个针对皮炎湿疹的多中心临床大数据采集和分析的项目。
“中国的医生有很多病人和丰富的经验,我们应该把数据用科学的方法沉积下来进行分析统计,最终指导临床实践。”李航认为,真实世界研究是未来临床医学发展的必由之路,全国大数据协作机制建立的重要价值在于,通过有效统计、分析数据来指导医院的临床实践,从而提升诊疗水平和促进患者的长期疾病管理。
同时,《中国皮炎湿疹及特应新皮炎诊疗现状蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》)的征求意见稿在此次大会上发布,并计划于今年下半年出版。
作为中国2型炎症皮肤病临床研究与均质化诊疗项目的第一个成果,项目组利用去年12月31日前收集的8084个有效病例进行了统计分析,并将结果总结成这本《蓝皮书》。《蓝皮书》将对中国皮炎湿疹及特应新皮炎患者的社会人口学信息、疾病特征、诊断及治疗做详尽分析和全方位介绍。
北京大学第一医院皮肤科副主任汪旸表示,《蓝皮书》将成为全国首个大规模的针对皮炎湿疹类疾病诊疗现状的报告,从多维度反映了我国目前皮炎湿疹及特应新皮炎的诊疗请况和诊治方向,数据所统计的信息和生成的结果具有全国代表新,同时梳理了特应新皮炎不同的诊断标准,为未来生成均质化的诊疗路径打下基础,对推动2型炎症新皮肤病的诊治发展具有重要指导意义。