在自闭症者的世界里,理解是最适当的陪伴。
也许很多人都觉得自闭症的孩子看起来很奇怪或者有很多不解,但是今天,我想给大家分享两本书《我想飞进天空》和《看风的孩子,谢谢你成全了我》,写给那些想了解星星的孩子的人们。
《我想飞进天空》,自闭症儿童自己的视角
这本书的作者东田直树1992年出生于日本千叶县,5岁的时候被诊断出有重度自闭症,13岁的时候写下了此书,曾获得21世纪未来博览会未来之梦大奖,日本NHK也对他进行过广泛的报道,他本人也一直在坚持写作,为自闭症群体发声;。
本书的绘画作者张汉(大宝),南京人,3岁被诊断为自闭症,5岁开始画画,十几年的康复训练和父母的耐心教导,让他的人生发生了很大的变化。
本书共记录了有关于自闭症的58个问题,东田直树从自己的角度出发,以问答形式呈现出来,为我们讲述了一个又一个我们看似不理解的行为,非常好读,而且我们也会发现,自闭症儿童 的内心相当丰富。
美国《科克斯书评》这样评价:东田直树让人一窥他身为自闭儿的内心,只要是努力想了解自闭症的人,都会很感谢这本书的存在。
1、东田直树自己如何看待自闭症?
在他自己很小的时候,他并不知道自己是特殊儿童,只是从别人的口中才得知,当然他也是很幸运的,他的父母教会了他用电脑。
他说:“尽管自闭症人士跟其他人在生理层面上很相似,但是实际上在很多方面都不一样。我们更像是从遥远的过去而来的旅行者。”
当被问到,你希望自己成为正常人吗?他是这样说的:“我已经意识到每个人类个体TA不管有没有缺陷,都需要努力拼搏,只有在奋斗的过程中,你才会找到幸福。”
2、说一些有关于自闭症人士的常见的问题
问:为什么你总是动来动去?
答:其实自己不动的时候会更加心神不宁,动的话才会更加放松一些。 可是,周围的人并不理解,总是动来动去会让他们觉得我们很烦躁,也是在周围人的言语中逐渐感知到,有些场合我们不该乱动。
问:为什么说话的时候没有眼神交流?
答:和交谈对象进行眼神交流会让自己感觉不自在,所以尽量避免眼神接触。而且注意力会放在对方说话的声音上,尝试听懂对方在说什么。
问:为什么自闭症孩子经常会捂住耳朵?
答:因为我们常人注意不到的一些噪声,会对自闭症孩子造成困扰,这些噪声可能会让他们害怕,或失去方位感,不知所措,所以,捂住耳朵是为了重新获得方位感。 但是,他们也在努力地适应。
问:为什么你会从家里走丢呢?
答:因为身体被外界的某个东西一直吸引着,所以就走了出去,而且会一直走,不能走回头路,如果不这样就会觉得自己慢慢不复存在了。
问:为什么你会不断地重复某个动作?
答:这个好像是大脑不断的发送相同的指令,重复的时候心请会很愉悦,很欣慰。而且大脑总是指挥自己做事,不管自己愿意与否。
以及为什么你的表请那么有限、为什么喜欢转圈、为什么喜欢待在水里,为什么要跳起来?为什么你总是要突然跑开呢?这本书里都有答案。
《看风的孩子,谢谢你成全了我》,自闭症儿童母亲的视角
作者戈娅,曾经在重庆《新女报》做了11年的主编,出版过3本专栏合集。她的孩子火娃在两岁多的时候被诊断为自闭症谱系。
各种原因,离婚,带着孩子去大理生活,有一天,她在问窗边的孩子,你看到了什么呀?火娃说,我看到了风,她很欣喜,也许,书名来源于此。
这本书从母亲的角度出发,叙述了自己和自闭症孩子的故事,我很有感触的当然是做母亲的那一部分,自己如何和自己和解。
她说,如果不是孩子,现在可能还在重庆的报社里讨论升职的压力,考虑和同事的关系,但是因为孩子,这一切都改变了。
她说,普通孩子的家长都希望孩子考上个哈佛什么的,而自闭症家长只希望自己的孩子能生活自理。说一说比较有感触的几个点:
1、相比“一切为了孩子”,成伦首先要满足自己的需求,让自己内心平顺、安稳,不然陪伴只是压力。
2、“我更愿意用特殊孩子/特需孩子”去代替“不正常孩子”,用“引领/带领”去代替干预。” 可是,有的父母总是把孩子的不同当成问题,当孩子有请绪的时候,要多反思自己的养育方法是不是需要改变。
3、不要让孩子觉得,“我是废物,是我拖累了你”,自闭症儿童内心很敏感,他能感受到的,只是不会表达而已。
4、关于二胎,火娃爸爸很想要一个正常的孩子,所以特别想要二胎,而妈妈认为,本着不负责任的态度为了要一个“正常的”二胎而生二胎,这是一种逃避。
这个故事,是母爱与坚持,我特别内疚,内疚自己明明很幸运,但是养育孩子的时候仍然是那么苛刻。
祝好。
我是盛夏书香,一个5岁男孩的妈妈,毕业十年不曾看书,因为孩子,我重拾书本,并一直活跃在育儿领域。
在这里,没有什么高大上的育儿理论,只是我做母亲以来的一些真诚的分享;每一笔,都是对过去的自己的一个交代;觉得文章有收获,也欢迎你点赞分享,与好朋友共勉。