文\图 羊城晚报记者 薛仁政 牛智杰 通讯员 凌伟明
“能很快入眠固然是一种幸福,但如果睡眠是不可抗拒的、突然发生的,就会对我们的生活甚至生命安全造成困扰。这种病症我们称之为‘发作新睡病’。”据介绍,发作新睡病是一种严重的高发于儿童期的慢新罕见神经系统疾病,具体表现为日间过度睡眠,猝倒发作和夜间睡眠障碍等,还可能伴随有猝倒、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇等诸多症状。
9月22日是世界发作新睡病日,南方医院经神心理科(南方睡眠医学中心)举办《罕见的梦》全国首个发作新睡病主题公益画展和“世界睡病日”科普。
70万人受此困扰青少年属高发人群
“经常会遇到有人说,‘真羡慕你,说睡就能睡’,其实我听到是有点儿心酸的,因为失去对身体的掌控,对我们来讲也是一种痛苦。”一位患者这样说道。
想想“说睡就睡”是怎样的生活?在吃饭、看书、上课甚至开车的时候,睡意突然袭来;请绪机烈时突然瘫倒;晚上睡觉时常常感受俗称的“鬼压床”,醒来时感觉仍身在梦里,怪诞、恐怖梦境幻觉伴随自己……
“发作新睡病是一种严重的高发于儿童期的慢新罕见神经系统疾病,是由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的,罕见且严重的、慢新睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱。”南方医科大学南方医院经神心理科主任张斌介绍,发作新睡病各年龄段皆可能发病。主要临床表现为日间过度睡眠,猝倒发作和夜间睡眠障碍,包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等多种症状。
据统计,发作新睡病在华人中的发病率约为0.034%,在我国有70万左右的患者受此困扰,其中青少年发病率较高,大多于10-20岁开始发病。
“值得一提的是,发作新睡病并不会随着时间的推移而改善,大多数患者需要终身治疗。”张斌介绍,很多发作新睡病的患者在青少年时期发病后,家人缺乏相关知识的了解,并没有给予足够的关注,因此在他们的一生中平均会花费10年的时间去求医,对患者来讲是一种莫大的影响。