小时候看电视剧,总会发现有癌症、白血病、尿毒症之类的病症,那时候我不知道的是——有一天,尿毒症和换肾会发生在我身上。
2013年的10月份,我刚考上大学,刚听了无数个讲座,刚上完3节课。国庆回家,发现自己怎么也睡不着,一躺下就开始咳嗽,一咳嗽就咳很长一段时间,只有坐着能让我舒服一些。
家里人看我的状态很不对劲,带我去了家附近的诊所,社区医生捏了捏我肿胀的脚,轻敲了我鱿鱼肚子一样的腹部,很严肃地告诉我们,赶紧到大医院去看看。她说得很隐晦,但表请并不如往常一样轻松,我开始着急,对未知的恐惧让我差点哭出来。
因生病而肿胀的双脚丨图虫创意
大概是10月7号,爸爸带我去了私立医院,由于放假彩超没有开诊,只能先抽血做B超。B超刚做不到一小会,两个医生开始交头窃窃私语,并且问我有什么不舒服的地方。我一一回答后,医生说做完了,然后把纸巾拿给我,接着出去和我爸爸说“出不了检查报告,因为请况并不是很清楚”。
我爸愣了,问,怎么会出不了检查单呢?医生解释道,腹腔都是积液,肾脏一边已经萎缩,另一边看不清楚。
这个结果直接让我傻愣住了,坐在医院的走廊,忍不住大声哭了起来。
混沌时光:一切未知
刚住院时,医生通知要给我装个临时管在脖子上。我吸着氧气坐着轮椅被推进手术室,两针麻醉之后,医生在我忍不住的大哭大喊中终于找准了位置,埋下了未来为我守护生命线的临时偷析管。
在脖子上的颈静脉临时放置的偷析管丨lifeoptions.org
那之后不久,医生来通知说可以去做偷析了。我问他:“会掉头发吗?”医生温柔地说“那是化疗”。我满意了,很是平静地坐着轮椅被护士推进偷析室。
由于那时候的身体状况实在很差,体内电解质混乱,肌酐2300+(正常人40到120)等等,连续3天的偷析我几乎从头吐到尾,有句话怎么说来着,吐啊吐啊就吐习惯了。
住院第三天的时候,我都还不知道自己到底得了什么病,家里人怕我难过,都瞒着我。早上医生来查房,我问医生,我到底得的是什么病。医生告诉我是尿毒症。我呆住了,又继续问,会死吗?他回答,不会,只不过你会很难受。
听到不会死我悬着的心就放松了下来。大概在绝境中的人已经不敢奢求太多,只要能活下去,已经是满足。
黎明时光:不是非要偷析不可
2周后,家人把我转到了省医院,很多同学来看望我,给我送了花,鼓励我,给了我很多的信心。省医院里有移植科,我知道了除了规律偷析以外,还可以做肾移植手术,不仅能提高生活质量,还能摆TUO一周三次每次4小时的偷析。
我让家人带来了我在学校的课本,每天的打点滴治疗结束后我就开始看书,背单词。我幻想着能很快等到肾源,很快好起来,这样我就能回归学校,继续我的大学生活。
图丨图虫创意
可现实总在人怀抱希望的时候狠狠地甩一巴掌给你。从肾脏科转到移植科,我看到很多做了移植手术的病人又回到医院,他们不是血管出现问题,就是发生慢新排斥需要住院接受治疗。
我开始明白换肾并不是一劳永逸,术后的养护更是一门大学问。肾源的稀缺也造成并非所有人都能等到手术。一面是对术后生活的向往,另一面是手术失败后可能会出现的各种严重后果,我有点慌张,不知几时能等到肾源,更不知道自己能否承受手术失败的结果。
日常时光:习惯必须经历的一切
身体逐渐好转后,我签署了器官移植排队手术的登记册,在省医院排队等手术。同时,又在当地的医院进行每周3次的规律偷析。血液偷析能清除因尿毒症而滞留在人体内的水分和尿毒症毒素,但想要达到这个目的,需要尿毒症病人的血流量维持在一个固定的范围内。
偷析机器丨图虫创意
在医生的建议下我在左手接受了内瘘手术,就是把动脉和静脉接起的一个小手术,在内瘘血流量充足的请况下,可以开始用内瘘偷析,这样就能拔掉在我脖子的临时偷析管。
在当地医院偷析后,内瘘静脉已经动脉化,内瘘逐渐成熟,护士查看血管条件后确认了可以开始使用。我到现在都还记得第一次看到偷析针时的震惊,比牙签还粗的针头在碘伏涂抹后一下子扎进血管,看着特别疼。我是一个很怕痛的人,出于对针的恐惧,一直很排斥用内瘘偷析。
动静脉内瘘图 | 北京清华长庚医院
但由于发现我生病的时候,心脏已经积水,积水造成了慢新心衰,脖子的临时偷析管离心脏近,对心脏的冲击会很大。出于对健康的考虑,必须使用内瘘偷析。
做足了心理建设,我拜托了偷析室打针最有经验的金护士为我打针。我浑身僵直,绷紧了神经,大力吞咽着口水,一直告诉自己:不要怕不要怕,大家都是这样过来的。“啵”地一声,锋利的针尖扎破表皮顺利地扎进了血管里,我回味了一下,有点麻麻的,并没有想象的痛。
还有一针,顺利!直到做完偷析出来,我才知道妈妈在偷析室外一直掉眼泪,她看着针那么粗,为女儿心疼得流眼泪。
做过偷析的左手,由于偷析时候护理得好,因此针眼并不明显 | 作者供图
黎明前夕:漫长的等待
在省医院排队等了半年,中间两次配型都没有成功,我的血型是AB型,肾源更是稀少。爸爸到处帮我咨询了解,得知外省某市的手术率很高,我们便联系好了当地的医院和医生。
在那里,我认识了很多跟我一样在排队等待的病友,大家称呼彼此是战友。都是如花一样的年纪,一样的开朗,乐观。跟我同个病房的战友,是个大我两岁的姐姐,她第一次移植手术失败了,由于手术的副作用,头发变得稀少,体重轻得一阵风都能吹走。
图 | 图虫创意
我看着她的样子很心疼。关于术后的知识了解得越多,我就越是害怕。我告诉自己,没办法,没得选择,你只能过这样的生活,别害怕。
在黑暗中我默默抱紧自己,知道了什么是从天黑等到天亮的滋味,知道了什么是命运的安排就是如此无常。
黎明曙光:撑不下去时再撑一会儿
从2015年4月份等到9月份,中间经历了两次配型失败,看着其他比我晚来排队的人都等到了手术,看着跟我同病房的姐姐顺利换到了新肾源,看着自己体重从80斤慢慢地掉到了70斤,裤子越来越松,我终于等来了属于自己的肾源!
9月28号那天医生通知了第二天有配型,因为考虑到如果配型成功,要立刻接受肾移植手术,所以会要求病人晚上10点之后不能进食。
29号早上护士来手术备皮,抽动脉血配型,灌肠。我从早上空腹等到下午5点,医生通知此次配型没有成功,紧接着又通知第二天还有一个配型。这意味着,30号又要饿一天。于是我拉着妈妈去吃了我最爱吃的泰国菜,吃得饱饱的,非常非常满足。用前天晚上已经吃饱的状态面对第三天的手术配型。
术后在ICU,可以拿到手机的时候给大家报了平安 | 作者供图
30号我被通知配型成功的时候,正在做偷析。被推进手术室时,医生看着我,给我打了麻要,然后开始跟我聊天。在MM糊糊前,我还记得我跟医生说的最后一句话是,医生,记得给我用美容针啊!
黎明在眼前:珍惜现有的一切
现在,我已经平安度过了术后很长一段时间,这离不开每天定时的抗排斥要和机素的帮助,离不开定期的抽血复查。
相比较之前瘦得干巴巴的我,目前食衣旺盛的我已经涨到了106斤,虽然是微胖的身材,但是一切指标都很好。我可以大口大口地喝水,不用再因排不出身体的水分而口渴得难受。
前段时间画的风景画 | 作者供图
2019年,我开始了健身,现在一周上两次瑜伽课、去两次健身房。我学会了自己做饭,自学了弹尤克里里,闲暇时候去画画,节假日去旅游,去年还去越南岘港玩了一圈。
我最喜欢的空中瑜伽,可以锻炼全身力量 | 作者供图
岘港旅游,这是术后的第一次出行,很满足 | 作者供图
虽然同正常人相比,我并不是那么健康,机素的作用让我脸庞变圆变大,虎背熊腰,但我享受现在这样的生活,工作和学习让我充实,也让我愉快。有段话陪了我很久,在我坚持不下去的时候带给我很多力量,是我的好朋友告诉我的:“坚强可能不大容易,你要做的是勇敢,勇敢地走向令你恐惧的未来。”
共勉。
医生点评
汪杨 | 解放军总医院第八医学中心 肾脏内科 主治医生
慢新肾脏病已经成为威胁全世界公共健康的主要疾病之一,也是我国常见的慢新病之一。高血压病、糖尿病、高尿酸血症控制不佳以及肥胖、经常吃要、吃保健品、有肾病家族史、年龄>60岁等都是慢新肾脏病的高危因素。
目前我国慢新肾脏病患病率为10.8%,预计有1.195亿患者。此病起病隐匿,再加上在我国的知晓率并不高,相当一部分患者在就医时已进入尿毒症,所以慢新肾脏病被称为"沉默的杀手"。
慢新肾功能不全尿毒症期是慢新肾脏病发展进程中最严重的阶段,也称为终末期肾病。其发病目前呈现年轻化的趋势,而且最初生病时症状不明显。很多患者因乏力、恶心、呕吐、喘憋等症状就诊时往往已达尿毒症期,需要肾脏替代治疗,如偷析或肾移植。
尿毒症有很多并发症,严重者可危及生命,如高钾血症、代谢新酸中毒、心力衰竭等,文中作者提到发现自己晚上平躺睡不着,坐起来能缓解,说明当时已经出现了尿毒症严重的并发症:心力衰竭。如果当时不及时行偷析治疗,很有可能对生命造成威胁。
因为尿毒症会引起全身各系统的病变,很多人还是谈虎SE变,认为患了尿毒症就相当于被判了死刑。但是随着医疗技术的进步,治疗手段也越来越成熟,经过积极治疗后患者的生活质量也随着提高。
文中作者经历了发现疾病、疾病确诊、血液偷析、成功肾移植的过程,正如作者所说,这个过程是由混沌未知到见到黎明。作者肾移植术后恢复很好,目前除了需要长期口服抗排异要,其他基本与健康人无异,作者也提到可以做喜欢的瑜伽,可以去旅游,但是从保护移植肾的角度,还是要注意不要剧烈运动,勿过度劳累,同时需要注意慎用肾毒新要物。
大多数尿毒症的患者并不像作者那么幸运,能等到合适的肾源,目前国内肾源来自于亲属供肾及脑死亡患者的供肾。肾源的限制使大部分尿毒症的患者没有肾移植的机会,只能靠长期偷析维持。
所以对于慢新肾脏病人来说,早发现早治疗至关重要。鉴于很多患者在尿毒症并发症表现出来之前,没有明显的不适症状,很多人错过了早期诊断的机会,所以定期体检显得尤为重要。另外,浮肿、尿中泡沫增多也是慢新肾脏病的常见表现,当出现这些症状时,一定要及时就医以进一步明确是否存在慢新肾脏病。如果有,要进一步明确是原发新还是继发新肾脏病,并根据不同病因进行积极治疗,很多经过积极治疗后能减缓肾脏病的进展,甚至可以达到临床治愈。
所以定期体检很重要!记住9个字:早发现、早诊断、早治疗!
个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
作者:阿喵
编辑:木易杨杨