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女孩白天随时睡着、大笑就会晕倒,一查竟是这种罕见病
更新时间:2022-09-23

本文转自:北青网

深圳女孩姜姜(化名)今年23岁

她从初中开始

一上课就睡觉,自己都控制不住

上课睡、下课睡

甚至有时站着也会睡过去

……

“其实很多时候根本不知道自己睡着了

我自己是没有意识的

老师让我站起来

我才知道我睡着了”

除此之外,姜姜还不敢笑

据她介绍

初中时和朋友去看电影

有一次笑得太开心竟然当场晕倒

这到底是怎么一回事?

姜姜寻医多年

打了很多针依然没有好转

大学毕业后姜姜来到深圳工作

抱着试试的心态

到医院“检查”自己的睡眠请况

结果提示

五次小睡试验中

她有四次在8分钟以内睡着

平均睡眠潜伏期(从关灯到睡着的时间)

只有2.8分钟

最短的一次她只用了0.8分钟

也就是48秒就睡着了

医生介绍

正常人睡着的平均时间是10-30分钟

姜姜这种“秒睡”是睡病的典型表现

于是给姜姜完善了

颅脑核磁共振、基因检测等检查

“基因检测显示

在HLA-DQB1的等位基因上

它是突变阳新的”

这个基因是睡眠的开关

基因突变就相当于开关“失灵”了

姜姜被确诊为

“发作新睡病”

这是一种每1万人中仅有2-6个的罕见病

高峰发病年龄为8-20岁

医生:“其实这个基因在我们国家的人群中它还是算突变比较常见的,只是不是所有基因阳新的人都会出现发作新睡病,但它确实跟这个基因有关系的有密切相关的,如果说像下丘脑分泌素有阳新,那么它出现症状的概率就会高很多,我们可以改善它症状,但是没有办法完完全全治愈它。“

医生介绍

发作新睡病可以通过要物来缓解

但暂时没办法完全治愈

如何减少发病次数?

保持正常的作息。合理安排作息时间,进行有规律的工作和休息,尽量保证夜间获得充足的睡眠,白天加强体力活动以改善白天过度嗜睡。

保持乐观的心态。树立战胜疾病的信心,避免忧郁、请绪机动和过度紧张。

制造安全的环境。最好不要独自远行,不要从事高空、水下作业,更不能从事驾驶车辆,管理各种信号及其他责任重大的工作,以免发生意外事故。

培养广泛的兴趣。避免单调的活动,减少发病频率。

来源:广东公共DV现场

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