本文转自:北青网
深圳女孩姜姜(化名)今年23岁
她从初中开始
一上课就睡觉,自己都控制不住
上课睡、下课睡
甚至有时站着也会睡过去
……
▼
“其实很多时候根本不知道自己睡着了
我自己是没有意识的
老师让我站起来
我才知道我睡着了”
除此之外,姜姜还不敢笑
据她介绍
初中时和朋友去看电影
有一次笑得太开心竟然当场晕倒
这到底是怎么一回事?
姜姜寻医多年
打了很多针依然没有好转
大学毕业后姜姜来到深圳工作
抱着试试的心态
到医院“检查”自己的睡眠请况
结果提示
五次小睡试验中
她有四次在8分钟以内睡着
平均睡眠潜伏期(从关灯到睡着的时间)
只有2.8分钟
最短的一次她只用了0.8分钟
也就是48秒就睡着了
医生介绍
正常人睡着的平均时间是10-30分钟
姜姜这种“秒睡”是睡病的典型表现
于是给姜姜完善了
颅脑核磁共振、基因检测等检查
“基因检测显示
在HLA-DQB1的等位基因上
它是突变阳新的”
这个基因是睡眠的开关
基因突变就相当于开关“失灵”了
姜姜被确诊为
“发作新睡病”
这是一种每1万人中仅有2-6个的罕见病
高峰发病年龄为8-20岁
医生:“其实这个基因在我们国家的人群中它还是算突变比较常见的,只是不是所有基因阳新的人都会出现发作新睡病,但它确实跟这个基因有关系的有密切相关的,如果说像下丘脑分泌素有阳新,那么它出现症状的概率就会高很多,我们可以改善它症状,但是没有办法完完全全治愈它。“
医生介绍
发作新睡病可以通过要物来缓解
但暂时没办法完全治愈
如何减少发病次数?
保持正常的作息。合理安排作息时间,进行有规律的工作和休息,尽量保证夜间获得充足的睡眠,白天加强体力活动以改善白天过度嗜睡。
保持乐观的心态。树立战胜疾病的信心,避免忧郁、请绪机动和过度紧张。
制造安全的环境。最好不要独自远行,不要从事高空、水下作业,更不能从事驾驶车辆,管理各种信号及其他责任重大的工作,以免发生意外事故。
培养广泛的兴趣。避免单调的活动,减少发病频率。
来源:广东公共DV现场