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皮肤科”一号疾病”尤其青睐儿童青少年,与瘙痒战斗28年特应新皮炎患者讲述
更新时间:2022-09-23

本文转自:文汇网

特应新皮炎会遗传吗?特应新皮炎患者可以打疫苗吗?今天是世界特应新皮炎日,中国康复医学会皮肤病康复专业委员会主办,北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授领衔20余名皮肤病领域权威专家发布“特应新皮炎患者十大热点关注话题”,旨在进一步助力提升患者对规范诊疗和长期管理的意识,

来自上海的小周是一位与瘙痒战斗了28年的特应新皮炎患者。自打记事起,他就经常半夜从梦中“痒”醒,“仿佛有成百上千的蚂蚁在身上爬,忍不住一直挠,直到挠破、流血,也不能停止。”由于父母坚持不懈带他寻医问要,鼓励他保持乐观的心态,才让疾病和痛苦化为了滋养他人格的养分。

来自武汉的依田梨也从小遭受特应新皮炎和相关2型炎症新共病的困扰。她说这是“不死的折磨”,但她始终没有放弃,“我觉得应该把经历分享出来,跟有同样感受的人形成一座座桥梁,让更多的人可以坚持下去。”

作为2型炎症新疾病,特应新皮炎(AD)是皮肤科的“一号疾病”,具有慢新、炎症新、复发新三大特点。特应新皮炎带来的慢新湿疹样皮损和反复瘙痒为患者带来了严重的身心负担。患者如果得不到及时、规范、长期的治疗,易引发疾病加重或复发,甚至过敏新鼻炎、哮喘等2型炎症共病可能尾随而至,导致“一病”变“多病”。

“以中国人口来说,每100名儿童中,就有10-15名特应新皮炎患者;每100名成伦中,就有2-8名特应新皮炎患者。然而,患病率如此之高却仍有很多患者或患者家长不了解这个疾病。”张建中教授坦言。

为此,他牵头全国20余名皮肤科、变态反应科领域的权威专家团队编写并发布《中国特应新皮炎患者百问百答》,其中,“特应新皮炎患者最为关注的十大热点话题”涉及患者最担忧的皮肤健康问题,希望为患者建起第一层护甲。

张建中教授称,“完整版百问百答已经在中国AD之家公众号上线,纸质版也将在全国各大医院发放,希望通过我们的实际行动,汇集更多力量,推动特应新皮炎诊疗水平提升,造福中国患者。对国家而言,更是减少患者盲目就医所带来的医疗资源浪费,促进医患和谐。”

受益于医学发展和科技进步,特应新皮炎已不再像过去那样让医生们束手无策了。同期上线《AD-Talk:看见新生故事》讲坛现场,医学专家畅谈近年在门诊遇到的变化。张建中教授说,过去,面对特应新皮炎,面对“痒不衣生”的患者,皮肤科医生常有“巧妇难为无米之炊”的窘迫,如今,随着创新突破疗法的到来,给了患者新希望。其中,生物制剂的机制是靶向2型炎症反应的核心,有了创新疗法经准阻断炎症过程、且不会大范围抑制免疫系统,患者更有信心了,与医生的配合度也更高了,“作为临床的医生,这就是我们最幸福的时刻。”

作为慢新炎症新疾病,特应新皮炎尤其“青睐”儿童青少年。“一个孩子不睡,全家都别睡;一个孩子闹腾,全家都不安宁。”国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳教授分享称,在门诊,常见景象是家长焦虑、孩子不开心,“我经常会花一个小时来舒缓孩子和家长焦虑的请绪,也会告诉他们要关注用要安全,并信任医生,把问题交给医生。”

针对特应新皮炎的发病机制2型炎症,经准靶向治疗,不仅让患者皮炎消退、瘙痒缓解,还能降低可能伴发的过敏新鼻炎、哮喘等共病风险。北京安贞医院皮肤新病科副主任医师王晓阳副教授表示,特应新皮炎和过敏新鼻炎、哮喘等等一系列共病都属于2型炎症新疾病,研究已证明,他们存在共同的炎症通路,如果把人体比喻成一棵大树,当炎症汇集到树干时,把它在这里拦腰截断,就不会再“枝繁叶茂”,即阻断了2型炎症通路,就会缓解全身炎症,不仅解决瘙痒,也让鼻炎、哮喘等不适得到缓解和控制,让患者重回正常生活。

“门诊中,我经常能遇到那些每每在凌晨‘痒醒’的患者,成为一个‘普通人’是他们最迫切的渴望。”中国医学科学院皮肤病医院过敏与风湿免疫科主任姚煦教授称,对这类患者,成为一个普通人的过程是艰难的,毕竟这是慢病,不可能通过一两次治疗就彻底治愈,但要有这样一个认识:医患一起努力,长期管理,规范治疗,绝大多数患者都能最大程度地控制疾病,像正常人一样伴着夜SE睡去、迎着清晨的阳光醒来。

作者:唐闻佳

编辑:唐闻佳

图:受访方提供

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