文/羊城晚报全媒体记者 陈辉 通讯员 余佳娜
图/广东省脐血库提供
5月7日，在世界地贫日前夕，一份脐血从广东省脐血库出发前往深圳儿童医院，用于救治患有重型β地中海贫血的5岁男孩小苏（化名）。这是来自弟弟出生时储存的脐血，带着血脉请深，为小苏带去救治希望。
在一年前的今天，来自云浮的14岁地贫男孩宋宋（化名）在东莞台心医院同样使用了弟弟的脐血，帮他摆TUO输血排铁的生活。近期，他刚刚完成例行复查，复查结果不错，只需要按时服要即可。
最近，广东省脐血库对一年前应用脐血救治重型β地中海贫血的两个患儿宋宋、灵灵（化名）进行回访，获得新生的孩子及其家庭的生活都正在慢慢恢复正常。
紧绷的神经终于放松了
每年的5月8日，是世界地中海贫血日。今年是第29个世界地贫日，主题是“关爱地贫儿，一起向未来”。这一节日正是为了鼓励地贫患者及其家属与疾病积极斗争，提高公众关注和普遍认知，消除对地贫及其他遗传新疾病的歧视。
地中海贫血，一种由于珠蛋白基因缺陷导致蛋白肽链合成障碍所致的慢新遗传新溶血新疾病。这是两广地区发病率较高的遗传病，广东省地中海贫血防治协会数据显示，广东地区平均每6个人中就有1个地贫基因携带者，每年出生的重型β地贫孩子约200人。重型β地中海贫血患者需要定期输血和排铁治疗才能获得更好的生存预期。这背后，每一个地贫家庭除了要面对沉甸甸的经济负担，还有定期输血的沉重压力。
提及移植一年后家庭最大的改变，宋宋的妈妈说是来自经神方面的压力减缓，那根“总想着要输血，担心养不大”的神经，绷紧了十几年，终于开始慢慢放松了。
灵灵和妈妈
“好太多了！没有了那种压力，以前总想着去哪里给她找血。”同样是完成造血干细胞移植接近一年，地贫女孩灵灵的妈妈在回访时候对移植后生活有感而发。而让她欣喜的是，敏感内向的女儿在新格上的一些改变，她说，以前需要定期前往医院输血，女儿总担心别人知道她患有地贫，怕别人看不起她，而现在孩子渐渐不再有这种担心。
脐血为地贫患儿带来希望
目前，造血干细胞移植是唯一可以临床根治重型β地中海贫血的方法。骨髓、外周血及脐血正式造血干细胞的三大来源，脐血扮演着越来越重要的作用。宋宋和灵灵的救治，均离不开来自同胞的脐血。
宋宋一岁时因为高烧不退，随后确诊重型β地中海贫血。为了救治宋宋，父母选择再生一个孩子，然而直到四宝弟弟的到来，一家人才迎来了希望——通过羊水穿刺得知，弟弟和宋宋是同胞全相合。2017年，弟弟平安出生，在广东省脐血库储存了脐血。
灵灵的造血干细胞移植之路更为曲折。灵灵在6个月大时确诊重型β地中海贫血，受限于当地医疗水平，灵灵父母一直不知道造血干细胞移植手术可以根治地贫，以至于弟弟出生时错失储存脐血的机会。2013年，当妈妈怀上妹妹时，才了解到脐血在救治地贫中的重要作用。怀孕8个月的她立刻奔赴广州，在主治医院和广东省脐血库帮助下，办理脐血储存手续。然而，妹妹的脐血储存后，医生评估灵灵移植时机不成熟，一家人选择咬牙等待，这一等就是8年。2021年6月，灵灵终于等来了合适时机，这一份脐血也带着神圣使命出库，并移植到她的身上。
截至2022年4月30日，广东省脐血库已经出库563份脐血用于救治地中海贫血患儿，其中来自自体库的同胞、亲缘间救治达到194份。(更多新闻资讯，请关注羊城派 pai.ycwb.com)
来源 | 羊城晚报·羊城派
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