本文转自:济南时报
支撑渐冻症姐妹前行,将眼角膜捐献给两位患者
“胖爸爸”的25年
1997年,青岛,双胞胎姐妹赵文静和赵雅静出生,父亲赵建利梦想着,将来孩子们长大,让她们一个学文,一个学理。4岁时,姐妹俩被确诊患有神经运动损伤,也就是俗称的“渐冻症”。
从那时起,赵建利开始为女儿们规划着未来的另一条路。体力不支,只有手指能活动,她们跟着爸爸读书、学英语;她们叫他“胖爸爸”,遇到难题,总会和他讨论,无话不谈。25年来,赵建利为她们安排好每一步,带着她们走上文学的道路。翻译杂志、写剧本,帮她们追梦,自驾到全国各地旅行,推广公益阅读,让她们的人生比普通人更经彩。
上个月,赵建利因病住院,家里的顶梁柱不在,母亲和姐妹俩相互支撑着,期待他能平安回家。11月19日,赵建利永远离开了她们。遵照父亲生前遗愿,姐妹俩替父亲签下人体器官捐赠志愿书,捐献出眼角膜。11月21日,两位患者顺利进行了移植手术。姐妹俩说,父亲只是以另一种方式,继续陪伴着她们。
顶梁柱离世
“我们的父亲是家里的顶梁柱,他的离世对我们全家来说很意外,很悲伤。”11月20日,赵文静发布了父亲赵建利的讣告。在这个特殊的四口之家中,“胖爸爸”赵建利是家中的掌舵人,母亲崔淑鹏是家中的生活管家,照顾着这对患有渐冻症的双胞胎姐妹。
上个月,家里的顶梁柱赵建利住院了,姐妹俩心里惦记着父亲,不能像以往一样专心写剧本。她们努力让家里的气氛显得不那么凝重,“她俩嘴上不说,怕我请绪不好,其实心里很着急。”赵建利的检验结果在医院的小程序上可以查看,每次出了结果,俩人总要捧着手机看半天,在网络上查各项指标,研究爸爸的病请。“前段时间好一点,指标还算正常。前几天晚上发烧了,她俩都能从指标上看出来。”崔淑鹏说,她照顾着孩子们的生活起居,在请绪上,孩子们照顾着她。“他们三个人都宠着我,在家里,我更像是个小孩。别人都说,看我的状态,就知道我在家里被惯着。”