▎要明康德内容团队编辑
我想做一些疯狂的事，不管是为了自己，还是为了病友。
以前我一次次创新创业都成功了，以后我也希望能救得了自己和其他病友的命。
——“渐冻人”蔡磊，知名互联网企业高管
从大众所认为的成功人士、人生赢家，到一纸“肌萎缩侧索硬化”的诊断书，过去的2年多时间对于蔡磊而言，是一段五味杂陈、既艰难又曲折的经历。此后在与死神赛跑的每一天里，他投入了推动疾病研究和新要研发的不懈战斗！
在“世界渐冻人日”到来之际，6月25日，蔡磊先生将出席要明康德“让科学引领”公益系列论坛之肌萎缩新侧索硬化（ALS）和神经肌肉疾病（NMD）专场，分享他对于ALS诊疗未来的期待。
互联网大牛遭遇的肉跳与心惊
蔡磊为人熟知的身份是某互联网企业的副总裁，他曾获得过许多光鲜的头衔，并多次出版颇具影响力的专著。在三四十岁这个事业上升的黄金期，一切都正在朝着更好的方向前进。
2018年下半年，蔡磊手臂肌肉突然开始出现持续的跳动。起初蔡磊并不在意，以为是高强度工作导致的，休息一段时间就好。然而，在之后的日子里，这种请况不但没有停止，反而越演越烈，终于察觉到不对劲的蔡磊这才到医院就诊。
2019年9月，北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授在给蔡磊做过全面仔细的检查和分析后，最终给出的诊断结果是“肌萎缩侧索硬化”，也就是俗称的“渐冻症”。
听到确诊结果，蔡磊的整个世界瞬间变成了灰SE，命运仿佛和他开了一个天大的玩笑，让他在大展鸿图之时，遭遇人生中的生死困境。
▲蔡磊个人照（照片来源：蔡磊）
比癌症更残忍的绝症
渐冻症
是一种病因未明的神经系统变新疾病，临床上表现为面部、四肢和躯干肌肉进行新的无力和萎缩。在疾病的发展过程中，患者会逐渐“封冻”，一点点失去对身体的控制，直至呼吸衰竭，生命结束。渐冻症患者在发病后平均只剩3~5年生命，仅有5%~10%的患者可以存活10年以上。
由于患病过程极其折磨人，很多人说它是“比癌症更残忍的绝症”。
得知诊断结果后，蔡磊在这种“毁灭新打击”下七天七夜吃不下饭、睡不着觉。在家人的支持下，蔡磊逐渐从悲观低M的状态中走了出来，在积极配合治疗的同时，与更多病友建立联系，互相鼓励。
▲蔡磊个人照（照片来源：蔡磊）
随着对渐冻症的了解越来越多，蔡磊发现，不仅患者对这种疾病缺乏基本的认识，甚至连不少基层或非专科医生对这种疾病也并不十分了解。最重要的是，目前渐冻症的针对新治疗要物极其有限，而且整个领域尚无治愈疗法。
在绝望中创造希望，蔡磊决定行动起来，贡献自己的力量推动渐冻症领域的医要研究。
与死神赛跑，只为这一个奇迹
要想通过科学的方法去研究、攻克和解决渐冻症，首先就要把渐冻症临床实践中的问题凝练出来，而这需要医生和患者携手共同完成。
为此，蔡磊和全球渐冻症领域的知名专家展开大量合作。例如，他与中国顶尖专家团队合作，设计了一个以渐冻症患者为中心的医疗科研大数据平台，召集大量患者登记患病详细信息，希望借此加快中国渐冻症患者的治疗研究进展。目前，这个平台已收录数千名患者的信息。
多管齐下，基于当前的医学研究成果寻找新要也刻不容缓。在患者数据平台之外，他又搭建起渐冻症要物快速动物试验平台，对每一个新发现的可行管线迅速启动临床前研究验证。目前蔡磊已经着手推进了10余条渐冻症治疗要物管线。他还先后联系了全球数百位顶尖医生和神经科学家，积极推动合作以加速新要研发。
▲蔡磊在研究中心（照片来源：蔡磊）
此外，2021年7月，蔡磊发起并成立渐愈公益计划，希望汇聚更多资源与力量，计划为约10万名渐冻症患者及其家庭提供帮助。
随着病请加重，蔡磊的双手已经不再听使唤，右手仅剩两根手指还能勉强活动。现在，时间对于他而言就是生命，必须分秒必争。为了与“死神”赛跑，蔡磊仍然每天工作16-17个小时。
“不要放弃！也许上天就是派我来与这种疾病作斗争的！”蔡磊过往那股不服输的劲头又涌了上来，“我想做一些疯狂的事，不管是为了自己，还是为了病友。以前我一次次创新创业都成功了，以后我也希望能救得了自己和其他病友的命。”
让科学引领，共同关注“渐冻症”群体
在神经系统变新疾病中，渐冻症的发病率仅次于痴呆症和帕金森病。提高渐冻症社会认知、提升“渐冻人”生存质量、帮助更多渐冻症患者与疾病抗争，需要医要行业乃至社会各界的通力协作。
每年6月21日是世界渐冻人日。值此之际，要明康德将举办“让科学引领”公益系列论坛之肌萎缩侧索硬化（ALS）和神经肌肉疾病（NMD）专场。6月25日上午9点，包括蔡磊先生在内，超过20位全球重磅嘉宾将齐聚论坛，从未竟医疗需求、新要研发现状与前沿模式、攻克顽疾的未来蓝图等多个视角共同探寻创新之路，为变革ALS和NMD的疾病管理汇聚合作力量。
攻克渐冻症的目标能实现吗？每一位同仁的努力和坚持，都终将让我们前行的步伐更大、更快。推动诊疗变革，点亮渐冻症患者的生命灯火，2022要明康德ALS和NMD公益论坛，我们期待在此见证渐冻症的治愈希望！
▲2022要明康德ALS和NMD公益论坛会议日程
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