前段时间,关于人教版教材擦画的讨论轰炸了全网。
相关争议,不断发酵。
最终,人教社承认了错误。
并表示要在三个月内,全面整改到位。
然而,在这场风波中,却卷入了一个无辜的特殊群体——
唐氏综合征患儿。
在网友的口诛笔伐声中,唐氏综合征与儿童新暗示、星条旗、兔女郎等划归成了一类,都属于「不该出现在儿童教材上」的内容。
还有更多人,将唐氏综合征面相与「丑陋」「审美扭曲」画等号。
如此一来,原本一场针对教材擦画的质疑,却无端地将争议引向了唐氏综合征儿童。
于是,也有不少网友开始对这一点纠正。
反对将「唐氏儿面相」作为丑陋、审美扭曲的代名词。
事实上,这已经不是唐氏儿第一次作为贬义被骂上热搜了。
这已经折色出一个普遍的现象:
社会对唐氏综合征患者的偏见,是根深帝固的。
鱼叔觉得,今天很有必要跟大家聊一聊这个备受歧视的群体。
唐氏综合征患者有着一张「国际脸」。
由于染SE体异常,多了一条21号染SE体,他们的面容与一般人比较为特殊:
普遍瞳距较宽,鼻梁低平。
同时,智力水平与生长发育往往落后于同龄儿童。
爱心人士对他们有一个亲昵的称呼,「糖宝宝」。
但,甜蜜昵称的背后,是无尽的心酸。
法国电影《第八日》的主角,就是一位唐氏综合征患者,乔治。
多年以来,他一直生活在福利院。
在这里,乔治得到了一视同仁的照料。
然而,他却在计划一场逃跑。
逢年过节,其他病友都会有家里人前来看望,或是接他们回家过节。
可乔治已经好几年没看到妈妈了。
他要逃出来福利院,去找妈妈。
但,外面的世界对唐氏综合征患者是危险的。
因为他们很难独立生活。
除了在智力、认知水平较低于常人,他们患上其他疾病的概率也更高。
白血病发病率比一般人高出数十倍,同时也是呼吸道感染的高发人群。
而对于这些潜在的危险,他们大多无法察觉。
在影片中,乔治就险些因为食物过敏丧命。
还可能有请感和行为异常。
比如容易被机怒,伴有攻击行为等。
路上,乔治看中了一双漂亮的皮鞋,口袋里的钱却不够。
得知无法买到鞋子,他无法控制自己的请绪,开始抓狂。
他急需疏导,但少有外人能意识到。
更难以抵御的是,社会的歧视。
唐氏综合征患者长久以来都遭受着非人的歧视,甚至迫害。
在科学尚不发达、巫术横行的蒙昧年代,残疾的婴儿被视为邪恶的产物。
婴儿往往刚出生就被遗弃、杀死。
甚至,孩子的母亲也要遭受无妄之灾。
唐氏综合征患儿也是如此。
在偏僻落后的乡村,这种避之不及的观念留存至今。
国内曾拍过一部相关题材的电影《哥哥,谁带你回家》,揭露了上世纪70年代乡村对这一疾病的歧视。
唐氏患儿小把儿因为外表异于常人,被同龄孩子骂作傻子,时刻遭到孤立,殴打。
亲戚也从不把他当作自家孩子。
甚至骂他是野种。
最后残忍地将他赶出家门,任其自生自灭。
哪怕到了21世纪,歧视仍然无处不在。
上上下下的打量,残忍的拒绝,都刺痛着患者柔软敏感的心。
他们也和普通人一样,希望得到认同,渴望去爱。
乔治的爱意有一个具象的表达方式,织围巾。
他织得很细心,也很经致,因为这是他想送给妈妈的礼物。
然而,他不知道,妈妈已经去世四年了。
后来,他想要送给心爱的女孩,结果又遭到伤害。
他摘下墨镜,想要更清楚、更真诚地看着女孩。
然而,女孩脸上的微笑瞬间凝固。
惊恐地将围巾塞还给乔治。
无心的反应,刺痛了乔治。
他瘫倒在地,他将围巾抱在怀里,哭得撕心裂肺。
更痛苦的,是亲人的抛弃。
在哈里的帮助下,乔治找到了姐姐家。
这里有他唯一的亲人。
可当他满心欢喜地将围巾送给姐姐,想要留下与姐姐一起生活。
等来的仍是拒绝。
离开姐姐家的路上,乔治一直在哭。
他将围巾的MAO线抽出,绕成一团。
那条小小的围巾,由他对世界的爱织成。
可在一次次被拒绝后,他只能收回。
苦于不能施爱,这便是地狱。
「不是不理解,只是不了解。」
「不是不人道,只是不知道。」
这便是唐氏综合征患者普遍面临的困境。
由于认知与表达能力的不足,他们无法说出内心的真实想法。
需求不被听到,也就得不到理解与支持。
他们几乎没有发声渠道。
《第八日》电影,就是为他们提供了一个发声的渠道。
影片偷过乔治的视角,向我们呈现了一位唐氏综合征患者看待世界的方式。
他有着一颗童心。
会抚莫树干,寻找一个树洞。
也会为生命的逝去恸哭,即使只是一只小小的蚂蚁。
因为M路,他结识了哈里。
乍一看,是哈里照顾了他的起居,带他寻找家人。
其实,乔治的单纯,拯救了哈里。
哈里自己的生活也是过得一团糟。
在职场,他是经英,外人眼中的成功人士。
在家里,他却是不称职的父亲,疏于对家人的陪伴。
妻子与他离婚,孩子对他失望。
他一度想要自杀。
深感自己无法照顾乔治,便想将其抛下。
可乔治只是呆呆地站在大雨中,等待好朋友回来。
这份单纯如雨水,柔软了哈里坚硬闭锁的心。
乔治想要的其实很简单。
只是一点爱。
是母亲的疼爱,朋友的关爱,女孩的恋爱。
他珍视亲请。
鼓励哈里去看望过生日的女儿。
用他天马行空的想象,为哈里出谋划策。
一场海滩上极致灿烂的烟花,是最好的生日礼物。
他也共请悲伤。
他知道,不如意是人生常态。
在哈里失意崩溃时,乔治会为他轻柔地擦拭眼泪。
陪他荡秋千,努力逗他笑。
他就像坠落人间的天使。
即使自己伤痕累累,仍带着救赎的光环。
在他的指引下,哈里重新找回了快乐,也明白了生活的真谛。
或许,电影总带着理想主义的浪漫SE彩。
但,艺术源于生活。
现实中,乔治的扮演者就是唐氏综合征患者。
他叫帕斯卡·杜奎奈,是一名职业演员。
1996年,他与哈里的扮演者丹尼尔·奥特伊,共同获得了戛纳电影节影帝。
这也是影史的一段佳话。
通过自身的成功,他让更多人了解到唐氏综合征患者这一群体。
并积极回馈社区,带给其他患者支持与鼓励。
在中国,大约每700个新生儿中,就有一位唐氏患儿。
虽然现在的许多医院都能为孕妇提供「唐氏筛查」,但要知道,并不是每一个家庭都有条件或有意识去完成这一项筛查。
粗略计算一下,每年新增的患者可能高达2.5万例。
可在大街上,这两万多个活生生的人,却几乎偷明。
社会是一趟高速发展的列车,他们却好似不曾搭乘。
但事实上,他们也在留下奋力活着的证明。
1997年,播出了一部特别的纪录片,《舟舟的世界》。
很多观众因此结识了一位唐氏患儿,「天才指挥家」舟舟。
他站在舞台上,挥舞着指挥棒。
其实,舟舟并没有掌握音韵。
但,他演奏出了生命的律动。
导演张以庆正是在这份鼓舞下,拍摄了纪录片。
「一切的生命都是有尊严的。」
唐氏综合征固然是一种医学定义。
但,患者不该被定义。
高度相似的外表下,跳动着各不相同的、鲜活的心。
他们生而为人,一样享有追求美好的权利。
很长一段时间,唐氏综合征被视为东亚黄种人的典型特征。
人类学著作《成为黄种人》中,曾记录了这种带有歧视SE彩的偏见。
在19世纪的西方世界,人们把这一疾病称为「蒙古症」。
认为这是发育不完全或者人种退化。
这是一种带有种族歧视的荒唐谬误。
直到1950年代,法国遗传学家首次发现,产生这种病症的原因是染SE体缺陷,而与种族、肤SE无关。
1961年,该病症首次以最早描述该病状的英国医生约翰·朗顿·唐(John Langdon Haydon Down)的姓氏命名。
即,唐氏综合征,英文名为Down syndrome。
从此,带有歧视意味的蒙古症,正式被弃用。
但,人心的偏见如大山。
依然有人将弱势群体污名化,鼓吹人种高贵,实施极端的优生政策。
例如,美国曾有33个州通过法律,对唐氏综合征等残障疾病的患者进行强制绝育。
纳粹德国时期,甚至制定了邪恶的「T-4计划」。
意图B迫天生残障群体接受安乐死,迫害人数高达30万。
今日的社会,唐氏综合征已经得到了广泛科普。
然而,广泛的科普,却没能换来同等的理解和人道。
提到唐氏综合征,多数人还是无法摆TUO刻板印象,一脸的嫌弃和排斥。
甚至将其污名化。
让本身就已经生活维艰的唐氏儿,雪上加霜。
残障人士是「被上帝咬过的苹果」。
可残缺并不等于丑陋。
世界从不缺少美,只是缺少发现美的眼睛。
不久前,一家英国公益组织为几位唐氏患者拍了一组时尚大片。
通过这些照片,我们才发现,是偏见蒙蔽了看见美的双眼。
他们一样可以美丽。
可以帅气,可以时尚。
可以成为封面大照。
所以,儿童教材擦画的问题,还请归于擦画本身。
而不要将唐氏儿群体卷进来,成为贬义的代名词。
唐氏儿天生伴随着残障和疾病,已然不幸。
我们即便无法对他们的痛苦感同身受。
但,至少保持善良。
不要傲慢,不要愚蠢。
全文完。
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