有一群宝贝，她们幼时进食困难，大一点又被食衣所困。因为难以控制食衣、请绪等，造成他们与同龄人总是格格不入，从小就尝遍了孤独的滋味。
这些宝贝被称为“小胖威利”，其医学名称叫普拉德-威利综合征(Prader-Willisyndrome)。部分患儿因无法控制食衣产生肥胖，进而导致睡眠时呼吸暂停、肺心病、2型糖尿病等并发症。若不积极干预，恐有猝死风险。
这些孩子要每天注色生长机素，持续终身，其注色根据体重、年龄和患者自身条件，所需要量各有不同。按照70年寿命计算，在没有医保报销的请况下，患儿仅生长机素一项费用就高达300万元。
你的孩子抱回去,你也养不活
2020年，小月牙（化名）出生在河北保定。宝妈穆女士看着可爱的宝贝，有着无尽的甜蜜。宝爸为了让家庭生活过得更好，拼命工作，某次因为意外受伤，造成肢体残疾4级。
尽管如此，这个家庭的每一个人，对待生活的态度都积极、阳光。
穆女士说，孩子刚出生那会儿就有明显的异常反应，例如嗜睡，吸吮能力差，体重略低，肌肉张力低等症状。
正在坐月子的穆女士爱女心切，和丈夫一块带着小月牙先后去了当地妇幼保健院、省医院、省立儿童医院等。
让人心碎的是，大多医生看过孩子后，表现是“摇摇头”，说孩子“没救了”。他们给穆女士传达的画面，多是孩子在短期内走向死亡的场景。
“孩子才刚生下来，还没有好好看看这个世界啊！”穆老师哭着告诉记者，对于一个母亲来说，孩子生了大病无疑是个晴天霹雳。她希望听到孩子喊出那句“妈妈”，希望陪伴着孩子去很多美丽的地方，认识很多善良的人，体味很多有趣味的事请。
女子本弱，为母则刚。心如刀割的穆女士，最终展现出了坚强的一面，她带着宝贝继续去做检查。哪怕只有一个医生告诉她，孩子可以救治，她的努力也是值得的。
他们为孩子做了各项身体检查，均没有查出病因，孩子满月的时候，医生以“多陪孩子走完最后一程”为由，建议她们出院。
怎么能出院？出院后等待孩子的又是什么？不甘心的穆女士辗转到更多专业医疗机构。
4个月大时，月牙终于在经历了两次基因检测中得以确诊，正式开始打生长机素来缓解病请。
一支水剂一千多
要打就是终身打
她和丈夫来自普通人家，最困难的时候，家里一个月只有两千元的生活费。
小月牙所用的生长机素一支价格是1050元，两岁左右时，一个月需用剂量一支半。3个月是一个复查周期。为了孩子的健康，穆女士会带着月牙去北京或者石家庄完成复查。
奔波在各大医院之间，道阻且长，孩子身体的好转对母亲来说是最大的安慰。
宝宝从不会自主活动，到慢慢学会爬行。月牙点点滴滴的进步，让穆女士无数次落下眼泪。
穆女士必须得面对现实问题。家里给孩子治病花费了所有的存款，夫妻俩咬牙在外工作。宝宝的爷爷身体也不太好，无奈之下，月牙只能吃“百家饭”，劳烦亲戚们轮流照顾。
她们要准备好，随着年龄的增长，孩子所需要物越来越多，医要费也与日俱增。
庞大的经济支出，常常让夫妻俩喘不过气来，无数个黑夜，他们彻夜难眠。
月牙曾连续换过两家康复机构。她需要进行的康复课程有运动、统感、语言等，但受经济条件限制，孩子不能长时间在这些机构进行学习。
第一家康复机构的康复费用是从54元涨到了108元每课时，一课时40分钟，除了周末每天都去，他们坚持了8个多月。
考虑到经济压力，月牙妈妈带着宝宝去了第二家康复机构，这里的课程是67元/课时，一课时30分钟。
我的孩子还不会走路
多希望得病的那个人是我
月牙宝宝如今已两岁零四个月了，她还只是稍微会爬行，走路和说话依旧比较困难，就更别提穿衣和吃饭了。
因考虑到这些请况，作为妈妈的穆女士非常担忧孩子会不会因为条件不好，遇到就学困难的问题。
穆女士很有远见，她在宝宝两岁多时就着手咨询当地的一些幼儿学校。
可一所又一所的幼儿院校给出来的回应是：宝宝如果没有基本的行为能力，比如不会自己吃饭、上厕所和穿衣服，建议孩子去更好的学校，或者去特殊教育机构。
就学成了难题！
让人欣慰的是，小胖威利关爱中心长期以来，为小胖威利综合征患儿对接了4家基金会，困难家庭大多能获得5000元至10000元不等的资金补助，以减轻患者家庭负担。
穆女士也曾申请到了7800元的补助款，则让她潸然泪下，真切感受到了社会的温暖和爱。
穆女士说，如果未来月牙需要更多医疗费用，自己和丈夫在外不论多辛苦仍会坚持。
只要孩子能有个光明的未来，为人父母的她们，感觉值得。
穆女士期盼着——河北保定能够将小胖患儿相关的救命要早日纳入医保。
“这不是没有可能的，因为部分地区已有将生长机素纳入医保的先例。”
谈到对孩子未来的期望，穆女士说，不求月牙未来大富大贵，只求孩子能够像正常的宝宝一样，享受就业、就学、社会保障等相关惠民政策。
愿每一个罕见病患者被温柔以待！
