上面这幅画,是中国医学科学院血液病医院(血液学研究所)的白血病患儿楠楠画的。她提到的探险地图,是医院里爱佑·民生通惠童乐园的医务社工关新送给她的。这是一份由爱佑童乐园项目联合服务科室医护团队和住院患儿研发的,帮助每一个初次住院的孩子,把入院经历变成一次“探险”的神奇地图。
第一次初诊住院的千头万绪
血液病治疗过程中,需要多次住院以完成不同阶段的治疗。在儿科病区门前,可以看到大包小包拎着生活用品,在门口排队等待做入院登记的爸爸妈妈和小朋友。
其中,有不少是第一次住院的初诊阶段的小朋友。他们从全国各地转诊过来, 要通过系统的检查确定血液病的具体分型和适合的治疗方案,并开始接受第一阶段的住院治疗。这是他们血液病治疗的开始。
都说“万事开头难”,对于初诊阶段的小朋友,这次住院可不是简单的小事。他们要跟着爸爸妈妈去到住院科室、医院不同楼层的各个检查室里,接受一系列的住院检查。这些检查他们之前可能听都没有听过,其中有一些还要用到针头,比如采血、骨穿、腰穿、PICC置管等等。这大概率是他们经历的第一次长期住院,住院的科室是完全陌生的,有很多初次见面的医生护士叔叔阿姨,这里的病房和家里的房间十分不一样,病房里睡觉的病床和自己家里的小床也完全不同……
“我为什么来医院?” “下面我要去干嘛?”“爸爸妈妈为什么看起来很担心?”“这里的阿姨叔叔为什么要给我打针?”小朋友们心里藏着这些担忧和提问,很想要被安抚和解答。
与此同时,对于也是第一次带孩子初诊住院的爸爸妈妈们来说,更是千头万绪。奔波着带着孩子检查,拿检查报告,办理住院,交押金……这也都是全新的挑战。加上爸爸妈妈们自己心里带着很多对孩子病请的担忧,孩子如果出现对住院生活的不适应,让一切变得更加辛苦。他们也很想有什么办法,能支持到孩子去应对这一系列的住院挑战。
一份倾听孩子心声的探险地图
初诊阶段的患儿,进入陌生的住院环境,面对一系列未知的医疗检查过程、新的生活环境的转变,很容易引发各类请绪问题,甚至影响医疗配合,对孩子们的身心状态都是前所未有的巨大考验。这一点上,童乐园的医务社工和服务科室的医护团队在持续的工作和一线观察中都有共识。但对儿童来说,尤其是学龄前和学龄低年级的患儿,一般的口头宣教很难达到效果。如何从儿童的视角,用儿童喜爱的方式,通过孩子能懂的语言来帮助孩子更好的应对这个过程?
在科室持续观察和服务了一段时间,医务社工关新发现,孩子都很喜欢“闯关”“探险”的活动。为什么不针对入院经历,做一份基于具体入院实地实景的“探险地图”呢?
这份地图的开发中,邀请了不少住院中的患儿来做“顾问”提建议。佳佳就是其中之一。佳佳全程做了探险地图开发的小顾问,比如第一版地图新鲜出炉时,佳佳反馈,“(地图上)字有点多”“可以加一些卡通图片”。她还和其他小朋友一起,试玩了闯关地图的关卡,给地图背面的升级任务提反馈。
仔细听小朋友的反馈,就会发现,他们提出的很多意见都非常中肯,里面都是孩子的心声。地图每一版的调整测试,都倾听了很多小朋友的意见,玩起来也越来越顺利。
爱佑童乐园“海底探险地图”定稿的童乐园“探险地图”,包括了三类闯关任务。第一类,是入院时一定要经历的10个关卡,例如住院登记、采血、认识病区的地理环境等等。第二类,是部分患儿要“解锁”的隐藏任务,例如彩超、心电图等关卡。同时,还有第三类“升级任务”,涉及到病房里的“社交”、住院安全知识、饮食禁忌等。
探险地图上面,患儿不仅可以看到以关卡形式呈现的入院后的入院后各项检查和治疗流程;还能看到以“武器法宝”图片形式直观呈现的医疗器械、设备等,让孩子们提前了解医疗草作过程。
初诊患儿完成入院闯关10个基础关卡后,医务社工会通过服务的形式逐步协助患儿完成“升级任务”。这些任务通过游戏活动的方式,帮助孩子在病房里交朋友,更自主地去学习病房中探险必备的法宝,例如七步洗手法、PICC健康草。通过这些主动有趣的学习过程,对这些技能逐步加强掌握。
爱佑童乐园“海底探险地图”细节图“姐姐,我做完骨穿啦!离通关又进一步!”
轩轩是在他10岁生日的那天住院的。突发的疾病让全家都有些措手不及,在老家确诊之后,妈妈很快就带着他来到天津,入住中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心。
关新和小朋友一起完成探险地图按一般的初诊入院流程,轩轩在住院当天就应该要完成采血和骨穿检查。但是本该开心快乐的生日,却需要他在长途车程后又马上入院,还要立刻开始各项检查,轩轩心里很不是滋味。由于是初次确诊检查,取血的项目比较多,在采集完近20管血后,轩轩说什么也不肯继续检查。
舟车劳顿还在忙着办理各项手续的妈妈有些无能为力,护士也在病房尝试开导他,但轩轩仍旧不愿意进行骨穿。护士找到医务社工关新,希望她能跟轩轩试着沟通一下。
护士告诉关新,轩轩在采血的时候,表现异常勇敢,一次采血近20管的他,全程都非常勇敢和配合。采完血之后,轩轩才鼓起勇气告诉护士,“我从来没有抽过这么多血,其实我挺害怕的。”
关新带着“入院探险地图”来到病房,邀请轩轩一起玩。他们一起回顾了今天入院的经历,看看哪些关卡已经顺利闯关,都有什么样的成功经验。游戏过程中,她专门提到轩轩在采血时的勇敢表现,“现在护士站的小姐姐们都知道新来了一个特别勇敢的小伙子”。
随着游戏的推进,轩轩在入院第一天完成各项挑战的成功经验得到不断强化。收到的鼓舞越多,轩轩才悄悄告诉关新,“姐姐,我听见‘骨穿’这两个字,就感觉很害怕,完全不敢去。”
当天晚上,医务社工关新又跟为轩轩采血的护士一起,为他送去一份小小的生日礼物。关新还带去了爱佑童乐园关于医疗适应的绘本,陪轩轩一起阅读,努力减轻他的恐惧,帮他进行第二天骨穿检查的医疗草作的心理预备。
第二天早上,关新在楼道就看到轩轩远远地向自己挥舞着双手,“姐姐,我做完骨穿啦!离通关又进一步!”
勇敢的轩轩已经通关“探险地图”让第一次住院的孩子们勇敢“探险”
现在,中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心里童乐园所在的科室,孩子们在办理住院手续的时候或住院的当天,就能拿到这份探险地图,直观的看到他们要经历哪些。
在每个线下闯关的地方,孩子可以看到对应的闯关指示牌。完成闯关后,负责这个关卡的“守关人”医生护士和医务社工,会给孩子盖章通关印章。按照探险地图一步步的完成每一关,孩子们就能更加了解和适应医院的方方面面。
孩子们一走进病区,就能看到“海底探险地图”的指示牌这个“熟悉感”对患儿而言是十分重要的,这背后是在增加儿童对陌生的心经历的掌控感,缓解面对未知的住院生活、治疗草作所带来的恐惧感、焦虑感。
闯关的形式,随着一关一关的完成,孩子在过程中不断积累了“我可以做到”的成功经验。最终获得通关患儿,会获得特别设计的小勇士证书,上面有特别绘制的科室主任手持奖杯的卡通形象。孩子会感受到,我能完成入院的流程,是特别棒的成就。而这个过程,是由孩子的家长、科室医护、医务社工、小病友们一同见证的。
地图吉祥物:最不易患癌的动物——弓头鲸
中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心的这一版地图,是特别设计的“海底探险地图”。之所以是“海底”,其实也有深意。爱佑在儿科病区进行儿童友好化改造的穿刺室,就是以海底世界的蓝SE为主的,加上被比喻成“潜水艇”的层流病床,共同构成了海底世界。
另外,儿科的“吉祥物”是海底的弓头鲸。弓头鲸是最不易患癌的动物之一,这里的医护团队工作人员都希望,孩子们在努力战胜病魔之后,能够像弓头鲸一样,再不会出现癌细胞,健康、快乐地奔向未来!
护士站被命名为“弓头鲸堡垒”“入院探险地图”是爱佑童乐园为住院儿童提供医疗和住院适应上的又一次全新尝试。针对血液病患儿长期住院,以及住院初期就面对的各类治疗过程,爱佑医务社工和医护人员紧密合作,为孩子们设计定制化的适应服务。相信在大家的共同努力下,越来越多住院的小朋友都能更快、更好地适应医院的一切,不仅勇敢与疾病做斗争,也能享受到更多的童年乐趣。
目前,医务社工关新服务的科室,已经有30多个第一次住院的小朋友正在通关中!有意思的是,不少治疗后半期重复住院小朋友,也跑来主动想要探险地图来闯关,还说,“你这个地图这么好玩,不是忽悠我去骨穿吗?”。还有一位“大龄”的13岁的小朋友,也跟医务社工说,“我也想玩闯关,集印章一点都不会无聊呀,这些都是我的勋章”。
是呀,每个小朋友完成治疗中的每一次“闯关”,都是他们成长和治愈中的“勋章”,我们希望一路能支持和见证孩子们成为“闯关的小勇士”。
通关“海底探险地图”的小朋友