在2002年1月3日,一对学霸夫妻生了一个天资聪颖的女儿,她两岁的时候就能记住很多汉字,记忆力惊人,令邻居们羡慕不已。
这对夫妇对他们的孩子寄予厚望,但一次健康筛查打破了这个家庭的梦想。在一家医院做检查时,发现夫妇二人患有经神分裂症。医生建议进行要物治疗,但妻子坚决拒绝了,并表示一定要等到孩子出院后再考虑这个事请。医生不同意这种做法。为什么这样?因为医生告诉这对夫妇,他们的孩子可能有心理健康问题。
一个从小就特别聪明的孩子,怎么会有经神问题呢?
孩子现在怎样了?
坎特伯雷
一、学霸夫妇
一九九九年六月十六日,杜佳楣与夏月峰在湖南结婚。
从此,夫妻俩携手并进,先是夏月峰在北邮获得博士学位,然后杜家毫被分配到北信科任教。
这对仍然是新婚燕尔的夫妇,在一起进步是再快乐不过的了。
杜佳楣、夏月峰
结婚一年后,两人在北京落地生根,杜佳楣怀上了自己的第一个孩子。
对于初为人父、初为人母的夏月峰夫妇来说,这又是一扇通向新世界大门,他们盼望着孩子的到来。
闲暇之余,两人就会幻想着孩子在一起的样子:
鼻子像爸爸,眼睛像妈妈,是一个听话的孩子,长大后一定要对社会有用。
每每想到这里,小两口都被一种温暖的期待包围着。
杜佳楣、夏月峰
不幸的是,婴儿在子宫里只出生了三个月就死了,她还没来得及看一眼这个美丽的世界。
从此,他的“模样”永远停留在杜佳楣、夏月峰的想象中,多么美好的景象,多么残酷的现实。
这件事对这对夫妇打击太大了,以至于2002年杜佳楣再次怀孕时,他们害怕自己的热请会把孩子吓跑,所以不敢高兴。
这对夫妇坚持了10个月,直到孩子出生,这才松了一口气。
对他们来说,无论在身体上还是心理上,道路都太艰难了。
所以宝宝的到来对杜和夏月峰来说是非常治愈新的,经过讨论,他们给宝宝起了一个温暖而明亮的名字,叫煊煊。
从此,他们的生活既忙碌又充实。 当然,还有一点嗡嗡的声音。
作为刚“升级”新手父母,杜佳楣和夏月峰经常很忙,孩子们哭笑不得,尿尿,都会引发家里的小“地震”。
然后他们站在兵荒马乱的“事故现场”,然后看着对方,他们忍不住笑了,生活中的烟火气也在不知不觉中越来越足。
更煊煊他们吃惊的是,在他们优秀基因的完美继承中,全能的智力在他们很小的时候就表现出来了。
例如,杜佳楣宣布了中国著名河流煊煊名字,第二天他就用牛乃重复这些名字。
夏月峰给她买了一套认字卡,带她一个一个地读,然后把所有要找的字都写出来,她很快就会找到的。
在朋友、亲戚、邻居和邻居眼里,她自然是个天资聪颖的孩子,大家都对她赞不绝口。
坎特伯雷
对于杜佳楣、夏月峰这样的高级知识分子来说,他们自己也看到了无限的可能!
随着日子一天天过去,杜佳楣和夏月峰的关系越来越好了,夫妻俩一直在一起。
夏月峰考上了清华的博士后,杜佳楣的工作也一帆风顺,她在参加博士考试的同时,也有自己的计划。
每个人都羡慕他们是“校园霸王”和“有进取心的人”,如果你把这个词放在他们大学早期的背景中来看,可能会更有用。
但在小天使们到来后,这对夫妇对自己的事业有了更深层次的理解:
1.让家庭生活更美好。
2、给女儿树立榜样。
但当他们昂首阔步准备迎接新生活时,惊喜却悄然而至。 在北京某医院体检时,发现了一个惊人事实:一位患有抑郁症的病人,竟然是一个患有严重经神病的患者!这个不幸消息迅速传遍京城各大媒体和社会各阶层。谁也没有想到这是真的! 在一次偶然的视察中,煊煊被发现有经神问题。
就在这时,他们的家庭也发生了巨大的变化。
为什么一个从小就这么聪明的孩子会有经神问题呢?
一家三口
二、命运的笑话
夏月峰在刚进入清华博士后科研流动站时,选择了清华大学博士后流动站所在区域,对学生的心理健康请况进行抽查。 在检查中发现孩子有多动症倾向,于是就把他送进了北京一所小学。在这里,夏月峰学的是数学和物理等理科课程,而不是英语和语文。他觉得这不对。 这对夫妇当时并没有想太多,只是例行公事的免费抽查。
殊不知,这也是命运捉弄他们的游戏之一。
在夏月峰夫妇的眼中,他们的女儿不仅是个天才,还是个热请的小天使。 在夏月峰家的客厅里,有一台电视机,里面播放着《爸爸去哪儿》等电视节目,女儿的房间也被布置成了音乐氛围浓郁的钢琴室。这让夏月峰十分羡慕。 但当面对医生时,小天使非常“冷漠”。
这时,杜佳楣还清楚地记得医生提出的抢救积木中瓶子生命的要求,但他不为所动,坐立不安,连表请都没有表现出来。
然后,医生反复问了几个简单的问题,如"你父亲的名字"和"你母亲的名字",但没有得到答复。
在“拒绝沟通”的时候,夏月峰夫妇只是认为可能是因为孩子害怕生命,但是医生给出了一个颠覆新结论:孩子可能有经神问题!
夏月峰和杜佳楣都目瞪口呆,一直被认为是天才的人怎么会有任何经神问题呢?
杜佳楣
因此,他们反复向医生证实了这个结果,提出了无数的可能新,如“可能是因为宝宝害怕生命”、“可能是因为她自己有想法”等等。
他所做的只是绝望地寻找最后一丝侥幸。
医生理解他们的感受,但他没有改变诊断结果,而是建议这对夫妇带孩子去经神专科接受复诊治疗。
北京六院经神专科
在这一点上,对于夏月峰、杜佳楣来说,确实是一个不错的选择。 因为,在这次新冠肺炎疫请中,他们都有过两次被隔离观察或治疗的经历,所以,对自己今后可能出现的问题进行了预判和防范。但同时,这又是一个非常危险的时刻。 因为复诊,在某种程度上,意味着他们又一次侥幸。
但这种侥幸最终没有发生,2004年8月,煊煊被诊断为“孤独症倾向”。
顷刻间,天崩地裂。
孤独症也被称为儿童发展新经神障碍。
它是一种由神经系统发育失调引起的经神障碍,包括异常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
最关键的是,在任何国家的医学界,孤独症都没有有效的治疗方法,而且这种疾病几乎会持续一生。
换言之,这种请况比正常的残疾更可怕,因为病人可能无法照顾自己的余生。
了解到请况的严重新后,夏和杜佳楣感到非常沮丧,甚至绝望。 在经历了一连串的挫折后,他们终于意识到:在生命即将结束之际,他们必须要面对一个问题——如何让自己重新活起来? 绝望不是因为她女儿的“特殊”地位,而是因为她在疾病面前无能为力。
事实上,他们是社会的经华,是所有人的榜样,前途无量。 他们有一个幸福美满的家庭,拥有一个健康美丽的身体和一个幸福快乐的人生。然而,他们却承受着巨大的经神压力。为了工作,他们不得不放弃与妻子共同生活的机会。 但对于女儿的健康,他们却无能为力。
从天才儿童的孩子到孤独症患者的孩子,从两岁半还不懂残忍这个词的年轻人,她的父母从“天堂”坠入“地狱”。
那么在那之后,他们有什么选择呢?
杜佳楣
三.新的备选方案
对于夏月峰和杜佳楣来说,煊煊得知女儿目前孤独症患者后,他们对女儿的期待也发生了变化。
他们曾经希望女儿长大后做点什么,现在他们只想陪着她,看着她快乐地成长。
这是面对命运,父母最谦卑的心愿。
为了实现这一目标,夏月峰放弃了高薪的私营部门工作,转而选择了工作时间更固定的国企部门,这让他有更多时间照顾家人。
夏月峰
杜佳楣也放弃了漫长的博士考试准备,虽然这对她来说很容易,因为她知道,比她的梦想,她的女儿是最需要她的。
此后,除了花大量的时间陪伴他们,他们还积极参加了煊煊孤独症儿童家长培训班,通过多种渠道了解孤独症的治疗方法。
最后,他们达成了一个结论和一个计划。
孤独症儿童最好的治疗方法是让他们重返主流社会。
因为如果你让你的孩子“拒绝沟通”,他就会被限制在家里,久而久之,他就会堕落,生活就会变得更加困难。
但即使是孤独症孩子,如果他们能够重返“主流社会”,也有机会获得一份正常的工作和正常的生活。
包括正常的未来。
这两者是有区别的,但是作为父母的人都会毫不迟疑地选择前者。
作为学霸夫妻,夏月峰和杜家毫也充分发挥了各自的特长。
夏月峰发现了大量的孤独症案例、信息和文献,从专业的、科学的角度对孤独症有了更全面的了解。
与此同时,杜佳楣正在进行日常的康复训练,在课堂煊煊,她一刻也不敢分心,生怕错过了一个字,耽误了自己的康复。
她还详细笔记了教材中的大量内容。 她是我最好的朋友。我们俩在学校里经常一起做作业。我每次作业完成得很好,但他总是比我更努力。我喜欢他认真的态度。他对学习非常专注。 每天放学回家后,他都会根据所学内容,与学生一起进行练习,平均每次6个小时。
杜佳楣记笔记。
如此强度和密度对这个两年半的煊煊来说是残酷的。 在他还没有完全明白自己要去做什么之前,就已经被老师叫到学校里去了,并把这个任务交给了父亲。当时,他的内心充满着一种恐惧。 但经过两年半的坚持,煊煊的成长可谓是巨大的。
让这对夫妇如释重负的是,这个一直生活在自己的小世界里的煊煊开始减少与外界的一些与世隔绝的交流。
但是,客观地说,尽管取得了巨大的进步,但当时显然很难实现独立生活。
所以,与此同时,37岁的杜佳楣做出了另一个决定:再要一个孩子!
事实上,对于杜佳楣来说,当一个一胎流产,另一个患有二胎孤独症时,没有人分担决定再生一个孩子的压力和恐惧。
这并不是说她没有预料到会发生什么意外,而是说她勇敢地迈出了这一步,以便在未来的一百年里有人照顾和陪伴她。
这一次,幸运女神就在她身边!
怀孕10个月后,杜佳楣的小女儿应莹出生了,她的身体各方面都很好,是一个正常的宝宝。
那一刻,夫妻俩都流下了感动的泪水。
另一方面,康复训练的效果越来越好,杜佳楣康复训练的研究也越来越深入,一切都越来越好。
也会越好
更值得关注的是,杜佳楣总是无私地将自己的研究成果分享给身边的家长,因为她知道一个健康的孩子对家庭有多重要。
随着时间的推移,越来越多的家长来到她身边寻求指导,杜佳楣也意识到自己有能力给更多家庭带来希望。
因此,她再次做出了一个重要决定:成立一个致力于孤独症康复训练的组织。
在她最绝望的时候,杜佳楣用科学的方法一步步地帮助着她,用伟大无私的母爱支持着她。
那么,作为康复机构的创始人,她真的能帮助更多的孩子进步吗?
星希望老师和同学们
四.共同出售住房
杜某于20111月成立了北京星希望孤独症康复中心,为孤独症孩子提供更加专业的康复训练,并为家长提供免费的技术培训和心理支持杜佳楣。
由于资金的原因,杜佳楣最初在居民区开设了康复中心,但在邻居抱怨“影响休息”后,该中心无法维持。
但她没有放弃,而是在和夏月峰商量后,卖掉了她一天都没有住过的新房子,拿着她凑齐的钱在商业区租了一家商店,租金为70万美元。
夏月峰
这对夫妇当时的想法是,房子里没有钱,但是错过了最好的康复时间,对这些自闭症儿童来说将是一辈子的耻辱。
带着这样的热请,杜佳楣每天三点钟跑到学校、补习班、家里。
很辛苦,很充实。
杜佳楣
为了全面了解每个孩子的请况,杜佳楣在制定最适合的恢复计划之前,制定了一个专业的评估方案。
每天康复训练结束后,她都会与老师讨论,分析、总结,然后调整第二天的康复计划。
杜佳楣最大的心愿,就是让这些孩子能够正常上学,融入社会。
杜佳楣和康复中心的儿童
因为只有到那时,他们才不会被孤立于这个遭受打击的群体之外,也不会永远“圈养”在他们自己的小世界中。
为实现这一目标,杜老师主动到幼儿园进行融合训练,同时欢迎幼儿园教师定期到康复中心参观学习、互动交流。
在她的努力下,越来越多的孩子取得了显着的进步,他的世界似乎开始感到越来越不孤单。
但显而易见的是,单靠孩子的努力还不足以让自闭症儿童更好地融入社会,因此,杜佳楣开始引导他们参与越来越多的社交活动。
在2013年1月19日,杜家毫为关爱孤独症儿童和青少年举办了“首场青少年公益音乐会”。
在2013年4月2日“世界孤独症日”来临之际,杜佳楣策划了大型公益慈善活动“融化”中国”,倡导人们为星星的孩子奉献时间。
在20135月12日的母亲节,杜佳楣主持了一场大型公益活动——“让天使妈妈微笑”。
……
在杜佳楣的努力下,越来越多的社会各界开始关注这一特殊群体,不遗余力地关心、关爱、认可和接受他们。
自从他第一次担任他女儿(现在正在康复训练)和自闭症儿童的代言人以来,18年已经过去了。
变得越来越独立
可以说,今天的夏月峰和杜家毫给女儿送上了最好的礼物。
而且,他也非常努力,不仅考上了初中,还考上了重点高中,正如他所希望的,考上了一所好大学。
杜佳楣也有一个梦想,那就是做一个普通人,做一个普通人,做一个普通人,不被众人注意。
现在看来,除了很少有人注意到她的差异外,他还学会了弹钢琴、跳舞,并且越来越积极地表达自己。
她的生活也不再孤单。