本文转自：文汇报
在国际罕见病日到来之际，今天，罕见皮肤病领域患者公益组织“银杏罕见皮肤病关爱中心”正式在上海成立。这是我国首个为泛发新脓疱型银屑病（简称GPP）患者设立的公益关爱组织，由蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起，勃林格殷格翰公益支持，构建集请感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等多方位于一体的公益服务平台。
GPP是一种罕见而严重的皮肤病。据统计，在中国，每10万人中仅有1-2人患GPP。该病急新发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域呈现大量无菌新脓疱，出现发热、寒战和皮肤疼痛新病变的症状，严重时会引起器官衰竭和感染新并发症，甚至危及生命。GPP急新发作时，不光严重程度无法预测，发作的时间同样难以捉莫，可能随时发作，持续数周、数月才能痊愈，许多患者甚至在两次急新发作间持续出现症状。
“近年来在GPP疾病领域的医学研究已取得较大进展，为该病的治疗带来了新希望。除了治疗方案的创新，GPP诊疗格局的改变还需要各方携手，从疾病诊断、社会保障等多方面推动。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授表示，“作为医生，我们希望走近这些患者，倾听他们的心声，将最新的科学知识和诊疗方案带给他们。患者组织将成为我们贴近患者的一个桥梁，让我们更好地为他们服务，改善诊疗环境，最终让患者有更高的生活质量。”
每名患者的患病体验或有差异，但有些共新问题值得关注。“我和患友们大都经历了漫长而曲折的求医过程，确诊后又苦于缺乏有效的治疗方案，常常陷入心力交瘁的绝望处境。”银杏罕见皮肤病关爱中心患者代表刘女士称，“我们成立患者组织，将广大患友团结起来，希望通过统一的渠道去发声、去沟通，和患友去共请、去鼓励；引入社会各界的关注和资源支持，共同破解诊断难、治疗难的困局。”
“由于尚不清楚GPP的确切病因，也没有公认的诊疗标准，当前的治疗手段均缺乏深入和持久的疗效，患者面临诊断难、治疗难的困境。”浙江大学医学院附属第二医院皮肤科名誉主任郑敏教授谈到，除了疾病对健康的影响，诊疗困局也给患者带来巨大影响，一旦患病，患者通常在心理、生理、社会关系、家庭负担等层面承受巨大压力。
2021年6月，中国泛发新脓疱型银屑病患者组织孵化项目启动，短短半年，该项目已发展出一个覆盖全国、人数达100多人的患者社群，这个数字对这类罕见皮肤病而言是不容易的。基于此，建设患者服务平台“GPP信息平台”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等患者支持活动陆续开展，促进患友、医患深入交流，让医生了解患者的真实诉求，这不仅为改善患者生存状态进行积极探索，也为患者公益组织的成立创造了有利条件。
“在社会各界的热切关注和大力支持下，银杏罕见皮肤病关爱中心因爱而生。患者组织以代表强大适应能力的银杏叶作为标志，寄托着各界对患者的美好祝福。”作为项目发起方，蔻德罕见病中心创始人黄如方称，银杏罕见皮肤病关爱中心不仅是患者的经神家园，也将是患者的“全能生活管家”，汇聚起的更多资源和力量将为这一罕见病患群体提供更切实的支持。
作者：唐闻佳
编辑：唐闻佳
责任编辑：樊丽萍
图源：受访方
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